Program onkologické rehabilitace pro pacienty s alogenní transplantací kostí a dřeně - CaRE-4-alloBMT

1.0 SOUVISLOSTI: Alogenní transplantace krve a dřeně (alloBMT) je léčebná léčba mnoha hematologických nádorů a její použití se v posledním desetiletí rychle zvýšilo. I když je alloBMT účinný, je spojen s četnými fyzickými a psychosociálními vedlejšími účinky souvisejícími s léčbou, sníženým fyzickým fungováním a zhoršením nutričního stavu, které jsou spojeny se zvýšeným rizikem komplikací (tj. infekce, toxicita léků, ztráta hmotnosti, selhání štěpu a reakce štěpu proti hostiteli), významná časná a pozdní úmrtnost související s léčbou a mohou výrazně ovlivnit kvalitu života (QoL).

V důsledku toho se objevily požadavky na zvýšenou pozornost věnovanou zvládání nežádoucích účinků spojených s alloBMT s cílem minimalizovat dysfunkci, maximalizovat pohodu a kvalitu života a snížit mortalitu související s léčbou.

Onkologická rehabilitace je nyní považována za nezbytnou součást onkologické péče a zaměřuje se na prevenci a léčbu nepříznivých účinků rakoviny a léčby a na optimalizaci funkčního stavu a kvality života. Začlenění vícerozměrných longitudinálních (před transplantací po transplantaci) rehabilitačních programů, které se zaměřují na cvičení, výživu a výuku dovedností sebeřízení jako standardní součást léčby u jedinců podstupujících alloBMT, má potenciál zprostředkovat významné nepříznivé účinky, zlepšit přežití a snížit zátěž na zdravotnický systém. Zatímco pacienti obvykle dostávají určitou rehabilitaci v nemocnici, jedná se o malou část dráhy alloBMT a služby jsou dosti omezené. V současné době transplantační centra po celé Severní Americe obecně nenabízejí programy dlouhodobé rehabilitace a je naléhavě zapotřebí výzkum, který by otestoval přijatelnost a účinnost těchto programů pomocí inovativních strategií poskytování, které mají potenciál budoucí škálovatelnosti a aby bylo možné pochopit související náklady. V reakci na to, prostřednictvím silné spolupráce mezi týmy PM Cancer Rehabilitation and Survivorship (CRS) a alloBMT, hlavní výzkumníci vyvinuli inovativní vícesložkovou rehabilitační intervenci pro pacienty podstupující alloBMT (CaRE-4-alloBMT).

2.0 POPIS PROGRAMU (viz Příloha 1): CaRE-4-alloBMT je longitudinální 6měsíční rehabilitační program (peri to posttransplantation) upravený na základě existujícího a účinného modelu založeného na důkazech vyvinutého týmem CRS (CaRE@ELLICSR a CaRE@ Domov). Program se opírá o zavedenou teorii změny chování a využívá současné a vznikající technologie elektronického zdravotnictví ke snížení překážek v přístupu a poskytování rehabilitace rakoviny. CaRE-4-alloBMT využívá strategii zaměřenou na člověka a multidimenzionální přístup zaměřený na fyzickou aktivitu, výživu, psychosociální potíže a podporující dovednosti sebeovládání. Mezi inovativní komponenty CaRE-4-alloBMT patří:

1. Individuální receptury progresivního cvičení vyvinuté a monitorované kineziology registrovanými v CRS a podporované webovou/mobilní aplikací (Physitrack), která umožňuje přizpůsobitelné recepty cvičení, sledování dokončení cvičení a video tutoriály. Úvodní personalizovaný cvičební program dostane účastník po úvodním hodnocení. Program bude vytvořen na základě specifických potřeb a fyzické kondice každého účastníka. Účastník obdrží přes Physitrack podrobný cvičební program (obsahuje popis cvičení a videa ke každému cvičení). Každý cvičební program bude obsahovat kardiovaskulární a silový trénink a také protahovací cvičení. Cvičební program bude revidován a progrese budou přidány na základě individuálních potřeb po následných hodnoceních nebo během plánovaných kontrol mezi hodnoceními. Check-in je naplánován následovně:

