Proveditelnost a efekt telerehabilitačního programu u plicní sarkoidózy Plicní sarkoidózy (TeleSarco)

Pozadí:

Plicní sarkoidóza (PS) je definována jako multisystémové granulomatózní onemocnění neznámé příčiny postihující různé životně důležité orgány, zejména plíce. Patogeneze je komplexní a jediná imunologická reakce a modulace jednoho cytokinu pravděpodobně nevyřeší všechny aspekty onemocnění.

PS postihuje lidi po celém světě. Prevalence v Dánsku je 6,4 případů na 100 000, což odpovídá rozmezí 5 až 40 případů na 100 000 hlášených z jiných severoevropských zemí.

PS se projevuje snížením plicní funkce vedoucí ke kašli, dušnosti a únavě a může být komplikováno fibrózou a plicní hypertenzí. Celkové příznaky vedou ke špatné fyzické kondici, což přispívá k začarovanému kruhu větší fyzické nečinnosti

Léčba sarkoidózy je obvykle omezena na symptomy pacienta. V případě progresivního postižení plic nebo postižení jiných životně důležitých orgánů jsou indikovány kortikosteroidy k prevenci nebo stabilizaci poškození orgánů. Progresivní fibróza však může někdy vést k respiračnímu selhání a nakonec k transplantaci plic.

Tělesný trénink vykazuje slibné důkazy o pozitivním vlivu na PF, může zlepšit psychické zdraví a fyzické fungování a také snížit únavu, zvýšit svalovou sílu a zvýšit výkon. Do dnešního dne neexistuje žádný definovaný tréninkový program s ohledem na frekvenci, trvání nebo intenzitu zátěže v PS na rozdíl od chronických obstrukčních plicních nemocí (CHOPN) nebo idiopatické plicní fibrózy (IPF).

PS je relativně vzácné onemocnění a vzhledem k tomu, že pacienti se sarkoidy jsou rozptýleni ve velkých geografických oblastech, je obtížné zorganizovat cílený skupinový trénink s tělesným tréninkem pod dohledem, vhodný pro pacienty a dostupný pro sektor veřejného zdravotnictví. V těchto letech jsou ve zdravotnictví zaváděny nové technologie pro léčbu pacientů na dálku. Telerehabilitace (TR) se zdá být dobrým přístupem k oslovení pacientů v méně obydlených oblastech, od zdravotní péče k péči o sebe, posiluje povědomí pacientů o jejich nemoci a zvyšuje flexibilitu, kterou pacienti potřebují k osvojení zdravějšího chování. TR se již dříve ukázalo jako proveditelné u pacientů s lymfedémem, CHOPN a ortopedickými onemocněními dolní části zad, kolen a ramen.

TR u pacientů s CHOPN doma je proveditelné a pacienty dobře přijímáno, ačkoli technologie byla vnímána jako obtížná. Zdá se, že TR zlepšuje funkční úroveň, jak se hodnotí podle kapacity chůze, dušnosti, kvality života a každodenní fyzické aktivity. Interakce mezi pacienty s CHOPN doma a zdravotníky na klinice prostřednictvím TR se vyvinula jako kanál dialogu tvořící základ pro procesy vzájemného učení a nové vztahy. Předběžná hodnocení iniciativ TR ve Skotsku ukázala, že telerehabilitace je nákladově efektivnější u pacientů žijících v odlehlých oblastech než u terénního nebo centralizovaného modelu.

Dosud nebyly provedeny žádné studie o efektu proveditelnosti TR u PS.

Hypotéza Telerehabilitace u pacientů s PS je proveditelná a zlepšuje pohybovou kapacitu, kvalitu života a aktivity každodenního života.

Cíl Zhodnotit proveditelnost a efekt telerehabilitace pomocí telerehabilitační platformy (NITRP) ve srovnání se standardní léčbou s ohledem na pohybovou kapacitu, kvalitu života a aktivity každodenního života u pacientů s PS.