폐 이식 READY 시범 연구

폐 이식은 낭포성 섬유증(CF)에서 말기 폐 질환을 치료하기 위한 옵션입니다. 미국에서는 1초간 강제 호기량(FEV1)이 예측치의 30% 미만인 CF 환자가 매년 폐 이식을 받는 환자보다 더 많이 사망합니다. 폐 이식 없이 사망한 CF 환자의 절반 이상이 고려 대상으로 추천되지 않았으며, 사회 경제적 지위가 낮은 환자는 폐 이식에 대한 제한된 접근으로 인해 불균형적으로 영향을 받았습니다. 폐이식을 받지 않는 것을 선호하는 환자는 의뢰 연기 결정의 25-40%를 차지할 수 있습니다. CF Foundation은 FEV1이 예측치의 50% 미만이면 CF 환자가 CF 의사와 폐 이식에 대해 매년 대화하도록 권장하는 폐 이식 의뢰 지침을 수립했습니다. 의학적으로 필요할 때보다 먼저 치료 옵션으로 폐 이식을 고려하면 폐 이식에 대해 배우고 존재할 수 있는 폐 이식에 대한 장벽을 해결하는 데 더 많은 시간을 할애할 수 있습니다. 환자들 사이에서 폐 이식에 대한 인식을 높이고 폐 이식의 위험과 이점에 대한 이해를 촉진할 수 있는 교육 리소스를 도입함으로써 연구자들은 CF를 가진 사람들이 CF 제공자와 공유된 의사 결정에 참여할 수 있도록 하는 것을 목표로 합니다. 폐 이식 없이 사망한 CF 환자 수.

이전 연구를 기반으로 연구자들은 환자가 식별한 지식 격차를 해결하고 CF 환자가 폐 이식 토론 및 결정을 준비하는 데 도움이 되는 개인화된 교육 콘텐츠를 제공하는 새로운 폐 이식 결정 지원 도구를 개발했습니다. 의사 결정 지원 도구는 폐 이식에 대한 최신, CF 관련 및 가이드라인 기반 의료 정보와 개인 내러티브의 형태로 폐 이식의 실제 CF 환자 경험을 결합합니다.

이 파일럿 연구의 전반적인 연구 목표는 폐 이식에 대한 공유 의사 결정 및 폐 이식에 대한 지식에 대한 환자 준비를 개선하고 정신 건강 결과(우울증 및 불안)에 미치는 영향을 평가하기 위한 의사 결정 지원 도구의 효능을 테스트하는 것입니다. 새 웹사이트는 CF를 가진 사람들이 다른 교육 자원의 효용을 사용하고 순위를 매기는 방법을 더 잘 이해하기 위해 주의력 제어 웹사이트(UNOS.org)와 비교될 것입니다. 중심 가설은 질병 중증도 데이터(예측된 FEV1%, 보조 산소 사용, 악화)를 통합하여 관련 개인 내러티브 및 지침 기반 교육 콘텐츠를 식별하는 새로운 의사 결정 지원 도구를 사용하면 환자가 폐에 대한 논의에 참여할 준비를 높일 수 있다는 것입니다. UNOS.org에 제시된 표준 정보를 넘어서는 이식.

파일럿 연구는 무작위 통제 시험이 될 것입니다. 참가자는 FEV1 범주(FEV1 30-50% 또는 FEV1 <예상치의 30%)로 계층화된 위에서 설명한 두 가지 교육 리소스 중 하나에 1:1로 무작위 배정됩니다. 기본 설문 조사는 폐 이식에 대한 지식, 폐 이식 토론 준비에 대한 리커트 척도 등급, 폐 이식에 대한 결정 갈등 및 정신 건강을 평가합니다. 기본 인터뷰는 CF에 대한 치료 옵션으로서 폐 이식에 대한 관점과 폐 이식에 대한 의사 결정 과정에서 새로운 CF 요법의 역할을 다룰 것입니다. 2주 동안 참가자는 보안 연구 웹사이트에 로그인하여 두 가지 교육 리소스 중 하나에 액세스할 수 있습니다. 2주 후에는 두 번째 간단한 인터뷰와 함께 기준선 및 공유 의사 결정 준비(PrepDM) 척도에서 반복된 설문 조사를 포함하는 연구 방문이 있을 것입니다. 2주간의 연구 방문 후 참가자는 보안 연구 웹사이트에 개별적으로 로그인하여 두 교육 리소스에 액세스할 수 있습니다. 4주차에는 설문 조사와 인터뷰를 반복하기 위한 연구 방문이 있을 것입니다. 4주 동안 개인 수준에서 웹 분석을 캡처하여 두 교육 리소스의 사용 패턴을 결정합니다.