国际先天性厚甲研究登记处 (IPCRR)

如何参与 IPCRR

第一步：IPCRR 表格可在 http://www.pachyonychia.org/patient-registry/ 在线获取。 同意书保护您的隐私，调查问卷收集重要细节，将 PC 与其他条件区分开来，并有助于识别每种类型 PC 的具体特征。 在完成表格之前，您可以根据需要随时停止和开始。 如果您不确定某个答案，您可以跳过该问题。

第二步：按照问卷样本照片页所示拍照。 您可以将图片与问卷一起在线上传。 如果您愿意，您可以通过电子邮件发送照片。 PC 的照片非常重要。 注意：如果您无法使用计算机并希望邮寄 IPCRR 表格，请联系 PC Project。

第三步：当 PC Project 收到您的同意书、调查问卷和照片后，我们将与您通电话以审查您的信息并讨论后续步骤。

第四步：如果转介进行基因检测，您将收到特殊的唾液检测试剂盒（无需旅行）。 通常，只需要唾液，而且只有一名家庭成员。 样本是通过吐到试剂盒中的小瓶中收集的，然后用提供的信封邮寄。 基因测试既复杂又耗时——它不像糖测试或妊娠测试，可能需要几个月才能完成，但测试会在您的样本到达后立即开始。

收到确认结果后，我们会向您提供一份完整的基因检测报告，其中包含针对您的具体情况的准确信息和建议。 您可能会发现该报告对医生或其他医疗服务提供者以及学校人员、雇主、残疾听证会或其他特殊需求非常有价值。 所有信息都由 PC Project 保密，研究报告是匿名的。 您无需为任何这些测试或 PC Project 提供的帮助支付任何费用。 您也可以根据需要请求额外的咨询。