AIR-B4: cuidado con la brecha (MTG)
Red de Intervención del Autismo para la Salud del Comportamiento - Mind the Gap
El equipo de investigación de AIRB comparará el uso y la eficacia de cada intervención (Mind the Gap, Remaking Recess y Self Determination Learning Model of Instruction) con y sin la adición de una estrategia de implementación, UNITED. En todos los grupos, el equipo de investigación capacitará a los profesionales de la comunidad mediante la entrega remota de módulos de desarrollo profesional específicos para la intervención y entrenamiento activo durante hasta 12 sesiones según lo dicten los procedimientos de intervención durante un período de 6 meses.
El equipo de investigación combinará UNITED con tres intervenciones que cubren las edades de la primera infancia, la niñez y la adolescencia. Estos incluyen Mind the Gap (MTG), una intervención de navegación familiar para niños recién diagnosticados menores de 8 años, Remaking Recess (RR), una intervención de participación social/entre pares basada en la escuela para niños de 5 a 12 años, y Modelo de aprendizaje de autodeterminación de Instrucción (SDMLI), una intervención de autodefensa para adolescentes (13-22 años; 22 es el límite de edad superior de la escuela secundaria para personas con discapacidades).
Para MTG, los navegadores de pares (personal que trabaja en una organización que ya trabaja con padres) y los padres (con niños con ASD) se reunirán por teléfono o videoconferencia para hasta 12 sesiones dentro de un lapso de 6 meses (una hora cada vez). Repasarán las sesiones creadas por el grupo de investigación que ayudan a los padres a comprender el sistema de adquisición de servicios. El compromiso de tiempo total para los navegadores de pares es de aproximadamente 18 horas y para los padres con niños con TEA es de aproximadamente 8,5 horas.
Las familias identificadas conectadas con la organización comunitaria serán emparejadas con un navegador de pares que luego guiará y apoyará al cuidador a través de la finalización de los módulos MTG con entrenamiento activo de la familia. Las necesidades y preferencias de la familia guiarán la selección de temas. El entrenamiento activo se realizará a través de zoom o por teléfono, según la preferencia de la familia, y algunas sesiones grabadas se compartirán con el grupo de investigación para su análisis. Mind the Gap estará disponible en inglés, español y coreano.
Descripción general del estudio
Estado
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Mind the Gap incluirá 20 miembros del personal de la agencia, 48 Peer Navigators que trabajan en organizaciones comunitarias participantes con capacidad de peer navigator (p. centros de apoyo para padres; FQHC; clínicas comunitarias; agencias basadas en la fe) que atienden a niños con ASD y otros NDD; y 240 familias de niños de 2 a 8 años (con posible expansión basada en los comentarios de la comunidad) con ASD o NDD.
La capacitación será brindada por expertos en cada intervención en cada CRE. MTG se dirige a navegadores de pares (padres de niños con discapacidades) que completarán la capacitación remota de 12 horas sobre los módulos de MTG y temas asociados (p. ej., límites, seguridad infantil y familiar, recopilación de datos). El equipo de investigación llevará a cabo las 12 horas iniciales de capacitación y asesoramiento activo/verificaciones durante las 12 sesiones que el navegador de pares tiene con la familia en un lapso de 6 meses. El personal de la agencia (supervisores o gerentes de agencias) también recibirá capacitación para ayudar a facilitar la capacitación de los navegantes pares en sus respectivos sitios y participar en UNITED si se asigna al azar para recibirla. Las familias identificadas conectadas con la organización comunitaria serán emparejadas con un navegador de pares que luego guiará y apoyará al cuidador a través de la finalización de los módulos MTG con entrenamiento activo de la familia. Las necesidades y preferencias de la familia guiarán la selección de temas. El entrenamiento activo se realizará a través de Zoom o por teléfono, según las preferencias de la familia. Los consentimientos se pueden firmar en línea a través de Qualtrics, DocuSign (UC Davis) o RedCap para los padres, los navegadores de pares y el personal de la agencia. Los padres que participan en Mind the Gap completarán una escala demográfica, de empoderamiento familiar, un permiso para contactar y una escala de calidad de vida de la OMS al ingresar. También completarán las siguientes encuestas al egreso (6 meses): Escala de Empoderamiento Familiar y Encuesta de Satisfacción del Cuidador. Mind the Gap estará disponible en inglés, español y coreano. Los navegadores de pares completarán las siguientes encuestas al ingresar después de firmar el consentimiento: encuestas demográficas, de escala climática de implementación y de redes sociales. También llenarán encuestas a los 12 meses y 18 meses, que consisten en encuestas de redes sociales, escala de clima de implementación y encuesta de salida (solo a los 12 meses).
