Mezinárodní výzkumný registr Pachyonychia Congenita (IPCRR)

JAK SE ZÚČASTNIT IPCRR

Krok 1: Formuláře IPCRR jsou dostupné online na http://www.pachyonychia.org/patient-registry/. Formulář souhlasu chrání vaše soukromí a dotazník shromažďuje důležité podrobnosti, které odlišují PC od jiných podmínek a pomáhá identifikovat specifické vlastnosti každého typu PC. Před vyplněním formulářů můžete přestat a začít tak často, jak je potřeba. Pokud si nejste odpovědí jisti, můžete tuto otázku přeskočit.

Krok 2: Pořiďte fotografie, jak je uvedeno na stránce s ukázkovou fotografií v dotazníku. Obrázky můžete nahrát online pomocí dotazníku. Pokud chcete, můžete fotografie poslat e-mailem. Fotografie vašeho PC jsou velmi důležité. Poznámka: Pokud nemáte přístup k počítači a přejete si zaslat formuláře IPCRR poštou, kontaktujte prosím PC Project.

Krok 3: Když PC Project obdrží váš formulář souhlasu, dotazník a fotografie, zavoláme si s vámi, abychom zkontrolovali vaše informace a prodiskutovali další kroky.

Krok 4: Pokud jste odkázáni na genetické testování, bude vám zaslána speciální souprava na testování slin (není potřeba cestovat). Obvykle jsou potřeba pouze sliny a pouze od jednoho člena rodiny. Vzorek se odebírá plivnutím do lahvičky v soupravě a poté se odešle poštou v přiložené obálce. Genetické testování je složité a časově náročné – není to jako test cukru nebo těhotenský test a jeho dokončení může trvat mnoho měsíců, ale testování začíná, jakmile váš vzorek dorazí.

Po obdržení potvrzujících výsledků je vám poskytnuta úplná zpráva o genetickém testování s přesnými informacemi a návrhy specifickými pro váš stav. Zpráva může být velmi cenná u lékařů nebo jiných poskytovatelů zdravotní péče, stejně jako pro zaměstnance škol, zaměstnavatele, slyšení pro osoby se zdravotním postižením nebo jiné speciální potřeby. Všechny informace jsou důvěrné PC Project a výzkum je hlášen anonymně. Žádný z těchto testů nebo pomoc od PC Project vám nic nestojí. V případě potřeby můžete také požádat o další konzultace.