Rák rehabilitációs program allogén csont- és csontvelő-transzplantált betegek számára – CaRE-4-alloBMT

1.0 HÁTTÉR: Az allogén vér- és csontvelő-transzplantáció (alloBMT) számos hematológiai rák gyógyító kezelése, és alkalmazása az elmúlt évtizedben gyorsan megnövekedett. Bár hatékony, az alloBMT számos, a kezeléssel összefüggő fizikai és pszichoszociális mellékhatással, csökkent fizikai működéssel és a táplálkozási állapot romlásával jár, amelyek a szövődmények fokozott kockázatával járnak (pl. fertőzések, gyógyszertoxicitás, fogyás, graft elégtelenség és graft-versus-host betegség), jelentős korai és késői kezeléssel összefüggő mortalitás, és mélyen befolyásolhatja az életminőséget (QoL).

Ennek eredményeként felhívások hangzottak el, hogy fokozott figyelmet fordítsanak az alloBMT-vel kapcsolatos káros hatások kezelésére azzal a céllal, hogy minimalizálják a diszfunkciót, maximalizálják a jólétet és az életminőséget, valamint csökkentsék a kezeléssel összefüggő mortalitást.

A rákrehabilitációt ma már a rákkezelés alapvető összetevőjének tekintik, és a rák és a kezelés káros hatásainak megelőzésére és kezelésére, valamint a funkcionális állapot és az életminőség optimalizálására összpontosít. A többdimenziós longitudinális (transzplantáció előtti és utáni) rehabilitációs programok beágyazása, amelyek a testmozgásra, a táplálkozásra és az önmenedzselési készségek oktatására összpontosítanak, mint az alloBMT-n átesett egyének kezelésének standard része, közvetítheti a jelentős káros hatásokat, javíthatja a túlélést és csökkentheti a betegek terheit. egészségügyi ellátó rendszer. Míg a betegek általában bizonyos fekvőbeteg-rehabilitációban részesülnek, ez az alloBMT-út egy kis részét képezi, és a szolgáltatások meglehetősen korlátozottak. Jelenleg a transzplantációs központok Észak-Amerikában általában nem kínálnak longitudinális rehabilitációs programokat, és sürgősen kutatásra van szükség e programok elfogadhatóságának és hatékonyságának tesztelésére olyan innovatív szállítási stratégiák segítségével, amelyekben megvan a lehetőség a jövőbeni méretezhetőségre és a kapcsolódó költségek megértésére. Válaszul a PM Cancer Rehabilitation and Survivorship (CRS) és az alloBMT csapatok közötti szoros együttműködés révén a vezető kutatók innovatív többkomponensű rehabilitációs beavatkozást fejlesztettek ki az alloBMT-n átesett betegek számára (CaRE-4-alloBMT).

2.0 A PROGRAM LEÍRÁSA (lásd az 1. függeléket): A CaRE-4-alloBMT egy longitudinális, 6 hónapos rehabilitációs program (peri to post transplantation), amelyet a CRS csapata (CaRE@ELLICSR és CaRE@) által kidolgozott, létező, bizonyítékokon alapuló és hatékony modellből alakítottak ki. Itthon). A program a kialakult viselkedésmódosítási elméleten alapul, és a jelenlegi és kialakulóban lévő e-egészségügyi technológiákat használja fel, hogy csökkentse a rákrehabilitáció elérése és biztosítása előtti akadályokat. A CaRE-4-alloBMT személyközpontú stratégiát és többdimenziós megközelítést alkalmaz, amely a fizikai aktivitást, a táplálkozást, a pszichoszociális stresszt és az önmenedzselési készségeket segíti elő. A CaRE-4-alloBMT innovatív összetevői a következők:

1. A CRS-ben regisztrált kineziológusok által kifejlesztett és felügyelt, személyre szabott progresszív gyakorlatok, webes/mobilalkalmazással (Physitrack) támogatva, amely lehetővé teszi a testreszabható gyakorlatok felírását, a gyakorlatok elvégzésének nyomon követését és az oktatóvideókat. A kezdeti személyre szabott edzésprogramot a kezdeti értékelést követően kapja meg a résztvevő. A program az egyes résztvevők sajátos igényei és fizikai állapota alapján készül. A résztvevő a Physitrack-en keresztül megkapja a részletes edzésprogramot (a gyakorlat leírását és az egyes gyakorlatokról készült videókat is tartalmazza). Minden edzésprogram tartalmaz majd kardiovaszkuláris és erősítő edzést, valamint nyújtó gyakorlatokat. Az edzésprogramot felülvizsgálják, és az egyén szükségletei alapján előrehaladást adnak hozzá az utóellenőrzések után, vagy az értékelések közötti ütemezett bejelentkezések során. A bejelentkezés ütemezése a következő:

