Estudo Piloto para Intervenção em Mulheres Jovens (YWI Pilot)

O câncer de mama em mulheres jovens não é uma doença comum, mas mais de 12.000 mulheres com menos de 40 anos são diagnosticadas com câncer de mama invasivo anualmente apenas nos Estados Unidos e outras 2.000 são diagnosticadas com doença não invasiva. O câncer de mama é a principal causa de mortes relacionadas ao câncer em mulheres com menos de 40 anos, e as taxas de sobrevivência para mulheres jovens com câncer de mama são mais baixas do que para mulheres mais velhas. Além disso, além de correrem maior risco de morrer de câncer de mama, apesar de muitas vezes receberem terapia mais agressiva, as mulheres jovens correm maior risco de sofrimento tanto no momento do diagnóstico quanto no acompanhamento. As mulheres jovens geralmente têm vários papéis e responsabilidades que são mais difíceis de ajustar ou fazer com que outras pessoas assumam (por exemplo, criar filhos pequenos, concluir os estudos ou construir uma carreira). Muitas mulheres jovens estão interessadas em ter filhos biológicos após o tratamento e estão preocupadas com sua fertilidade futura. Eles também têm um risco aumentado de abrigar um fator de risco genético para câncer de mama. Finalmente, em contraste com as mulheres mais velhas com câncer de mama, que representam a maioria das mulheres com a doença, as mulheres jovens muitas vezes se sentem isoladas e sem informações, e às vezes se preocupam com o fato de seus médicos não terem certeza de como tratá-las. A angústia pode ser confundida com a falta de informações sobre alguns dos riscos que elas enfrentam, falta de conscientização, informações e recursos do provedor para abordar as preocupações das mulheres jovens e falta de apoio de colegas. Essas questões podem contribuir para o maior sofrimento psicossocial observado em mulheres mais jovens, tanto no diagnóstico quanto no acompanhamento, em comparação com mulheres mais velhas. Portanto, é necessária atenção a essas questões em mulheres mais jovens. No entanto, a pesquisa revelou que as necessidades das mulheres jovens não estão sendo atendidas.

Os principais objetivos deste estudo são:

1. realizar uma avaliação qualitativa, por meio de grupos focais e entrevistas com informantes-chave, das preocupações enfrentadas por mulheres jovens com câncer de mama;
2. avaliar materiais desenvolvidos para fornecer informações e recursos a mulheres jovens recém-diagnosticadas com câncer de mama sobre suas preocupações específicas ou atividade física por meio de grupos focais e um estudo piloto;
3. realizar um estudo piloto da Intervenção para Mulheres Jovens (YWI), bem como uma Intervenção de Atividade Física (PAI) em 4 locais exclusivos (3 usarão o YWI e 2 usarão o PAI-DFCI fará o piloto de ambas as intervenções, uma após a outra) para avaliar o processo para a intervenção, bem como para pesquisas-piloto.

Nosso objetivo é usar as descobertas dos grupos focais, entrevistas com informantes-chave e estudo piloto para informar o futuro estudo maior de Intervenção para Mulheres Jovens (YWI), onde o braço YWI será comparado a uma Intervenção de Atividade Física (PAI). Planejamos desenvolver, implementar e testar uma educação exportável e sustentável refinada e apoiar a intervenção para mulheres jovens com câncer de mama e seus provedores de oncologia. Primeiro, queremos conduzir grupos focais e entrevistas com informantes-chave com o objetivo de avaliar qualitativamente os seguintes domínios: saúde/questões médicas (ou seja, efeitos colaterais, recorrência do câncer de mama, riscos a longo prazo, problemas genéticos), problemas psicossociais (enfrentamento, relacionamento e preocupações familiares), beleza/imagem corporal, funcionamento sexual, problemas de fertilidade e problemas de trabalho/escola. Além disso, os grupos focais serão usados ​​para revisar os materiais de estudo e fornecer feedback construtivo. Para obter uma visão mais diversificada das preocupações das mulheres jovens, conduziremos entrevistas por telefone com informantes-chave com mulheres jovens com histórico de câncer de mama recrutadas em várias regiões do país.

As informações obtidas por meio de grupos focais, entrevistas com informantes-chave e piloto da intervenção em quatro práticas diversas nos ajudarão a descobrir e resolver problemas relacionados a: administração da pesquisa de linha de base, pesquisa de acompanhamento e pesquisa do provedor; garantir que a intervenção adaptada atenda às necessidades do paciente e do provedor e avaliar o processo de implementação. Ao avaliar as pesquisas com os pacientes, os investigadores avaliarão questões que podem ter representado uma barreira para a compreensão dos pacientes sobre as questões do estudo, como o uso de jargões ou vocabulário difícil. Além de conduzir pesquisas com pacientes e provedores para o conteúdo do material, avaliaremos a intervenção quanto à viabilidade de recrutamento e implementação. Refinaremos materiais e métodos com base em nossa experiência piloto.

Coletivamente, os resultados da avaliação qualitativa e do piloto ajudarão a finalizar os materiais e pesquisas, bem como os métodos do estudo para um estudo de intervenção planejado em vários locais (YWI) financiado pela ASCO com o apoio de Susan G. Komen for the Cure. Um plano detalhado da intervenção do estudo de pais será submetido ao IRB após a conclusão dos grupos focais, entrevistas com informantes-chave e estudo piloto descritos acima.