AIR-B4: 격차에 주의 (MTG)
행동 건강을 위한 자폐증 중재 네트워크 - 격차를 염두에 두십시오
AIRB 연구팀은 구현 전략인 UNITED를 추가하거나 추가하지 않고 각 개입(Mind the Gap, Remaking Recess 및 Self Determination Learning Model of Instruction)의 사용과 효과를 비교할 것입니다. 모든 그룹에서 연구팀은 개입에 특정한 전문 개발 모듈의 원격 전달과 6개월의 기간 동안 개입 절차에 따라 최대 12개의 세션에 대한 능동적 코칭을 사용하여 지역 사회 실무자를 교육할 것입니다.
연구팀은 UNITED를 초기 아동기, 아동기 및 청소년기의 연령을 다루는 세 가지 개입과 짝지을 것입니다. 여기에는 8세 미만으로 새로 진단받은 아동을 위한 가족 내비게이션 개입인 Mind the Gap(MTG), 5-12세 아동을 위한 학교 기반 사회/동료 참여 개입인 Remaking Recess(RR), 교육(SDMLI), 청소년(13-22세, 22세는 장애가 있는 개인의 고등학교 상한 연령)을 위한 자기 옹호 개입입니다.
MTG의 경우 피어 내비게이터(이미 부모와 함께 일하는 조직에서 일하는 직원)와 부모(자폐아동 동반)는 6개월 기간(매회 1시간) 동안 최대 12번의 세션 동안 전화 또는 화상 회의를 통해 만납니다. 그들은 부모가 서비스 획득 시스템을 이해하는 데 도움이 되는 연구 그룹에서 만든 세션을 검토할 것입니다. 또래 내비게이터의 총 소요 시간은 약 18시간이고 ASD 자녀를 둔 부모의 총 소요 시간은 약 8.5시간입니다.
커뮤니티 조직에 연결된 확인된 가족은 가족의 적극적인 코칭과 함께 MTG 모듈 완료를 통해 간병인을 안내하고 지원하는 한 명의 동료 내비게이터와 연결됩니다. 가족의 필요와 선호도는 주제 선택을 안내합니다. 적극적인 코칭은 가족 선호도에 따라 줌 또는 전화를 통해 이루어지며 일부 녹화된 세션은 분석을 위해 연구 그룹과 공유됩니다. Mind the Gap은 영어, 스페인어, 한국어로 제공됩니다.
연구 개요
상세 설명
Mind the Gap에는 20명의 기관 직원, 피어 내비게이터 역량(예: 학부모 지원 센터; FQHC; 커뮤니티 클리닉; 신앙 기반 기관) ASD 및 기타 NDD가 있는 아동에게 서비스를 제공합니다. 및 ASD 또는 NDD가 있는 2-8세 아동의 240가구(지역사회 피드백에 따라 확장 가능).
교육은 각 CRE에서 각 개입의 전문가에 의해 제공됩니다. MTG는 MTG 모듈 및 관련 주제(예: 경계, 가족 및 아동 안전, 데이터 수집)에 대한 12시간 원격 교육을 완료할 피어 내비게이터(장애 아동의 부모)를 대상으로 합니다. 연구팀은 동료 내비게이터가 6개월 동안 가족과 함께 하는 12개의 세션 동안 초기 12시간의 교육과 적극적인 코칭/체크인을 수행할 것입니다. 기관 직원(기관의 감독자 또는 관리자)도 각자의 현장에서 피어 내비게이터의 교육을 용이하게 하는 데 도움이 되는 교육을 받고 무작위로 배정된 경우 UNITED에 참여합니다. 커뮤니티 조직에 연결된 확인된 가족은 가족의 적극적인 코칭과 함께 MTG 모듈 완료를 통해 간병인을 안내하고 지원하는 한 명의 동료 내비게이터와 연결됩니다. 가족의 필요와 선호도는 주제 선택을 안내합니다. 적극적인 코칭은 가족 선호도에 따라 줌 또는 전화를 통해 이루어집니다. 부모, 동료 내비게이터 및 에이전시 직원을 위해 Qualtrics, DocuSign(UC Davis) 또는 RedCap을 통해 온라인으로 동의에 서명할 수 있습니다. Mind the Gap에 참여하는 부모는 입장 시 인구 통계, 가족 권한 부여 척도, 연락 허가 및 WHO QOL 척도를 작성합니다. 그들은 또한 종료 시(6개월) 다음 설문 조사를 작성합니다: 가족 권한 부여 척도 및 간병인 만족도 설문 조사. Mind the Gap은 영어, 스페인어, 한국어로 제공됩니다. 동료 내비게이터는 동의에 서명한 후 입장 시 다음 설문 조사를 작성합니다: 인구 통계, 구현 기후 규모 및 소셜 네트워크 설문 조사. 그들은 또한 12개월 및 18개월에 소셜 네트워크 설문조사, 이행 기후 척도 및 퇴출 설문조사(12개월에만 해당)로 구성된 설문조사를 작성할 것입니다.
