Prova di confronto tra l'intervento attivo alla diagnosi e le cure abituali per migliorare l'assistenza psico-sociale in AYAO

Sperimentale: Programma interventistico

I pazienti parteciperanno a un programma strutturato di cure di supporto.

Altro: Programma di terapia di supporto

Questo programma si svolge entro un mese dalla diagnosi di cancro. Comprenderà tre sessioni info-educative. Successivamente, verranno formulate raccomandazioni per ulteriori consultazioni con specifici operatori sanitari in base alle preoccupazioni e alle esigenze dei pazienti al basale. Al paziente verranno inoltre prestate le cure abituali.

Altro: Solita cura

Ai pazienti verrà fornito un opuscolo informativo da parte del team di studio sull'autogestione dei sintomi legati al cancro e al trattamento, che viene fornito di routine dal National Cancer Center di Singapore (NCCS) dopo la diagnosi di cancro. I consueti consigli generali vengono forniti dai medici oncologi durante le consultazioni di routine.

Comparatore attivo: Gruppo di controllo

I pazienti nel gruppo di controllo riceveranno le cure abituali.

Altro: Solita cura

Ai pazienti verrà fornito un opuscolo informativo da parte del team di studio sull'autogestione dei sintomi legati al cancro e al trattamento, che viene fornito di routine dal National Cancer Center di Singapore (NCCS) dopo la diagnosi di cancro. I consueti consigli generali vengono forniti dai medici oncologi durante le consultazioni di routine.

Entità del carico dei sintomi misurata utilizzando la Rotterdam Symptom Checklist (RSCL)

La Rotterdam Symptom Checklist (RSCL) è una misura di autovalutazione per valutare la qualità della vita dei pazienti affetti da cancro. Utilizza una scala di tipo Likert a 4 punti (per niente, un po', un bel po', moltissimo) per misurare quattro domini, vale a dire il disagio fisico (23 item), il disagio psicologico (7 item) il livello di attività (8 item) item) valutazione complessiva della vita (1 item). Più alto è il punteggio, maggiore è il livello di onere o menomazione. È possibile ottenere punteggi standardizzati delle scale anche confrontando scale diverse trasformando i punteggi grezzi in punteggi su una scala da 100 punti utilizzando la formula [(punteggio scala grezza - punteggio grezzo minimo) / (punteggio massimo - minimo)] x 100 = punteggio trasformato .

Qualità della vita correlata alla salute utilizzando le scale core generiche PedsQL 4.0

Pediatrics Quality of Life Inventory (PedsQL) è un modello utilizzato per misurare la qualità della vita correlata alla salute (HRQOL) negli adolescenti e nei giovani adulti generando un punteggio riassuntivo sulla salute fisica e un punteggio riepilogativo sulla salute psicosociale, entrambi compresi tra 0 e 100, per cui un punteggio più alto il punteggio suggerisce un HRQOL migliore. Comprende la salute fisica, mentale e sociale, le dimensioni fondamentali della salute definite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, nonché il funzionamento della scuola per generare HRQOL pediatrica.

Livelli di angoscia dei pazienti utilizzando il termometro di angoscia della National Comprehensive Cancer Network (NCCN).

Il termometro del disagio dell'NCCN è uno strumento di screening che misura il disagio su una scala da 0 a 10, dove 0 indica "nessun disagio" e 10 indica "distress estremo". Il Termometro di Distress include anche una lista di controllo dei problemi per identificare i problemi che contribuiscono al punteggio. Questi includono problemi pratici, problemi familiari, problemi emotivi, preoccupazioni spirituali/religiose e problemi fisici che i malati di cancro possono avere.

Questionario di gradimento

Il questionario di soddisfazione è adattato da un questionario di soddisfazione del cliente che incorpora domande sulla comunicazione con gli operatori sanitari. I pazienti valutano la loro soddisfazione per le sessioni di info-educazione, il modo in cui sono condotte, i contenuti e se i loro bisogni sono stati soddisfatti su una scala Likert. Questo va da 1 a 5: 1 è fortemente in disaccordo e 2 è in disaccordo, 3 è neutrale, 4 è d'accordo e 5 è fortemente d'accordo. Viene riassunto il punteggio totale di ogni singolo item, dove i punteggi più alti indicano una risposta favorevole alle sessioni info-educative.