Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Studie kvality života pro pacienty PFAPA (PFAPA)

6. února 2023 aktualizováno: Véronique Hentgen, Versailles Hospital
Tato kohortová studie si klade za cíl zhodnotit kvalitu života (nebo pohodu) související se zdravím dětí a dospívajících s negenetickým autozánětlivým onemocněním PFAPA nebo Marshallovým syndromem a porovnat ji s dětmi nebo dospívajícími s rekurentní horečkou, genetika familiární středomořské horečky ( FMF) za účelem zlepšení jejich celkové péče.

Přehled studie

Postavení

Dokončeno

Podmínky

Intervence / Léčba

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Aktuální)

60

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

  • Francie
      • Le Chesnay, Francie
        • Centre Hospitalier de Versailles
      • Paris, Francie
        • CH de Bicêtre

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

2 roky až 18 let (DOSPĚLÝ, DÍTĚ)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Pohlaví způsobilá ke studiu

Všechno

Metoda odběru vzorků

Ukázka pravděpodobnosti

Studijní populace

Pacienti se syndromem PFAPA ve srovnání s pacientem se syndromem FMF

Popis

Kritéria pro zařazení:

  • Pacienti se syndromem PFAPA nebo pacienti s FMF

Kritéria vyloučení:

  • Odmítnutí účasti

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

  • Observační modely: Kohorta
  • Časové perspektivy: Budoucí

Kohorty a intervence

Skupina / kohorta
Intervence / Léčba
Skupina PFAPA
Kvalita života pro pacienty PFAPA hlásí sami nebo rodiče
Jiný: Kvalita života
Kvalita života
Skupina FMF
Kvalita života pro pacienty FMF hlásí sami nebo rodiče
Jiný: Kvalita života
Kvalita života

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Časové okno
Porovnejte kvalitu života pacientů s PFAPA a FMF, uváděnou rodiči a samotnými pacienty
Časové okno: 1 den
1 den

Sekundární výstupní opatření

Měření výsledku
Časové okno
Vyhodnoťte stav únavy pacientů pomocí dotazníku PedsQL TM 3.0 multidimenzionální stupnice únavy
Časové okno: 1 den
1 den

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

Versailles Hospital

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia

1. července 2015

Primární dokončení (AKTUÁLNÍ)

1. prosince 2016

Dokončení studie (AKTUÁLNÍ)

1. dubna 2017

Termíny zápisu do studia

První předloženo

15. června 2016

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

22. června 2016

První zveřejněno (ODHAD)

23. června 2016

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (AKTUÁLNÍ)

8. února 2023

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

6. února 2023

Naposledy ověřeno

1. února 2023

Více informací

Termíny související s touto studií

Další identifikační čísla studie

  • P15/13_PFAPA

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Klinické studie na PFAPA syndrom

Klinické studie na Kvalita života

Prohledejte podobné pokusy

Sponzoři a spolupracovníci

Zdravotní podmínky

Drogové intervence

CROs by country

CROs in Mexico

Podmínky

Vzácné nemoci

Drogové intervence

Doplňky stravy

Sponzor / Spolupracovníci

Místa

Předplatit