Mind the Gap의 모든 참가자는 UNITED, 탐색적 구현 전략 또는 평상시처럼 구현(IAU)을 받도록 무작위로 배정됩니다. UNITED는 학교 및 조기 개입 시스템과 같은 조직에서 성공적인 구현을 위해서는 팀 기반 접근 방식이 필요하다는 생각을 전제로 합니다. 여기서 팀은 신중하게 구성되어 구현 계획을 개발하고 역할과 책임을 할당하며 구현을 신중하게 추적 및 지원합니다. 모든 단계에서 유지. 이러한 요구 사항을 해결하기 위해 검증된 두 가지 전략을 결합합니다. 첫 번째는 각 개입을 실행할 팀 구성원을 체계적으로 식별하는 소셜 네트워크 분석(SNA)입니다. 두 번째는 TeamSTEPPS(성과 및 환자 안전을 강화하기 위한 팀 전략 및 도구)로, 의사소통 및 팀워크 기술을 개선하여 대상 인구 결과를 최적화하는 증거 기반 팀워크 도구 세트입니다. 연구 직원은 기관의 사이트 리더(최대 2명)에게 접근하여 MTG를 설명합니다. 사이트 리더가 연구 참여에 동의한 후, 참여에 대한 기관 계약을 완료한 다음 기관에서 중요한 역할을 하는 기관 직원의 이름, 역할 및 이메일을 제공하기 위해 사회 네트워크 평가(SNA)를 작성합니다. Mind the Gap 개입과 관련이 있습니다. 그런 다음 연구 직원은 이러한 기관 직원에게도 SNA를 이메일로 보냅니다. 완료된 SNA 평가를 받은 후 각 조직을 UNITED와 IAU(Implementation as Usual)로 무작위 배정합니다. 우리는 이러한 평가의 데이터를 사용하여 연구의 두 부문을 평가할 것입니다. 또한 UNITED에 무작위 배정된 사람들을 위해 Drexel University의 Elizabeth McGhee Hassrick 박사와 그녀의 팀은 SNA가 개입 구현 지원의 핵심으로 식별한 상위 2-5개 기관 직원을 연구 사이트에 제공할 것입니다. 이 팀은 UNITED 구현 팀에 참여하도록 초대됩니다. 동의하는 경우 UNITED 교육을 시작하기 전에 Agency Rep Consent를 완료합니다. UNITED 및 IAU 사이트 모두 리더 추천에 따라 기관에서 피어 내비게이터를 모집합니다. 그들은 Mind the Gap 교육을 시작하기 전에 Peer Navigator Consent를 완료해야 합니다.
연구 유형
등록 (예상)
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Connie Kasari, PhD
- 전화번호: 310-825-8342
- 이메일: kasari@gseis.ucla.edu
연구 연락처 백업
- 이름: Consuelo Garcia, BS
- 전화번호: 310-825-4775
- 이메일: cogarcia@mednet.ucla.edu
연구 장소
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California
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Davis, California, 미국, 95817
- 모병
- UC Davis MIND Institute
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연락하다:
- Amber Fitzgerald, MA
- 이메일: afitzgerald@ucdavis.edu
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수석 연구원:
- Aubyn Stahmer, PhD
-
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Kansas
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Lawrence, Kansas, 미국, 66045
- 아직 모집하지 않음
- University of Kansas
-
연락하다:
- Lashanna Brunson
- 이메일: lbrunson@ku.edu
-
수석 연구원:
- Brian Boyd, PhD
-
-
New York
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Rochester, New York, 미국, 14642
- 모병
- University of Rochester
-
수석 연구원:
- Suzannah Iadarola, PhD
-
연락하다:
- Samantha Hochheimer, M.S.
