A tele-egészségügy értékének értékelése az orvosi komplexitásban szenvedő gyermekek gondozásában

Az érdeklődő szülő(k) jogosult gyermekeit véletlenszerűen besoroljuk a kontrollcsoportba (standard ellátás), vagy az intervenciós csoportba (Tyto készülék). A véletlenszerűsítést egy online randomizációs programmal hajtják végre, hogy csoportos feladatokat hozzanak létre a 25 alany számára. Az alanyokat aszerint rétegzik, hogy van-e tracheostomiájuk vagy sem, és 1,5:1 arányban hozzárendeljük hozzájuk, hogy 15 gyermeket érjenek el az eszközcsoportban és 10 gyermeket a kontrollcsoportban. Minden csoportba tartozó gyermekek tájékozott beleegyezését kérik.

A kontrollcsoportba tartozó gyermekek/családok továbbra is a szokásos ellátásban részesülnek a CCCMC programon keresztül, és sürgős ellátási igények és ütemezett nyomon követés esetén telefonon érhetik el szolgáltatóikat. Értékelési célból az adatgyűjtés magában foglalja a havi találkozások nyomon követését, amelyet a CCCMC program részeként rutinszerűen végeznek, valamint a szülők és a HCP-k által kitöltött kutatási felméréseket. A szülők a 3 hónapos tanulmányi időszak alatt havonta egyszer kitöltenek egy szülői kérdőívet telefonon. A CCCMC egészségügyi szakemberei minden olyan telefonos egyeztetéssel kitöltik a Provider Survey elektronikus kérdőívet, amikor az MCP szívesen használta volna az eszközt.

Az eszközcsoporthoz rendelt személyeket a szülők arra utasítják, hogy a szokásos módon vegyék fel a kapcsolatot a CCCMC HCP-vel, lásd a fenti pontokat, ha egészségügyi aggályok merülnek fel, és a HCP eldönti, hogy szeretne-e távegészségügyi látogatást. A távegészségügyi/videós látogatásokat is előre ütemezhetik a rutin utókezelés keretében. Abban az esetben, ha az MCP szükségesnek ítéli a vizsgálatot, a szülőt vagy a gondozót a távoli vizsgálóeszközön keresztül utasítják a csatlakozásra. A szolgáltató kétirányú élő interaktív audio/video látogatást végez a pácienssel. A szülő vagy gondozó a távvizsgáló eszközzel hőmérsékletet, tüdőhangokat, szívhangokat, szájgarat-vizsgálatot, bőrvizsgálatot és/vagy fülvizsgálatot végez a klinikailag indokoltnak megfelelően. A szükséges kezelésre, orvosi beutalóra, klinikára vagy fekvőbeteg-ellátásra a CCCMC szolgáltatója dönt. Értékelési célokra a CCCMC program részeként végzett havi találkozáskövetés mellett a szülők és a HCP-k is kitöltenek felméréseket. A szülők a 3 hónapos tanulmányi időszak alatt havonta egyszer kitöltenek egy szülői kérdőívet telefonon. A CCCMC HCP-k minden távegészségügyi találkozáskor kitöltik a szolgáltatói felmérést egy Qualtrics kapcsolaton keresztül.

A további gyűjtött adatok közé tartoznak a tantárgyak demográfiai adatai, valamint a CCCMC program részeként rutinszerűen gyűjtött találkozási adatok. A páciensekkel való találkozások képei valós időben kerülnek továbbításra a távorvosi eszközzel titkosított szoftveren keresztül. A szolgáltatói felmérés adatait a Qualtrics segítségével gyűjtjük össze. A Tyto megőrzi/tárolja az eszközcsoporttal való találkozásokból származó adatokat azonosítatlan módon, kizárólag fejlesztési célból.