Todos los participantes en Mind the Gap serán asignados aleatoriamente para recibir UNITED, estrategia de implementación exploratoria o implementación habitual (IAU). UNITED se basa en la idea de que la implementación exitosa en organizaciones como escuelas y sistemas de intervención temprana requiere un enfoque basado en el equipo, en el que el equipo se reúne cuidadosamente, desarrolla un plan para la implementación, asigna roles y responsabilidades, y realiza un seguimiento cuidadoso y apoya la implementación y sostenimiento en todas sus etapas. Para abordar estos requisitos, combinamos dos estrategias bien probadas. El primero es el análisis de redes sociales (SNA) a través del cual identificaremos sistemáticamente a los miembros del equipo que implementarán cada intervención. El segundo es TeamSTEPPS (Estrategias y herramientas de equipo para mejorar el rendimiento y la seguridad del paciente), un conjunto de herramientas de trabajo en equipo basado en evidencia que optimiza los resultados de la población objetivo al mejorar las habilidades de comunicación y trabajo en equipo. El personal de investigación se acercará a los líderes del sitio (2 como máximo) en las agencias y les explicará MTG. Después de que los líderes del sitio acepten participar en el estudio, completarán un acuerdo de agencia para participar y luego completarán la Evaluación de redes sociales (SNA) para proporcionar nombres, funciones y correos electrónicos del personal de la agencia que tiene funciones importantes en la agencia. que se relacionan con la intervención Mind the Gap. El personal de investigación también enviará un correo electrónico a este personal de la agencia al SNA. Después de recibir las evaluaciones SNA completas, asignaremos aleatoriamente a cada organización a UNITED vs. Implementación como de costumbre (IAU). Usaremos los datos de estas evaluaciones para evaluar ambos brazos del estudio. Además, para aquellos asignados al azar a UNITED, la Dra. Elizabeth McGhee Hassrick de la Universidad de Drexel y su equipo proporcionarán a los sitios de investigación los 2 a 5 miembros principales del personal de la agencia identificados por la SNA como clave para el apoyo a la implementación de la intervención. Este equipo será invitado a participar en el equipo de implementación de UNITED. Si están de acuerdo, completarán un Consentimiento de representante de la agencia antes de comenzar cualquier capacitación de UNITED. Tanto para los sitios de UNITED como para los de IAU, se reclutarán navegadores pares de la agencia según las recomendaciones de los líderes. Completarán el Consentimiento de Peer Navigator antes de comenzar la capacitación Mind the Gap.
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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California
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Davis, California, Estados Unidos, 95817
- UC Davis MIND Institute
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Kansas
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Lawrence, Kansas, Estados Unidos, 66045
- University of Kansas
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New York
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Rochester, New York, Estados Unidos, 14642
- University of Rochester
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Pennsylvania
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Philadelphia, Pennsylvania, Estados Unidos, 19104
- UPenn
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Descripción
Criterios de inclusión:
- familias de niños de 2 a 8 años con ASD o NDD. no recibir servicios específicos de ASD fuera de la escuela (la familia aún puede calificar si el niño está conectado con un centro regional/EI, pero aún no recibe servicios), definidos como (a) servicios obtenidos a través de un seguro basado en tener un diagnóstico de ASD; o (b) recibir servicios a través de 0-3 a los que solo se puede acceder con un ASD dx (por ejemplo, EIBI intensivo en el hogar); (3) el ingreso familiar está por debajo del 250% de las pautas federales para la tasa de pobreza; (4) Habla inglés, coreano o español.
- personal de la agencia (coordinadores, directores, gerentes, supervisores) que trabajan en organizaciones comunitarias con capacidad de guía entre pares, p. centros de apoyo para padres; FQHC; clínicas comunitarias; agencias basadas en la fe) que atienden a niños con ASD y otros NDD (trastornos del neurodesarrollo).
- navegadores pares que incluyen personas que trabajan en organizaciones comunitarias participantes con capacidad de navegadores pares (p. centros de apoyo para padres; FQHC; clínicas comunitarias; agencias basadas en la fe) que atienden a niños con ASD y otros NDD (trastornos del neurodesarrollo)
Criterio de exclusión:
- familias con niños menores de 2 años o mayores de 8 años, no tiene ASD o NDD; los padres no hablan inglés, español o coreano con fluidez; niño que ya recibe servicios accedidos con un diagnóstico de TEA; el ingreso familiar supera el 250 % de las pautas federales para la tasa de pobreza
- Personal de la agencia: personas que no trabajan en una organización que tiene la capacidad de navegar entre pares; no puede comprometerse con los requisitos del estudio.
