终末期肾病患者对维持生命治疗的偏好
2023年11月12日 更新者:National Taiwan University Hospital
肾病患者虽然可以依靠透析来延长生命,但疾病的复杂性、病程的多变性、预后的不确定性往往延误了生命末期问题的讨论,病情恶化病情的恶化常常使患者无法清楚或合理地表达。
治疗想法或偏好。
需要足够的时间来思考和讨论与生活治疗相关的问题。
尽早与患者商讨,帮助制定临终关怀计划,帮助患者实现临终关怀偏好,协助家属做出复杂的治疗决定,缓解医疗提供者的道德困扰。
国内的生命维持治疗研究多为DNR对癌症患者的签名和病历的回顾性调查,很少关注DNR内容以外的肾病患者和生命维持治疗偏好的调查。
本研究旨在了解肾病患者在疾病进展期间对维持生命护理的偏好,并了解预后认知、症状困扰、痴呆和决策冲突是否会影响患者的偏好。
预收集的方便采样预计将包括 200 名被诊断患有慢性肾脏病 5 期或终末期肾病的患者,包括接受定期透析的患者。
调查将使用一份问卷进行。
问卷共五份,包括:人口学特征、慢性肾脏病预后认知和生命支持治疗信息问卷、简式回忆症状评估量表、记忆丧失量表和决策冲突量表;研究者解释后患者自行填写或患者回答后研究者填写。
预期该研究的结果将有助于临床从业者了解肾脏病患者在疾病恶化时医疗护理管理的变化,并协助管理患者的医疗护理,呼应推进医疗护理计划的重要性在这一人群中,为肾脏疾病的未来发展提供衰弱患者护理指南的参考,从而提高护理质量和满意度。
研究概览
地位
招聘中
条件
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
200
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息,以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名:Chan-Shiuan Kuo
- 电话号码:+886-2-23123456 Ext. 262489
- 邮箱:r785380@gmail.com
学习地点
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Taipei、台湾、100
- 招聘中
- National Taiwan University Hospital
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接触:
- Chun-Fu Lai, M.D.
- 电话号码:63921 +886-2-23123456
- 邮箱:s821052@gmail.com
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Taipei、台湾
- 完全的
- National Taipei University of Nursing and Health Sciences
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人,称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不适用
取样方法
非概率样本
研究人群
诊断为慢性肾病V期或终末期肾病,肾小球滤过率小于15ml/min/1.73m2的患者;
或接受定期血液或腹膜透析治疗的患者。
描述
纳入标准:
- 20岁以上。
- 诊断为慢性肾病V期或终末期肾病,肾小球滤过率小于15ml/min/1.73m2的患者; 或接受定期血液或腹膜透析治疗的患者。
- 认知功能正常者(如:能阅读报章杂志,能与人沟通),能以国语及台语沟通者。
排除标准:
- 严重的认知障碍或视觉或听力障碍导致无法回答问题。
- 重症患者。
- 慢性精神病患者或其相关诊断记录。
学习计划
本节提供研究计划的详细信息,包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的?
设计细节
研究衡量的是什么?
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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终末期肾病患者临终生命维持治疗的偏好
大体时间:一年
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本研究旨在调查肾功能衰竭患者的终末期肾病治疗和临终生命维持治疗偏好。
维持生命的治疗偏好包括心脏复苏、气管插管、机械通气、输血、抗生素以及人工营养和液体。
并将生命支持治疗偏好分为偏好选择、清晰理解、确定性三个方面进行偏好数据调查:(1)对于每一种生命支持治疗偏好选择,“绝对”、“可能”、“可能不会”、“从不” ; (2) 您是否清楚地了解您对每种维持生命治疗的偏好,足以选择“是”和“否”选项; (3)您对选择每一种生命维持治疗有信心吗?
