Pilotundersøgelse for unge kvinders intervention (YWI Pilot)

Brystkræft hos unge kvinder er ikke en almindelig sygdom, men alligevel bliver over 12.000 kvinder under 40 år diagnosticeret med invasiv brystkræft årligt i USA alene, og yderligere 2.000 bliver diagnosticeret med ikke-invasiv sygdom. Brystkræft er den hyppigste årsag til kræftrelaterede dødsfald hos kvinder under 40 år, og overlevelsesraten for unge kvinder med brystkræft er lavere end for deres ældre modparter. Ud over at have en højere risiko for at dø af brystkræft, på trods af at de ofte modtager mere aggressiv behandling, har unge kvinder desuden en højere risiko for at blive bekymret både ved diagnose og ved opfølgning. Unge kvinder har ofte flere roller og ansvarsområder, som er sværere at tilpasse sig eller få andre til at påtage sig (f.eks. forældreskab til små børn, færdiggørelse af uddannelse eller opbygning af en karriere). Mange unge kvinder er interesserede i at få biologiske børn efter behandling og er bekymrede for deres fremtidige fertilitet. De har også en øget risiko for at have en genetisk risikofaktor for brystkræft. Endelig, i modsætning til ældre kvinder med brystkræft, som repræsenterer størstedelen af ​​kvinder med sygdommen, føler unge kvinder sig ofte isolerede og mangler information, og de er nogle gange bekymrede over, at deres læger er usikre på, hvordan de skal behandle dem. Nød kan blive forvirret af mangel på information om nogle af de risici, de står over for, mangel på leverandørbevidsthed, information og ressourcer til at løse unge kvinders bekymringer og mangel på peer-støtte. Disse problemer kan bidrage til den større psykosociale lidelse, der ses hos yngre kvinder ved både diagnose og ved opfølgning sammenlignet med ældre kvinder. Derfor er opmærksomhed på disse problemer hos yngre kvinder berettiget. Alligevel har forskning afsløret, at unge kvinders behov ikke bliver opfyldt.

De primære mål med denne undersøgelse er at:

1. gennemføre en kvalitativ vurdering gennem fokusgrupper og nøgleinformantinterviews af bekymringer, som unge kvinder med brystkræft står over for;
2. evaluere materialer udviklet til at give unge kvinder, der nyligt er diagnosticeret med brystkræft, information og ressourcer vedrørende deres unikke bekymringer eller fysisk aktivitet gennem fokusgrupper og en pilotundersøgelse;
3. gennemføre en pilotundersøgelse af Young Women's Intervention (YWI) samt en Physical Activity Intervention (PAI) på 4 unikke steder (3 vil bruge YWI og 2 vil bruge PAI-DFCI vil pilotere begge interventioner, den ene efter den anden) at evaluere processen for interventionen samt at pilotundersøgelser.

Vi sigter mod at bruge resultaterne fra fokusgrupperne, nøgleinformantinterviewene og pilotstudiet til at informere om det større fremtidige Unge Kvinders Intervention (YWI), hvor YWI-armen vil blive sammenlignet med en Fysisk Aktivitetsintervention (PAI). Vi planlægger at udvikle, implementere og teste en raffineret eksporterbar og bæredygtig uddannelse og støtteintervention til unge kvinder med brystkræft og deres onkologiske udbydere. For det første ønsker vi at gennemføre fokusgrupper og nøgleinformantinterviews med det formål at kvalitativt vurdere følgende domæner: sundhedsmæssige/medicinske problemstillinger (dvs. bivirkninger, tilbagefald af brystkræft, langsigtede risici, genetiske problemer), psykosociale problemer (mestring, forhold og familieproblemer), skønhed/kropsopfattelse, seksuel funktion, fertilitetsproblemer og arbejde/skoleproblemer. Derudover vil fokusgrupperne blive brugt til at gennemgå studiematerialerne og give konstruktiv feedback. For at få et mere mangfoldigt syn på unge kvinders bekymringer, vil vi foretage telefonsamtale med nøgleinformanter med unge kvinder med en historie med brystkræft rekrutteret fra forskellige regioner i landet.

Oplysninger opnået gennem fokusgrupper, nøgleinformantinterviews og pilot af interventionen i fire forskellige praksisser vil hjælpe os med at opdage og løse problemer relateret til: administration af basisundersøgelsen, opfølgningsundersøgelsen og udbyderundersøgelsen; sikring af, at den tilpassede indsats imødekommer patient- og udbyders behov, og evaluering af implementeringsprocessen. Ved evaluering af patientundersøgelserne vil efterforskerne vurdere spørgsmål, der kan have udgjort en barriere for patienternes forståelse af undersøgelsesspørgsmål, såsom brugen af ​​jargon eller vanskeligt ordforråd. Udover at pilotere patient- og udbyderundersøgelser for materialeindhold, vil vi evaluere interventionen for gennemførlighed af rekruttering og implementering. Vi vil forfine materialer og metoder baseret på vores piloterfaring.

Samlet vil resultater fra den kvalitative vurdering og pilot hjælpe med at færdiggøre materialer og undersøgelser samt metoderne til undersøgelsen til et planlagt multi-site interventionsstudie (YWI) finansieret af ASCO med støtte fra Susan G. Komen for the Cure. En detaljeret plan for moderstudieinterventionen vil blive indsendt til IRB efter afslutning af fokusgrupperne, nøgleinformantinterviewene og pilotundersøgelsen beskrevet ovenfor.