PFAPA 환자의 삶의 질 연구 (PFAPA)
2023년 2월 6일 업데이트: Véronique Hentgen, Versailles Hospital
이 코호트 연구는 비 유전적 자가염증성 질환인 PFAPA 또는 마셜 증후군이 있는 아동 및 청소년의 건강과 관련된 삶의 질(또는 복지)을 평가하여 가족성 지중해열의 재발성 열 유전이 있는 아동 또는 청소년과 비교하는 것을 목표로 합니다. FMF) 전반적인 치료를 개선하기 위해.
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (실제)
60
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Le Chesnay, 프랑스
- Centre Hospitalier De Versailles
-
Paris, 프랑스
- CH de Bicêtre
-
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
2년 (성인, 어린이)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
확률 샘플
연구 인구
PFAPA 증후군 환자와 FMF 증후군 환자 비교
설명
포함 기준:
- PFAPA 증후군 환자 또는 FMF 환자
제외 기준:
- 참가 거부
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 유망한
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
|---|---|
|
PFAPA 그룹
PFAPA 환자의 삶의 질은 본인 또는 부모가 보고합니다.
|
삶의 질
|
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FMF 그룹
FMF 환자의 삶의 질은 본인 또는 부모가 보고합니다.
|
삶의 질
|
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
|---|---|
|
부모와 환자 자신이 보고한 PFAPA 및 FMF 환자의 삶의 질 비교
기간: 1 일
|
1 일
|
2차 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
|---|---|
|
설문지를 통한 환자의 피로도 평가 PedsQL TM 3.0 다차원 척도 피로도
기간: 1 일
|
1 일
|
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작
2015년 7월 1일
기본 완료 (실제)
2016년 12월 1일
연구 완료 (실제)
2017년 4월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2016년 6월 15일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2016년 6월 22일
처음 게시됨 (추정)
2016년 6월 23일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2023년 2월 8일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2023년 2월 6일
마지막으로 확인됨
2023년 2월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
기타 연구 ID 번호
- P15/13_PFAPA
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