PFAPA 患者的生活质量研究 (PFAPA)
2023年2月6日 更新者：Véronique Hentgen、Versailles Hospital
这项队列研究旨在评估与患有非遗传性自身炎症性疾病 PFAPA 或马歇尔综合征的儿童和青少年的健康相关的生活质量（或福利），以将其与患有家族性地中海热复发性发热遗传学的儿童或青少年进行比较（ FMF），以改善他们的整体护理。
研究概览
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
60
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Laure Morisset
- 邮箱：lmorisset@ch-versailles.fr
学习地点
-
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Le Chesnay、法国
- Centre Hospitalier de Versailles
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Paris、法国
- CH de Bicètre
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
2年 至 18年 (成人、孩子)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
概率样本
研究人群
PFAPA 综合征患者与 FMF 综合征患者的比较
描述
纳入标准：
- PFAPA综合征患者或FMF患者
排除标准：
- 拒绝参加
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始
2015年7月1日
初级完成 (实际的)
2016年12月1日
研究完成 (实际的)
2017年4月1日
研究注册日期
首次提交
2016年6月15日
首先提交符合 QC 标准的
2016年6月22日
首次发布 (估计)
2016年6月23日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2023年2月8日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2023年2月6日
最后验证
2023年2月1日
更多信息
与本研究相关的术语
其他研究编号
- P15/13_PFAPA
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.
PFAPA综合症的临床试验
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生活质量的临床试验
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University of Illinois at ChicagoNational Institute on Minority Health and Health Disparities (NIMHD)完全的
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University of North Carolina, Chapel HillNational Institute of Mental Health (NIMH)完全的
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University of PittsburghNational Institutes of Health (NIH)终止
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University of Stellenbosch完全的