   • 2 és 4 héttel az első értékelés után
   • 8 heti bejelentkezés a távozást követően
   • Az elbocsátást követő 10. és 12. héten A résztvevő a program során bármikor felveheti a kapcsolatot a kineziológussal e-mailben.
2. Egyéni táplálkozási tervek és lépcsőzetes rétegzett ellátás (oktatás, tanácsadás, beavatkozás) a tápláltsági állapot alapján, regisztrált dietetikusok (alloBMT és CRS) által. A standard ellátás részeként minden beteg táplálkozási értékelést kap, és meghatározzák a kalóriabeviteli célokat. Az INT csoportba tartozók (CaRE-4-alloBMT plusz szokásos gondozási csoport) további táplálkozási oktatásban részesülnek az e-modulokon keresztül, valamint a kalóriabevitel monitorozását a Fitbiten keresztül. Az ellicsrkitche.ca oldalon az ételkészítéshez és a receptekhez is hozzáférhetnek. A betegek Fitbit eszközükön nyomon követhetik táplálékbevitelüket, és ezeket az adatokat az RKin hetente ellenőrzi. Azokat a betegeket, akik a kitűzött célok 50%-a alá esnek (a bevitel értékelése alapján), az RD-hez jelölik nyomon követés céljából.

3. Az (a PM Oncology Education-szal együttműködésben kifejlesztett) on-line e-modulok interaktív oktatást nyújtanak az önmenedzselési készségek fejlesztésére kulcsfontosságú témákban (pl. stresszkezelés, táplálkozás, gyakori tünetek kezelése). 9 online e-modul lesz:

   • Bevezetés: Kezdő lépések
   • Egyél és főzz a wellnessért
   • Gyakorlat
   • Kezelje érzelmeit
   • Csökkentse a fáradtságot
   • Figyelmesnek lenni
   • Fokozza az agy egészségét
   • Maradj kapcsolatban
   • Tervezés a jövőre A résztvevőknek mind a 9 modult teljesíteniük kell. Minden modul elkészítése 20-30 percet vesz igénybe. A résztvevők saját tempójukban járhatják végig ezeket a modulokat. A betegek linket kapnak az online modulokhoz. A betegek e-mail címük megadásával és saját egyedi jelszó létrehozásával érhetik el a modult.

4. Távfelügyelet FitbitTM eszközökkel a betegek fizikai aktivitásának, kalóriabevitelének és alvásának nyomon követésére a program időtartama alatt. A CRS és az alloBMT klinikusai valós idejű Fitbit-adatokhoz férhetnek hozzá a klinikai műszerfalon keresztül (amelyet a TECHNA-val együttműködésben fejlesztettek ki). A Fitbit arról is ismert, hogy elősegíti a viselkedés megváltoztatását, és lehetővé teszi az önellenőrzést és a visszajelzést. A résztvevőket arra kérik, hogy viseljék a Fitbitet a vizsgálat idejére. A résztvevőknek csak az étkezéseiket kell hozzáadniuk ahhoz, hogy figyelemmel kísérjék táplálkozásukat. A fiók létrehozása után a résztvevőknek semmilyen más teendője nincs. Ez felváltja a papír alapú étkezési naplót, amelyet vezetniük kell (standard ellátás). A résztvevő fiókját az RA vagy az RKin hozza létre, majd a résztvevő egy e-mail-hivatkozáson keresztül hozzáférhet az alkalmazáshoz. Az RA vagy RKin szükség esetén segítséget nyújthat/támogatást nyújthat a résztvevőnek az alkalmazás eléréséhez. Ha a résztvevő nem tudja letölteni vagy használni az alkalmazást, részletes kinyomtatást biztosítunk edzésprogramjáról.

   A fiók létrehozásához a következő adatokra lesz szükség:

   • Keresztnév
   • Vezetéknév (a résztvevő vizsgálati száma ebbe a mezőbe kerül
   • Születési év
   • E-mail cím Mind a résztvevő, mind a kineziológiai csapat hozzáférhet ehhez az információhoz, de a fiókadatok nem láthatók harmadik felek számára. A Physitrack linkeket biztosít az adatvédelmi szabályzathoz és a használati feltételekhez/megállapodáshoz, és szükség esetén a résztvevő számára elérhető.
5. Távoli klinikai támogatás: Az elbocsátás előtt/után a betegek ütemezett (PHS) távoli bejelentkezéseken és egészségügyi coaching üléseken vesznek részt a CRS csapat egyik tagjával (telefon vagy MS Teams videó). Ezek a 2., 4. (előtti) és az 1-8., 10., 12. héten (kisülés után) fordulnak elő.

A bejelentkezés gyakorisága és a megbeszélések: A bejelentkezés telefonon vagy MSteams videón történik, és az alábbiak szerint ütemezve:

• 2 és 4 héttel a kezdeti értékelés után (pre-BMT felvétel)

• 1-8., 10. és 12. hét a kisütés után (a BMT utáni változás)

  - A bejelentkezési beszélgetés motivációs interjúkészítési technikákkal és a fókusz

• Az edzésprogram betartása
• Változások az edzésprogramban a résztvevők igényei szerint
• Modul befejezése
• A résztvevők kérdéseinek megválaszolása A program erősen illeszkedik a SUNDAE keretrendszerhez