Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Livskvalitetsstudie för PFAPA-patient (PFAPA)

6 februari 2023 uppdaterad av: Véronique Hentgen, Versailles Hospital
Denna kohortstudie syftar till att bedöma livskvaliteten (eller välfärden) relaterad till hälsan hos barn och ungdomar med en icke-genetisk autoinflammatorisk sjukdom PFAPA eller Marshalls syndrom för att jämföra den med barn eller ungdomar med återkommande febergenetik av familjär medelhavsfeber ( FMF) för att förbättra deras övergripande vård.

Studieöversikt

Status

Avslutad

Betingelser

Intervention / Behandling

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Faktisk)

60

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

Studieorter

  • Frankrike
      • Le Chesnay, Frankrike
        • Centre Hospitalier de Versailles
      • Paris, Frankrike
        • CH de Bicètre

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

2 år till 18 år (VUXEN, BARN)

Tar emot friska volontärer

Nej

Kön som är behöriga för studier

Allt

Testmetod

Sannolikhetsprov

Studera befolkning

Patienter med PFAPA-syndrom jämförs med patienter med FMF-syndrom

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • PFAPA-syndrompatienter eller FMF-patienter

Exklusions kriterier:

  • Avslag på deltagande

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

  • Observationsmodeller: Kohort
  • Tidsperspektiv: Blivande

Kohorter och interventioner

Grupp / Kohort
Intervention / Behandling
PFAPA-gruppen
Livskvalitet för PFAPA patientrapport av dem själva eller förälder
Övrig: Livskvalité
Livskvalité
FMF-gruppen
Livskvalitet för FMF patientrapport av dem själva eller förälder
Övrig: Livskvalité
Livskvalité

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Tidsram
Jämför livskvalitet från patienter med PFAPA och FMF, rapporterad av föräldrar och av patienterna själva
Tidsram: 1 dag
1 dag

Sekundära resultatmått

Resultatmått
Tidsram
Utvärdera trötthetsstatus hos patienter genom frågeformulär PedsQL TM 3.0 multidimensional skala trötthet
Tidsram: 1 dag
1 dag

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Versailles Hospital

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart

1 juli 2015

Primärt slutförande (FAKTISK)

1 december 2016

Avslutad studie (FAKTISK)

1 april 2017

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

15 juni 2016

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

22 juni 2016

Första postat (UPPSKATTA)

23 juni 2016

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (FAKTISK)

8 februari 2023

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

6 februari 2023

Senast verifierad

1 februari 2023

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Andra studie-ID-nummer

  • P15/13_PFAPA

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Kliniska prövningar på PFAPA syndrom

Kliniska prövningar på Livskvalité

Sök liknande försök

Sponsorer och medarbetare

Medicinska tillstånd

Läkemedelsinterventioner

CROs by country

CROs in Uzbekistan

Betingelser

Sällsynta sjukdomar

Läkemedelsinterventioner

Kosttillskott

Sponsor / medarbetare

Platser

3
Prenumerera