Międzynarodowy rejestr badań Pachyonychia Congenita (IPCRR)

JAK UCZESTNICZYĆ W IPCRR

Krok pierwszy: Formularze IPCRR są dostępne online pod adresem http://www.pachyonychia.org/patient-registry/. Formularz zgody chroni Twoją prywatność, a Kwestionariusz zbiera ważne szczegóły, które odróżniają PC od innych schorzeń i pomagają zidentyfikować specyficzne cechy każdego typu PC. Możesz przerywać i rozpoczynać tak często, jak to konieczne, przed wypełnieniem formularzy. Jeśli nie jesteś pewien odpowiedzi, możesz pominąć to pytanie.

Krok drugi: Zrób zdjęcia, jak pokazano na stronie z przykładowymi zdjęciami kwestionariusza. Możesz przesłać zdjęcia online za pomocą kwestionariusza. Jeśli wolisz, możesz przesłać zdjęcia e-mailem. Zdjęcia komputera są bardzo ważne. Uwaga: Jeśli nie masz dostępu do komputera i chcesz otrzymać formularze IPCRR pocztą, skontaktuj się z PC Project.

Krok trzeci: Kiedy Twój formularz zgody, kwestionariusz i zdjęcia zostaną odebrane przez PC Project, przeprowadzimy z tobą rozmowę wstępną w celu przejrzenia twoich informacji i omówienia kolejnych kroków.

Krok czwarty: Jeśli zostaniesz skierowany na badania genetyczne, otrzymasz specjalny zestaw do badania śliny (nie wymaga podróży). Zwykle potrzebna jest tylko ślina i tylko od jednego członka rodziny. Próbka jest pobierana przez wyplucie do fiolki w zestawie, a następnie wysłanie jej w dostarczonej kopercie. Testy genetyczne są złożone i czasochłonne – nie przypominają testu cukru ani testu ciążowego i mogą zająć wiele miesięcy, ale badanie rozpoczyna się, gdy tylko dotrze do Ciebie próbka.

Po otrzymaniu potwierdzających wyników otrzymasz pełny raport z badań genetycznych z dokładnymi informacjami i sugestiami dotyczącymi Twojego stanu. Raport może okazać się bardzo cenny dla lekarzy lub innych dostawców usług medycznych, a także dla personelu szkolnego, pracodawców, przesłuchań osób niepełnosprawnych lub innych osób o szczególnych potrzebach. Wszystkie informacje są przez PC Project traktowane jako poufne, a raporty z badań są anonimowe. Nie ponosisz żadnych kosztów za żadne z tych testów ani za pomoc ze strony PC Project. W razie potrzeby możesz również poprosić o dodatkowe konsultacje.