Badanie porównujące aktywną interwencję w momencie diagnozy ze zwykłą opieką w celu poprawy opieki psychospołecznej w AYAO

Eksperymentalny: Program interwencyjny

Pacjenci będą uczestniczyć w zorganizowanym programie opieki wspierającej.

Inny: Program Opieki Wspomagającej

Program ten realizowany jest w ciągu miesiąca od postawienia diagnozy nowotworu. Będzie obejmować trzy sesje informacyjno-edukacyjne. Następnie na podstawie wyjściowych obaw i potrzeb pacjentów zostaną wydane zalecenia dotyczące dalszych konsultacji z konkretnymi pracownikami służby zdrowia. Pacjent będzie również objęty standardową opieką.

Inny: Zwykła opieka

Pacjenci otrzymają od zespołu badawczego broszurę informacyjną na temat samodzielnego leczenia objawów nowotworu i leczenia, która jest rutynowo dostarczana przez Krajowe Centrum Onkologii w Singapurze (NCCS) po rozpoznaniu raka. Zwykłych porad ogólnych udzielają onkolodzy medycyny podczas rutynowych konsultacji.

Aktywny komparator: Grupa kontrolna

Pacjenci w grupie kontrolnej będą objęci standardową opieką.

Inny: Zwykła opieka

Pacjenci otrzymają od zespołu badawczego broszurę informacyjną na temat samodzielnego leczenia objawów nowotworu i leczenia, która jest rutynowo dostarczana przez Krajowe Centrum Onkologii w Singapurze (NCCS) po rozpoznaniu raka. Zwykłych porad ogólnych udzielają onkolodzy medycyny podczas rutynowych konsultacji.

Stopień nasilenia objawów mierzony za pomocą Rotterdamskiej Listy Kontrolnej Objawów (RSCL)

Rotterdamska Lista Kontrolna Objawów (RSCL) to narzędzie samoopisowe służące do oceny jakości życia pacjentów chorych na raka. Wykorzystuje 4-punktową skalę typu Likerta (w ogóle, trochę, całkiem, bardzo) do pomiaru czterech dziedzin, a mianowicie dystresu związanego z objawami fizycznymi (23 pozycje), dystresu psychicznego (7 pozycji) poziomu aktywności (8 pozycji szt.) ogólna wycena życia (1 szt.). Im wyższy wynik, tym wyższy poziom obciążenia lub upośledzenia. Standaryzowane wyniki skal można również uzyskać porównując różne skale, przekształcając wyniki surowe na wyniki w 100-punktowej skali za pomocą wzoru [(surowy wynik na skali – minimalny wynik surowy) / (maksymalny – minimalny wynik)] x 100 = wynik przekształcony .

Jakość życia zależna od zdrowia przy użyciu ogólnych skal podstawowych PedsQL 4.0

Inwentarz Jakości Życia Pediatrii (PedsQL) to model stosowany do pomiaru jakości życia związanej ze zdrowiem (HRQOL) u młodzieży i młodych dorosłych poprzez generowanie podsumowującego wyniku zdrowia fizycznego i podsumowującego wyniku zdrowia psychospołecznego w zakresie od 0 do 100, przy czym wyższy wynik sugeruje lepszą HRQOL. Obejmuje zdrowie fizyczne, psychiczne i społeczne, podstawowe wymiary zdrowia zdefiniowane przez Światową Organizację Zdrowia, a także funkcjonowanie szkoły w celu generowania HRQOL u dzieci.

Poziomy stresu pacjentów za pomocą termometru dystresu National Comprehensive Cancer Network (NCCN).

Termometr zagrożenia NCCN to narzędzie przesiewowe, które mierzy cierpienie w skali od 0 do 10, gdzie 0 oznacza „brak niepokoju”, a 10 oznacza „ekstremalne cierpienie”. Termometr Distress zawiera również listę kontrolną problemów, która pozwala zidentyfikować problemy, które wpływają na wynik. Należą do nich problemy praktyczne, problemy rodzinne, problemy emocjonalne, problemy duchowe/religijne i problemy fizyczne, które mogą mieć pacjenci chorzy na raka.

Kwestionariusz satysfakcji

Kwestionariusz satysfakcji jest adaptacją kwestionariusza satysfakcji klienta, zawierającego pytania dotyczące komunikacji ze świadczeniodawcami. Pacjenci oceniają swoje zadowolenie z sesji informacyjno-edukacyjnych – sposobu ich przeprowadzenia i treści oraz zaspokojenia ich potrzeb w Skali Likerta. Skala ta waha się od 1 do 5: 1 oznacza zdecydowanie się nie zgadzam, 2 oznacza nie zgadzam się, 3 oznacza neutralność, 4 zgadzam się, a 5 zdecydowanie się zgadzam. Sumuje się całkowity wynik każdej indywidualnej pozycji, przy czym wyższe wyniki wskazują na pozytywną reakcję na sesje informacyjno-edukacyjne.