Registro internazionale di ricerca sulla pachionichia congenita (IPCRR)

COME PARTECIPARE A IPCRR

Fase uno: i moduli IPCRR sono disponibili online all'indirizzo http://www.pachyonychia.org/patient-registry/. Il modulo di consenso protegge la tua privacy e il questionario raccoglie dettagli importanti che distinguono il PC da altre condizioni e aiuta a identificare le caratteristiche specifiche di ogni tipo di PC. Puoi fermarti e ricominciare tutte le volte che è necessario prima di completare i moduli. Se non sei sicuro di una risposta, puoi saltare quella domanda.

Fase due: scatta foto come mostrato nella pagina delle foto di esempio del questionario. Puoi caricare le immagini online con il Questionario. Se preferisci, puoi inviare le foto via e-mail. Le foto del tuo PC sono molto importanti. Nota: se non si ha accesso a un computer e si desidera ricevere i moduli IPCRR per posta, contattare PC Project.

Fase tre: quando il modulo di consenso, il questionario e le foto vengono ricevuti da PC Project, effettueremo una chiamata di assunzione con te per esaminare le tue informazioni e discutere i passaggi successivi.

Fase quattro: se indirizzato per il test genetico, ti verrà inviato lo speciale kit per il test della saliva (non è necessario viaggiare). Di solito è necessaria solo la saliva e da un solo membro della famiglia. Il campione viene raccolto sputando nella fiala del kit e poi spedendolo nella busta fornita. Il test genetico è complesso e richiede tempo: non è come un test dello zucchero o un test di gravidanza e può richiedere molti mesi per essere completato, ma il test inizia non appena arriva il campione.

Quando vengono ricevuti i risultati di conferma, ti viene fornito un rapporto completo del test genetico con informazioni precise e suggerimenti specifici per la tua condizione. Potresti trovare il rapporto molto prezioso con medici o altri fornitori di servizi sanitari, nonché per il personale scolastico, i datori di lavoro, le udienze per disabili o altri bisogni speciali. Tutte le informazioni sono mantenute riservate da PC Project e la ricerca è riportata in forma anonima. Non vi è alcun costo per nessuno di questi test o per l'assistenza da parte di PC Project. È inoltre possibile richiedere ulteriori consulenze, se necessario.