   • 2 a 4 týdny po počátečním hodnocení
   • 8 týdenních kontrol po propuštění
   • V 10. a 12. týdnu po propuštění může účastník kdykoli během programu kontaktovat kineziologa e-mailem.
2. Individuální nutriční plány a stupňovitá stratifikovaná péče (edukace, poradenství, intervence) na základě nutričního stavu a poskytovaná registrovanými dietology (alloBMT a CRS). V rámci standardní péče je u všech pacientů provedeno posouzení výživy a jsou stanoveny cíle jejich kalorického příjmu. Ti v rameni INT (CaRE-4-alloBMT plus skupina obvyklé péče) získají další nutriční vzdělávání prostřednictvím e-modulů a sledování kalorického příjmu prostřednictvím Fitbit. Budou mít také přístup k přípravě jídel a receptům prostřednictvím ellicsrkitche.ca. Pacienti mohou sledovat svůj nutriční příjem na svém zařízení Fitbit a tato data budou každý týden monitorována RKin. Pacienti, u kterých poklesne pod 50 % jejich cílů (na základě posouzení příjmu), budou označeni do RD ke sledování.

3. On-line e-moduly (vyvinuté ve spolupráci s PM Oncology Education) poskytují interaktivní vzdělávání k podpoře dovedností sebeřízení v klíčových tématech (tj. zvládání stresu, výživa, zvládání běžných příznaků). K dispozici bude 9 online e-modulů:

   • Úvod: Začínáme
   • Jezte a vařte pro wellness
   • Cvičení
   • Ovládejte své emoce
   • Snížit únavu
   • Být všímavý
   • Podpořte zdraví svého mozku
   • Zůstaň připojen
   • Plánování pro budoucnost Účastníci budou požádáni, aby dokončili všech 9 modulů. Dokončení každého modulu by mělo trvat 20–30 minut. Účastníci mohou projít těmito moduly svým vlastním tempem. Pacienti obdrží odkaz na online moduly. Pacienti budou mít přístup k modulu zadáním své e-mailové adresy a vytvořením vlastního jedinečného hesla.

4. Vzdálené monitorování pomocí zařízení FitbitTM pro sledování fyzické aktivity pacientů, kalorického příjmu a spánku po dobu trvání programu. Lékaři CRS a alloBMT budou mít přístup k datům Fitbit v reálném čase prostřednictvím klinického panelu (vyvinutého ve spolupráci s TECHNA). Fitbit je také známý tím, že podporuje změnu chování a umožňuje sebekontrolu a zpětnou vazbu. Účastníci budou požádáni, aby nosili Fitbit po dobu trvání studie. Účastníci budou muset pouze přidat svá jídla, aby sledovali jejich výživu. Po vytvoření účtu není od účastníků vyžadována žádná další akce. To nahradí papírový deník jídla, který musí vést (standardní péče). Účet pro účastníka vytvoří RA nebo RKin a účastník pak bude mít přístup k aplikaci prostřednictvím e-mailového odkazu. RA nebo RKin může účastníkovi pomoci/poskytnout podporu podle potřeby pro přístup k aplikaci. Pokud si účastník nemůže stáhnout nebo použít aplikaci, bude mu poskytnut podrobný výtisk jeho cvičebního programu.

   K vytvoření účtu budou vyžadovány následující informace:

   • Jméno
   • Příjmení (do tohoto pole bude uvedeno číslo účastníka studia
   • Rok narození
   • E-mailová adresa K těmto informacím bude mít přístup účastník i kineziologický tým, ale informace o účtu nejsou viditelné pro třetí strany. Physitrack poskytuje odkazy na zásady ochrany osobních údajů a podmínky použití/dohody a je k dispozici pro účastníka, aby si je mohl v případě potřeby přečíst.
5. Vzdálená klinická podpora: Před/po propuštění budou mít pacienti naplánované (PHS) vzdálené odbavení a sezení zdravotního koučování s členem týmu CRS (telefon nebo video MS Teams). Ty se vyskytují v týdnu 2, 4 (před) a 1-8, 10, 12 (po propuštění).

Frekvence odbavení a o čem se bude diskutovat: Odbavení probíhá telefonicky nebo pomocí videa MSteams a je naplánováno následovně:

• 2 a 4 týdny po počátečním hodnocení (před přijetím BMT)

• Týdny 1-8, 10 a 12 po propuštění (po výměně BMT)

  - Check-in diskuse pomocí motivačních technik pohovorů a zaměření na

• Dodržování cvičebního programu
• Změny cvičebního programu na základě potřeb účastníka
• Dokončení modulu
• Odpovídání na otázky účastníků Program je silně v souladu s rámcem SUNDAE