- 전화번호: 585-276-6465
- 이메일: samantha_hochheimer@urmc.rochester.edu
-
-
Pennsylvania
-
Philadelphia, Pennsylvania, 미국, 19104
- 아직 모집하지 않음
- UPenn
-
연락하다:
- Erica Blanch, MSEd
- 전화번호: 215-573-8472
- 이메일: erica.blanch@pennmedicine.upenn.edu
-
수석 연구원:
- David Mandell, ScD
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부수사관:
- Melanie Pellecchia, PhD
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
설명
포함 기준:
- ASD 또는 NDD가 있는 2-8세 아동의 가족. 학교 외부에서 ASD 특정 서비스를 받지 않음(자녀가 지역 센터/EI와 연결되어 있지만 아직 서비스를 받고 있지 않은 경우 가족은 여전히 자격이 있을 수 있음), (a) ASD 진단을 기반으로 보험을 통해 얻은 서비스 또는 (b) ASD dx로만 액세스할 수 있는 0-3을 통해 서비스를 받는 것(예: 집에서 집중적인 EIBI); (3) 가족 소득이 빈곤율에 대한 연방 지침의 250% 미만입니다. (4) 영어, 한국어 또는 스페인어 말하기.
- 동료 내비게이터 역량을 갖춘 커뮤니티 조직에서 일하는 기관 직원(코디네이터, 이사, 관리자, 감독자). 학부모 지원 센터; FQHC; 커뮤니티 클리닉; ASD 및 기타 NDD(신경발달 장애)가 있는 아동에게 서비스를 제공하는 신앙 기반 기관).
- 피어 내비게이터 역량을 갖춘 참여 커뮤니티 조직에서 일하는 사람들을 포함하는 피어 내비게이터(예: 학부모 지원 센터; FQHC; 커뮤니티 클리닉; 신앙 기반 기관) ASD 및 기타 NDD(신경 발달 장애)가 있는 아동에게 서비스 제공
제외 기준:
- 2세 미만 또는 8세 이상 자녀가 있는 가족, ASD 또는 NDD가 없음 부모는 영어, 스페인어 또는 한국어에 능통하지 않습니다. ASD 진단을 받은 아동이 이미 서비스를 받고 있습니다. 가족 소득이 빈곤율에 대한 연방 지침의 250% 이상입니다.
- 대행사 직원: 동료 내비게이터 역량이 있는 조직에서 일하지 않는 사람들 연구의 요구 사항을 준수할 수 없습니다.
- 동료 내비게이터: 동료 내비게이터 역량이 있는 조직에서 일하지 않는 사람들 연구의 시간과 요구 사항을 준수할 수 없습니다.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 치료
- 할당: 무작위
- 중재 모델: 병렬 할당
- 마스킹: 없음(오픈 라벨)
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
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실험적: 유나이티드
UNITED는 학교 및 조기 개입 시스템과 같은 조직에서 성공적인 구현을 위해서는 팀 기반 접근 방식이 필요하다는 생각을 전제로 합니다. 여기서 팀은 신중하게 구성되어 구현 계획을 개발하고 역할과 책임을 할당하며 구현을 신중하게 추적 및 지원합니다. 몇 번의 회의와 연구 직원의 지속적인 코칭 내에서 모든 단계에서 유지.
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이 중재는 자폐증 또는 기타 신경 발달 장애로 새로 진단받은 자녀를 둔 부모가 자녀를 위한 서비스 획득 시스템을 탐색하는 방법을 배우는 데 도움이 될 것입니다.
이러한 부모는 이 과정을 통해 그들을 도울 아동 기관의 직원인 코치의 도움을 받을 것입니다.
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활성 비교기: 평상시처럼 구현(IAU)
조직은 평상시처럼 Mind the Gap을 시행할 것입니다.
연구팀은 필요에 따라 Mind the Gap 개입에 대한 지원을 제공할 수 있습니다.
