Emoce ve stylu komunikace a vztahů rodičů s hemofilickými dětmi.
21. února 2023 aktualizováno: De Cristofaro Raimondo, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
Le Emozioni Negli Stili di Comunicazione a Relazione di Genitori Con Figli Emofilici.
Těžká hemofilie je vzácná, dědičná, X-vázaná porucha. V současné době je standardní terapií ev. infuze léků od velmi mladého věku.
Diagnóza hemofilie je pro rodiče traumatizující událostí ještě před nenarozeným dítětem. Léčba pacienta s hemofilií zahrnuje celou rodinu. Také ve vztahu k jeho dědičnosti. Zaměřte se na způsoby, jakými rodiče dětí s hemofilií zvládají své emoční prožívání.
Přehled studie
Postavení
Nábor
Podmínky
Detailní popis
Těžká hemofilie je vzácná, dědičná, X-vázaná porucha.
V současné době je standardní terapií ev. infuze léků již od útlého věku. Diagnóza hemofilie je pro rodiče traumatizující událostí ještě před nenarozeným dítětem.
Léčba pacienta s hemofilií zahrnuje celou rodinu.
I ve vztahu k jeho dědičnosti.Zaměřte se na způsoby, kterými rodiče dětí s hemofilií zvládají své emocionální prožívání.on
Diagnóza hemofilie s sebou u rodičů přináší strach, pocit viny, přehnaně ochranitelská pokušení, která nás nutí jednat, spíše než vyprávět smysl této naší potřeby, způsoby péče, které riskují zapojení naší provozní stránky na úkor poznání sebe sama a svých pocitů. a emoce.
Nemáme důvod si myslet, že tento traumatický podnět v nás instaluje atypický způsob uchylování se k naší emoční inteligenci.
Proto je ještě důležitější studovat komunikační procesy mezi rodiči a dětmi na tomto cíli, sledovat, zda a jak nachází emoční oblast dospělého své místo a výraz.
Na výsledcích této práce by mohly být položeny základy pro následné observační nebo intervenční studie.
Typ studie
Pozorovací
Zápis (Očekávaný)
10
Kontakty a umístění
Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.
Studijní kontakt
- Jméno: Raimondo De Cristofaro, MD
- Telefonní číslo: 0630156329
- E-mail: raimondo.decristofaro@policlinicogemelli.it
Studijní záloha kontaktů
- Jméno: Maria Basso, MD
- Telefonní číslo: 0630156329
- E-mail: maria.basso@policlinicogemelli.it
Studijní místa
-
-
-
Roma, Itálie, 00168
- Nábor
- FPG
-
Kontakt:
- Raimondo De Cristofaro
- Telefonní číslo: 0630156329
- E-mail: raimondo.decristofaro@policlinicogemelli.it
-
-
Kritéria účasti
Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
10 let až 18 let (Dítě, Dospělý)
Přijímá zdravé dobrovolníky
Ano
Pohlaví způsobilá ke studiu
Všechno
Metoda odběru vzorků
Vzorek nepravděpodobnosti
Studijní populace
studie zahrnuje 20 pečovatelů, rodičů dětí (10-18 let) s hemofilií
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Hemofilie A
Kritéria vyloučení:
- Žádná informovaná shoda
Studijní plán
Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
Kohorty a intervence
Skupina / kohorta |
|---|
|
pacientů s HA
20 rodičů s hemofilickými dětmi.
Vzorek se bude skládat z 10 matek a 10 otců.
|
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Cílem studie je poukázat na způsoby, kterými pečovatelé o děti a mladé lidi s hemofilií zvládají a vyjadřují své emocionální zkušenosti prostřednictvím rozhovorů a zpráv.
Časové okno: 1 měsíc
|
Cílem studie je poukázat na způsoby, jak pečovatelé o hemofilické děti a mládež zvládají a vyjadřují své emocionální zážitky. Hodlá proto odpovědět na tyto otázky:
|
1 měsíc
|
Sekundární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
příležitost k zrcadlení dotazovaných rodičů, pomocí kterých si rozhovorem a dotazníkem konstruují účast na životě svého dítěte v prožívání nemoci.
Časové okno: 3 měsíce
|
Tato studie představuje potenciální příležitost pro zrcadlení dotazovaných rodičů, kteří v nehodnotícím pozorování budou schopni vidět sami sebe a nevědomou dynamiku, pomocí které konstruují participaci na životě svého dítěte v prožívání nemoci.
V případě, že dotazovaní rodiče projeví ochotu a zájem, proběhne o patnáct dní/měsíc později následná třicetiminutová schůzka, která bude zaměřena na přizpůsobení jejich zkušenosti na základě podnětů, které nabízí zkušenost s naším týmem.
Hlavním účelem je tedy doprovázet tyto lidi ke zpracování toho, co se objeví v rozhovoru-pohovoru
|
3 měsíce
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.
Vyšetřovatelé
- Vrchní vyšetřovatel: Raimondo De Cristofaro, MD, Fondazione Policlinico Universitario A.Gemelli IRCCS Rome
Termíny studijních záznamů
Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
14. října 2022
Primární dokončení (Očekávaný)
14. května 2023
Dokončení studie (Očekávaný)
14. května 2023
Termíny zápisu do studia
První předloženo
3. února 2023
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
21. února 2023
První zveřejněno (Odhad)
6. března 2023
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Odhad)
6. března 2023
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
21. února 2023
Naposledy ověřeno
1. února 2023
Více informací
Termíny související s touto studií
Další relevantní podmínky MeSH
Další identifikační čísla studie
- 4913
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Ne
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Ne
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .