Hodnocení hodnoty telehealth pro péči o děti s lékařskou složitostí

Způsobilé děti zainteresovaného rodiče (rodičů) budou náhodně zařazeny buď do kontrolní skupiny (standardní péče), nebo do intervenční skupiny (přístroj Tyto). Randomizace bude provedena pomocí online randomizačního programu pro generování skupinových přiřazení pro 25 subjektů. Subjekty budou stratifikovány podle toho, zda mají tracheostomii nebo ne, a bude jim přiřazen poměr 1,5:1, aby bylo dosaženo 15 dětí ve skupině zařízení a 10 dětí v kontrolní skupině. Pro děti v každé skupině bude získán informovaný souhlas.

Děti/rodiny v kontrolní skupině budou i nadále dostávat obvyklou péči prostřednictvím programu CCCMC a budou mít telefonický kontakt se svými poskytovateli v případě naléhavé potřeby péče a plánovaného sledování. Pro účely hodnocení bude sběr dat zahrnovat měsíční sledování setkání, které se běžně provádí v rámci programu CCCMC, a výzkumné průzkumy provedené jak rodiči, tak HCP. Rodiče jednou měsíčně po dobu 3 měsíců studia vyplní telefonicky Rodičovský průzkum. HCP CCCMC vyplní elektronický průzkum Poskytovatelského průzkumu při každém telefonickém setkání, kde by HCP chtěl zařízení použít.

Pro osoby zařazené do skupiny zařízení budou rodiče instruováni, aby kontaktovali svého CCCMC HCP jako obvykle, viz odrážky výše, když nastanou zdravotní problémy a jejich HCP se rozhodne, zda by chtěla návštěvu telehealth. Telehealth/video návštěvy mohou být také naplánovány předem jako záležitost běžné následné péče. V případě, že HCP považuje vyšetření za nezbytné, bude rodič nebo pečovatel nařízen, aby se připojil prostřednictvím vzdáleného vyšetřovacího zařízení. Poskytovatel provede s pacientem obousměrnou živou interaktivní audio/video návštěvu. Rodič nebo pečovatel použije zařízení pro vzdálené vyšetření k poskytnutí teploty, plicních zvuků, srdečních ozvů, orofaryngeálního vyšetření, kožního vyšetření a/nebo vyšetření uší, jak je klinicky indikováno. Nařízení pro nezbytnou léčbu, odeslání na ED, kliniku nebo ústavní péči bude na uvážení poskytovatele CCCMC. Pro účely hodnocení, kromě měsíčního sledování setkání, které se provádí v rámci programu CCCMC, rodiče i HCP dokončí průzkumy. Rodiče jednou měsíčně po dobu 3 měsíců studia vyplní telefonicky Rodičovský průzkum. HCP CCCMC dokončí průzkum poskytovatele prostřednictvím spojení Qualtrics s každým setkáním s telehealth.

Další shromážděná data budou zahrnovat demografické údaje subjektu a údaje o setkáních, které jsou běžně shromažďovány v rámci programu CCCMC. Obrazy setkání pacientů budou přenášeny v reálném čase prostřednictvím šifrovaného softwaru telemedicínského zařízení. Údaje z průzkumu poskytovatelů budou shromažďovány prostřednictvím Qualtrics. Tyto budou uchovávat/ukládat data získaná ze setkání se skupinami zařízení bez identifikace pouze pro účely vývoje.