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국제 Pachyonychia Congenita Research Registry (IPCRR)

2018년 11월 19일 업데이트: Pachyonychia Congenita Project

International Pachyonychia Congenita Research Registry(IPCRR)는 Pachyonychia Congenita(PC)를 앓고 있는 사람들을 위한 환자 등록부입니다. PC는 발과 때때로 손, 두꺼워진 손톱, 낭종 및 기타 기능에 고통스러운 물집과 굳은살을 유발하는 매우 희귀한 극도로 고통스러운 피부 장애입니다. IPCRR은 설문지, 환자 사진, 설문지 검증을 위한 전화 상담에서 얻은 선택적 의사 메모 및 무료 유전자 검사로 구성됩니다.

연구 개요

상태

모병

정황

선천성 손발톱염

상세 설명

IPCRR에 참여하는 방법

1단계: IPCRR 양식은 http://www.pachyonychia.org/patient-registry/에서 온라인으로 제공됩니다. 동의 양식은 개인 정보를 보호하고 설문지는 PC를 다른 조건과 구별하는 중요한 세부 정보를 수집하고 각 PC 유형의 특정 특성을 식별하는 데 도움이 됩니다. 양식을 작성하기 전에 필요한 만큼 자주 중단하고 시작할 수 있습니다. 답변이 확실하지 않은 경우 해당 질문을 건너뛸 수 있습니다.

2단계: 설문지 샘플 사진 페이지에 표시된 대로 사진을 찍습니다. 설문지를 사용하여 온라인으로 이미지를 업로드할 수 있습니다. 원하는 경우 사진을 이메일로 보낼 수 있습니다. PC의 사진은 매우 중요합니다. 참고: 컴퓨터에 액세스할 수 없고 IPCRR 양식을 우편으로 받으려면 PC Project에 문의하십시오.

3단계: 동의서, 설문지 및 사진이 PC Project에 접수되면 귀하의 정보를 검토하고 다음 단계에 대해 논의하기 위해 접수 전화를 겁니다.

4단계: 유전자 검사를 의뢰하면 특별한 타액 검사 키트를 보내드립니다(여행 불필요). 일반적으로 타액만 필요하며 가족 구성원 중 한 명만 필요합니다. 샘플은 키트의 바이알에 침을 뱉은 다음 제공된 봉투에 넣어 우편으로 보내어 수집합니다. 유전자 검사는 복잡하고 시간이 많이 걸립니다. 당 검사나 임신 검사와 같지 않고 완료하는 데 몇 달이 걸릴 수 있지만 샘플이 도착하는 즉시 검사가 시작됩니다.

확인 결과가 접수되면 귀하의 상태에 맞는 정확한 정보와 제안이 포함된 완전한 유전자 검사 보고서가 귀하에게 제공됩니다. 의사나 기타 의료 서비스 제공자뿐만 아니라 학교 직원, 고용주, 장애 청문회 또는 기타 특수 요구 사항에 대해 보고서가 매우 유용하다는 것을 알 수 있습니다. 모든 정보는 PC Project에서 기밀로 유지되며 연구는 익명으로 보고됩니다. PC Project의 이러한 테스트나 지원에 대해 비용이 들지 않습니다. 필요에 따라 추가 상담을 요청할 수도 있습니다.

연구 유형

관찰

등록 (예상)

2000

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

이름: Holly A Evans
전화번호: 8019878758
이메일: holly.evans@pachyonychia.org

연구 연락처 백업

이름: Janice N Schwartz
전화번호: 8019878758
이메일: jan.schwartz@pachyonychia.org

연구 장소

미국
- Utah
  - Salt Lake City, Utah, 미국, 84117
    - 모병
    - Pachyonychia Congenita Project
    - 연락하다:
      
      Janice Schwartz
      
      전화번호: 801-987-8758
      
      이메일: jan.schwartz@pachyonychia.org
    - 연락하다:
      
      Holly Evans
      
      전화번호: 8019878758
      
      이메일: holly.evans@pachyonychia.org
    - 수석 연구원:
      
      C. David Hansen, MD

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

어린이
성인
고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

연구 대상 성별

모두

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

모든 국가에서 PC를 보유한 모든 사람이 등록하도록 초대됩니다. PC는 매우 희귀한 질병으로 알려져 있지만 얼마나 많은 사람들이 PC를 가지고 있는지는 알려져 있지 않습니다.

설명

포함 기준:

Pachyonychia Congenita 또는 유사 질환의 임상적 진단

제외 기준:

해당 없음

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

관찰 모델: 케이스 전용
시간 관점: 단면

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정	기간
Pachyonychia Congenita의 패턴 및 특성 설명 기간: 일년에 한번	일년에 한번

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Pachyonychia Congenita Project

수사관

수석 연구원: C. David Hansen, MD, Pachyonychia Congenita Project

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

일반 간행물

유용한 링크

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작

2004년 4월 1일

기본 완료 (예상)

2030년 12월 1일

연구 완료 (예상)

2030년 12월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2014년 12월 12일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2014년 12월 16일

처음 게시됨 (추정)

2014년 12월 22일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2018년 11월 21일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2018년 11월 19일

마지막으로 확인됨

2018년 11월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

20040468

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

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