- Navegadores de pares: personas que no trabajan en una organización que tiene capacidad de navegador de pares; no puede comprometerse con los tiempos y requisitos del estudio
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Tratamiento
- Asignación: Aleatorizado
- Modelo Intervencionista: Asignación paralela
- Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
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Experimental: UNIDO
UNITED se basa en la idea de que la implementación exitosa en organizaciones como escuelas y sistemas de intervención temprana requiere un enfoque basado en el equipo, en el que el equipo se reúne cuidadosamente, desarrolla un plan para la implementación, asigna roles y responsabilidades, y realiza un seguimiento cuidadoso y apoya la implementación y sostenimiento en todas sus etapas en pocas reuniones y acompañamiento continuo por parte del personal investigador.
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Esta intervención ayudará a los padres con niños recién diagnosticados con autismo u otros trastornos del neurodesarrollo a aprender cómo navegar el sistema de adquisición de servicios para sus hijos.
Estos padres serán asistidos por un entrenador, un empleado de la agencia del niño, que los ayudará en este proceso.
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Comparador activo: Implementación como de costumbre (IAU)
Las organizaciones implementarán Mind the Gap como de costumbre.
El equipo de investigación estará disponible para brindar apoyo en la intervención Mind the Gap según sea necesario.
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Esta intervención ayudará a los padres con niños recién diagnosticados con autismo u otros trastornos del neurodesarrollo a aprender cómo navegar el sistema de adquisición de servicios para sus hijos.
Estos padres serán asistidos por un entrenador, un empleado de la agencia del niño, que los ayudará en este proceso.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Etapas de Finalización de la Implementación (SIC)
Periodo de tiempo: hasta la finalización de los estudios, un promedio de 18 meses
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La herramienta desarrollada por el Centro de Aprendizaje Social de Oregón es una herramienta de 8 etapas del proceso de implementación e hitos, con etapas que abarcan tres fases de implementación (preimplementación, implementación y sostenibilidad).
El personal de investigación ingresará las fechas una vez que se completen los hitos.
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hasta la finalización de los estudios, un promedio de 18 meses
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Escala de clima de implementación escolar (SICS)
Periodo de tiempo: línea de base (entrada), 12 meses y 18 meses
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Esta escala fue adaptada para ser utilizada por el equipo de investigación para recopilar información de las escuelas/agencias en el estudio sobre el uso de prácticas basadas en evidencia en sus organizaciones.
Se califica de 0 a 4, siendo 0 "nada" y 4 "mucho".
Cuanto mayor sea la calificación, mejor será el resultado.
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línea de base (entrada), 12 meses y 18 meses
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Cambio en el formulario de datos de la sesión de coaching de un mes a otro
Periodo de tiempo: mensual desde el inicio y hasta 6 meses después del inicio
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Este formulario fue creado dentro del grupo de investigación.
Se usa mensualmente después de la entrada para documentar los servicios que a los participantes les gustaría recibir y los que están recibiendo actualmente.
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mensual desde el inicio y hasta 6 meses después del inicio
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Escala de Empoderamiento Familiar (Koren, DeChillo & Friesen, 1992)
Periodo de tiempo: línea de base y 6 meses
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Es una escala de calificación de 34 ítems que mide el empoderamiento en familias con niños que tienen trastornos emocionales, conductuales o del desarrollo.
La FES tiene tres subescalas, Familia, Sistema de Servicios y Política Social.
Los padres calificaron cada elemento en una escala de calificación tipo Likert de 5 puntos.
Se califica del 1 al 5, siendo "1" nunca y "5" muy a menudo.
Cuanto mayor sea la calificación, mejor será el resultado.
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línea de base y 6 meses
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Escala WHOQOL
Periodo de tiempo: base
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Adaptado del Cuestionario WHOQOL-BREF, para recoger información sobre la calidad de vida y salud de las familias del estudio.
Se califica de 0 a 5, siendo "0" nada y "5" completamente.
Cuanto mayor sea la calificación, mejor será el resultado.
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base
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Encuesta de Redes Sociales
Periodo de tiempo: línea de base, 12 meses y 18 meses
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Encuesta creada por el equipo de investigación para recopilar información sobre las personas clave en cada organización que pueden apoyar mejor la intervención Mind the Gap.
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línea de base, 12 meses y 18 meses
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Encuesta de satisfacción del cuidador
Periodo de tiempo: 6 meses después de la línea de base
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Esta encuesta fue creada por el equipo de investigación.
A los 6 meses posteriores al ingreso, los cuidadores calificarán su satisfacción con la intervención en una encuesta que utiliza una escala de calificación tipo Likert de 5 puntos.
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6 meses después de la línea de base
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Colaboradores e Investigadores
Publicaciones y enlaces útiles
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
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Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Estimado)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 20-001403
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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