“是”和“否”选项。
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一年
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终末期肾病患者维持生命治疗偏好的影响因素
大体时间:一年
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ESRD患者在生命末期愿意接受的生命维持治疗会受到人口统计学特征的影响,即收集患者的性别、年龄、肾病诊断时间、透析频率、宗教信仰、职业状况和实验室报告;预后感知会询问患者自我预后预期小于5年、5至10年、大于10年和不确定; MSAS-SF用于调查患者一周内的症状,也可与癌症等疾病进行比较;士气低落量表-国语版 用于描述近两周的疼痛程度,描述患者的痛苦程度,判断患者士气低落的严重程度,预测自杀行为,评估生活质量,筛查抑郁症的诊断却面临生存危机,患者失去了生存的意义。
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一年
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员:Chan-Shiuan Kuo、National Taiwan University Hospital
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
一般刊物
- Saeed F, Sardar M, Rasheed K, Naseer R, Epstein RM, Davison SN, Mujtaba M, Fiscella KA. Dialysis Decision Making and Preferences for End-of-Life Care: Perspectives of Pakistani Patients Receiving Maintenance Dialysis. J Pain Symptom Manage. 2020 Aug;60(2):336-345. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2020.03.009. Epub 2020 Mar 20.
- O'Hare AM, Kurella Tamura M, Lavallee DC, Vig EK, Taylor JS, Hall YN, Katz R, Curtis JR, Engelberg RA. Assessment of Self-reported Prognostic Expectations of People Undergoing Dialysis: United States Renal Data System Study of Treatment Preferences (USTATE). JAMA Intern Med. 2019 Oct 1;179(10):1325-1333. doi: 10.1001/jamainternmed.2019.2879. Erratum In: JAMA Intern Med. 2021 Jul 12;:null.
- Bernacki GM, Engelberg RA, Curtis JR, Kurella Tamura M, Brumback LC, Lavallee DC, Vig EK, O'Hare AM. Cardiopulmonary Resuscitation Preferences of People Receiving Dialysis. JAMA Netw Open. 2020 Aug 3;3(8):e2010398. doi: 10.1001/jamanetworkopen.2020.10398. Erratum In: JAMA Netw Open. 2021 Jun 1;4(6):e2115787.
- Saeed F, Sardar MA, Davison SN, Murad H, Duberstein PR, Quill TE. Patients' perspectives on dialysis decision-making and end-of-life care . Clin Nephrol. 2019 May;91(5):294-300. doi: 10.5414/CN109608.
- Scherer JS, Milazzo KC, Hebert PL, Engelberg RA, Lavallee DC, Vig EK, Kurella Tamura M, Roberts G, Curtis JR, O'Hare AM. Association Between Self-reported Importance of Religious or Spiritual Beliefs and End-of-Life Care Preferences Among People Receiving Dialysis. JAMA Netw Open. 2021 Aug 2;4(8):e2119355. doi: 10.1001/jamanetworkopen.2021.19355.
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查,以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2023年4月22日
初级完成 (估计的)
2024年4月30日
研究完成 (估计的)
2024年4月30日
研究注册日期
首次提交
2023年5月7日
首先提交符合 QC 标准的
2023年5月17日
首次发布 (实际的)
2023年5月26日
研究记录更新
最后更新发布 (估计的)
2023年11月14日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2023年11月12日
最后验证
2023年4月1日
更多信息
与本研究相关的术语
关键字
其他相关的 MeSH 术语
其他研究编号
- 202303044RINC
计划个人参与者数据 (IPD)
计划共享个人参与者数据 (IPD)?
是的
IPD 计划说明
身高体重、BUN、Cre、eGFR、pH、HCO3、CO2、HB、WBC、Plt、CRP、Na、K、Ca、P、Alb、HBA1c、心脏超声、心导管术、计算机断层扫描
IPD 共享时间框架
发表后 2 个月开始
IPD 共享访问标准
通过Microsoft Excel转换对数据进行归档编码,并使用SPSS 22.0软件进行数据分析。
描述性统计描述了数据的分布,推论性统计设定了95%的置信区间,p值小于0.05被认为是显着的。 采用卡方检验(Chi-square)和方差分析检测患者对生命维持治疗的偏好是否与基本人口学状况、透析治疗情况、预后认知、症状困扰和痴呆相关。 采用独立样本t检验检验年龄、肾病病程、ADL、心肺复苏频率和自觉疾病恢复机会。 皮尔逊乘积差异相关系数描述了各变量与生命维持治疗偏好的关系,逻辑回归预测了影响患者生命维持治疗偏好的重要因素。
IPD 共享支持信息类型
- 国际碳纤维联合会
药物和器械信息、研究文件
研究美国 FDA 监管的药品
不
研究美国 FDA 监管的设备产品
不
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