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이 중재는 자폐증 또는 기타 신경 발달 장애로 새로 진단받은 자녀를 둔 부모가 자녀를 위한 서비스 획득 시스템을 탐색하는 방법을 배우는 데 도움이 될 것입니다.
이러한 부모는 이 과정을 통해 그들을 도울 아동 기관의 직원인 코치의 도움을 받을 것입니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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구현 완료 단계(SIC)
기간: 연구 완료까지 평균 18개월
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Oregon Social Learning Center에서 개발한 도구는 구현 프로세스 및 이정표의 8단계 도구이며, 단계는 3개의 구현 단계(구현 전, 구현 및 지속 가능성)에 걸쳐 있습니다.
연구 직원은 이정표가 완료되면 날짜를 입력합니다.
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연구 완료까지 평균 18개월
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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학교 구현 기후 척도(SICS)
기간: 기준선(진입), 12개월 및 18개월
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이 척도는 연구 팀이 조직에서 증거 기반 관행의 사용에 대한 연구에서 학교/기관으로부터 정보를 수집하기 위해 사용하도록 조정되었습니다.
그것은 0에서 4까지 평가되며, 0은 "전혀 그렇지 않음"이고 4는 "매우 상당한 정도"입니다.
등급이 높을수록 결과가 더 좋습니다.
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기준선(진입), 12개월 및 18개월
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매월 코칭 세션 데이터 양식 변경
기간: 기준선에서 매월 및 기준선 후 최대 6개월
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이 양식은 연구 그룹 내에서 작성되었습니다.
참가자가 받고자 하는 서비스와 현재 받고 있는 서비스를 문서화하기 위해 참가 후 매월 사용됩니다.
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기준선에서 매월 및 기준선 후 최대 6개월
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가족 역량 강화 척도(Koren, DeChillo & Friesen, 1992)
기간: 기본 및 6개월
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정서, 행동 또는 발달 장애가 있는 자녀가 있는 가족의 권한 부여를 측정하는 34개 항목 평가 척도입니다.
FES에는 가족, 서비스 시스템 및 사회 정치의 세 가지 하위 척도가 있습니다.
부모는 5점 리커트 유형 평가 척도로 각 항목을 평가했습니다.
그것은 1에서 5까지 평가되며, "1"은 전혀 그렇지 않으며 "5"는 매우 자주 나타납니다.
등급이 높을수록 결과가 더 좋습니다.
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기본 및 6개월
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WHOQOL 척도
기간: 기준선
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연구에 참여한 가족의 삶의 질과 건강에 대한 정보를 수집하기 위해 WHOQOL -BREF 설문지에서 채택되었습니다.
0에서 5까지 평가되며 "0"은 전혀 그렇지 않으며 "5"는 완전합니다.
등급이 높을수록 결과가 더 좋습니다.
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기준선
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소셜 네트워크 설문조사
기간: 기준선, 12개월 및 18개월
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Mind the Gap 개입을 더 잘 지원할 수 있는 각 조직의 주요 인물에 대한 정보를 수집하기 위해 연구팀이 만든 설문 조사입니다.
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기준선, 12개월 및 18개월
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간병인 만족도 조사
기간: 베이스라인 후 6개월
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이 설문 조사는 연구팀에 의해 만들어졌습니다.
등록 후 6개월에 간병인은 5점 리커트 유형 등급 척도를 활용하는 설문 조사에서 중재에 대한 만족도를 평가합니다.
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베이스라인 후 6개월
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공동 작업자 및 조사자
간행물 및 유용한 링크
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기본 완료 (예상)
연구 완료 (예상)
연구 등록 날짜
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격차를 조심에 대한 임상 시험
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Johns Hopkins UniversityNational Institute on Aging (NIA); Thomas Jefferson University완전한
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Università degli Studi del Piemonte Orientale "Amedeo...ASL Roma 1아직 모집하지 않음
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Boston CollegeNational Institute of Mental Health (NIMH)모병
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University of North Carolina, Chapel HillGeorge Washington University; Instituto Dermatológico y Cirugía de Piel (IDCP)모집하지 않고 적극적으로
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Practitioners Alliance Network완전한
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Memorial Sloan Kettering Cancer Center종료됨
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University of SkövdeAlbert Einstein College of Medicine; Uppsala University; Göteborg University; University of... 그리고 다른 협력자들아직 모집하지 않음