Pilottitutkimus nuorten naisten interventiosta (YWI Pilot)

Nuorten naisten rintasyöpä ei ole yleinen sairaus, mutta yli 12 000 alle 40-vuotiaalla naisella diagnosoidaan vuosittain invasiivinen rintasyöpä pelkästään Yhdysvalloissa ja lisäksi 2 000:lla ei-invasiivinen sairaus. Rintasyöpä on johtava syöpään liittyvien kuolemien syy alle 40-vuotiailla naisilla, ja rintasyöpää sairastavien nuorten naisten eloonjäämisluvut ovat alhaisemmat kuin heidän vanhempiensa. Sen lisäksi, että nuorilla naisilla on suurempi riski kuolla rintasyöpään, vaikka he saavat usein aggressiivisempaa hoitoa, heillä on suurempi riski saada ahdistusta sekä diagnoosin yhteydessä että seurannassa. Nuorilla naisilla on usein useita rooleja ja velvollisuuksia, joihin on vaikeampi sopeutua tai saada muita ottamaan vastaan ​​(esim. pienten lasten vanhemmuus, koulutuksen suorittaminen tai uran rakentaminen). Monet nuoret naiset ovat kiinnostuneita biologisten lasten saamisesta hoidon jälkeen ja ovat huolissaan tulevasta hedelmällisyydestään. Heillä on myös lisääntynyt riski saada geneettinen riskitekijä rintasyöpään. Lopuksi, toisin kuin vanhemmat rintasyöpää sairastavat naiset, jotka edustavat suurinta osaa rintasyöpää sairastavista naisista, nuoret naiset tuntevat usein olevansa eristyneitä ja heillä ei ole tietoa, ja joskus he ovat huolissaan siitä, että heidän lääkärinsä eivät ole varmoja siitä, kuinka heitä hoidetaan. Ahdistusta voi sekoittaa tiedon puute joistakin heidän kohtaamistaan ​​riskeistä, palveluntarjoajien tietoisuuden, tiedon ja resurssien puute nuorten naisten huolenaiheiden käsittelemiseksi sekä vertaistuen puute. Nämä ongelmat voivat osaltaan lisätä psykososiaalista kärsimystä nuoremmilla naisilla sekä diagnoosin yhteydessä että seurannassa kuin iäkkäillä naisilla. Siksi on aiheellista kiinnittää huomiota näihin ongelmiin nuorempien naisten keskuudessa. Silti tutkimukset ovat paljastaneet, että nuorten naisten tarpeita ei oteta huomioon.

Tämän tutkimuksen ensisijaiset tavoitteet ovat:

1. suorittaa laadullinen arviointi kohderyhmien ja tärkeimpien informanttihaastattelujen avulla nuorten rintasyöpää sairastavien naisten huolenaiheista;
2. arvioida materiaalia, joka on kehitetty tarjoamaan nuorille naisille, joille on juuri diagnosoitu rintasyöpä, tietoa ja resursseja heidän ainutlaatuisista huolenaiheistaan ​​tai fyysisestä aktiivisuudestaan ​​kohderyhmien ja pilottitutkimuksen avulla;
3. suorittaa pilottitutkimuksen Young Women's Intervention (YWI) ja Physical Activity Intervention (PAI) tutkimuksesta neljässä ainutlaatuisessa paikassa (kolme käyttää YWI:tä ja 2 käyttää PAI:ta - DFCI pilotoi molempia interventioita peräkkäin) arvioida interventioprosessia sekä pilotoida tutkimuksia.

Pyrimme hyödyntämään fokusryhmien, keskeisten informanttien haastattelujen ja pilottitutkimuksen havaintoja tulevaisuuden laajemmassa Young Women's Intervention (YWI) -tutkimuksessa, jossa YWI-haaraa verrataan Physical Activity Intervention (PAI) -tutkimukseen. Suunnittelemme kehittää, toteuttaa ja testata jalostettua vientikelpoista ja kestävää koulutusta ja tukea interventiota nuorille rintasyöpää sairastaville naisille ja heidän onkologiatoimittajilleen. Ensinnäkin haluamme tehdä fokusryhmiä ja avaininformanttihaastatteluja, joiden tavoitteena on arvioida laadullisesti seuraavia alueita: terveys/lääketieteen kysymykset (esim. sivuvaikutukset, rintasyövän uusiutuminen, pitkäaikaiset riskit, geneettiset ongelmat), psykososiaaliset ongelmat (selviytymis-, suhde- ja perhehuolet), kauneus/kehonkuva, seksuaalinen toiminta, hedelmällisyyteen liittyvät ongelmat ja työ-/kouluongelmat. Lisäksi fokusryhmissä käydään läpi oppimateriaalia ja annetaan rakentavaa palautetta. Saadaksemme monipuolisempaa näkemystä nuorten naisten huolenaiheista teemme keskeisiä informanttihaastatteluja puhelimitse maan eri alueilta rekrytoitujen nuorten, rintasyöpää sairastavien naisten kanssa.

Fokusryhmien, keskeisten informanttien haastattelujen ja interventioiden pilotin kautta neljässä eri käytännössä saadut tiedot auttavat meitä löytämään ja ratkaisemaan kysymyksiä, jotka liittyvät: perustutkimuksen hallinnointiin, seurantakyselyyn ja palveluntarjoajakyselyyn; varmistaa, että mukautettu interventio vastaa potilaan ja palveluntarjoajan tarpeita, ja arvioida toteutusprosessi. Potilastutkimuksia arvioidessaan tutkijat arvioivat asioita, jotka ovat saattaneet muodostaa esteen potilaiden ymmärtämiselle tutkimuskysymyksistä, kuten ammattislangin käyttöä tai vaikeaa sanastoa. Potilas- ja palveluntarjoajatutkimusten materiaalisisällön pilotoinnin lisäksi arvioimme interventioiden rekrytoinnin ja toteutuksen toteutettavuutta. Jalostamme materiaaleja ja menetelmiä pilottikokemuksemme perusteella.

Yhdessä laadullisen arvioinnin ja pilotin tulokset auttavat viimeistelemään materiaalit ja tutkimukset sekä tutkimuksen menetelmät suunnitellun monipaikkaisen interventiotutkimuksen (YWI) varten, jota rahoittaa ASCO Susan G. Komen for the Curen tuella. Yksityiskohtainen suunnitelma emotutkimuksen interventiosta toimitetaan IRB:lle, kun edellä kuvatut fokusryhmät, avaininformanttihaastattelut ja pilottitutkimus on suoritettu.