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血友病の子供を持つ親のコミュニケーションと関係スタイルにおける感情。

2023年2月21日 更新者:De Cristofaro Raimondo、Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

Le Emozioni Negli Stili di Comunicazione e Relazione di Genitori Con Figli Emofilici.

重度の血友病は、まれな遺伝性の X 連鎖性疾患です。 現在、標準的な治療には、非常に若い年齢からの薬物のev注入が含まれます。

血友病の診断は、胎児が生まれる前であっても、両親にとってトラウマとなる出来事です。 血友病患者の管理には家族全員が関与します。 血友病の子供の親が感情的な経験を管理する方法に注目してください。

調査の概要

状態

募集

条件

詳細な説明

重度の血友病は、まれな遺伝性の X 連鎖性疾患です。 現在、標準的な治療法では、非常に幼い頃からの薬の注入が行われています。 血友病患者の管理には家族全員が関与します。 血友病の子供の親が感情的な経験を管理する方法に注目してください. 血友病の診断は、両親に、恐怖、罪悪感、私たちの必要性の意味を説明するのではなく行動するように私たちを駆り立てる過保護な誘惑、私たち自身と私たちの感情を認識することを犠牲にして私たちの運用面に関与するリスクを冒す介護モードをもたらします。そして感情。 そのトラウマ的な刺激が、私たちの感情的知性に頼る非典型的なモードを私たちにインストールすると考える理由はありません. したがって、このターゲットで親子のコミュニケーションプロセスを研究し、大人の感情領域がその場所と表現を見つけるかどうか、またどのように見つけるかを観察することはさらに重要になります. この作業の結果に基づいて、その後の観察研究または介入研究の基礎を築くことができます。

研究の種類

観察的

入学 (予想される)

10

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究連絡先

研究連絡先のバックアップ

研究場所

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

10年~18年 (子、大人)

健康ボランティアの受け入れ

はい

受講資格のある性別

全て

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

この研究には、血友病の子供(10〜18歳)の両親である20人の介護者が含まれています

説明

包含基準:

  • 血友病A

除外基準:

  • インフォームド・コンセットなし

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか?

デザインの詳細

コホートと介入

グループ/コホート
HA患者
血友病の子供を持つ20人の親。 サンプルは、10 人の母親と 10 人の父親で構成されます。

この研究は何を測定していますか?

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
この研究の目的は、血友病の子供や若者の世話をする人が、インタビューやレポートを通じて、感情的な経験をどのように管理し、表現しているかを明らかにすることです。
時間枠:1ヶ月

この研究の目的は、血友病の子供や若者のケア提供者が自分の感情的な経験を管理し、表現する方法に光を当てることです。 したがって、これらの質問に答えるつもりです。

  • 血友病の子供や若者の親は、子供の心の知能指数の発達にどのように貢献していますか?
  • 脆弱性や恐れに関して、意識的または無意識にどのような大人のロールモデルを提案していますか?
  • 弱さや恐怖に対処する際に、彼らは子供たちをどのように指導しますか?
  • 彼らが構築するコミュニケーションプロセスは、彼らの経験を統合しているか、それと一致しているか?
1ヶ月

二次結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
インタビューとアンケートで、病気の経験における子供の生活への参加を構成する、インタビューを受けた両親を反映する機会。
時間枠:3ヶ月
この研究は、インタビューを受けた両親を反映する潜在的な機会を表しています。両親は、判断を下すことなく観察することで、自分自身と、病気の経験の中で子供の人生への参加を構築する無意識のダイナミクスを見ることができます。 インタビューを受けた保護者が意欲と関心を示した場合、30 分間のフォローアップ ミーティングが 15 日または 1 か月後に開催されます。 したがって、主な目的は、これらの人々に同行して、インタビューで明らかになったものを処理することです。
3ヶ月

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

捜査官

  • 主任研究者:Raimondo De Cristofaro, MD、Fondazione Policlinico Universitario A.Gemelli IRCCS Rome

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (実際)

2022年10月14日

一次修了 (予想される)

2023年5月14日

研究の完了 (予想される)

2023年5月14日

試験登録日

最初に提出

2023年2月3日

QC基準を満たした最初の提出物

2023年2月21日

最初の投稿 (見積もり)

2023年3月6日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (見積もり)

2023年3月6日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2023年2月21日

最終確認日

2023年2月1日

詳しくは

本研究に関する用語

医薬品およびデバイス情報、研究文書

米国FDA規制医薬品の研究

いいえ

米国FDA規制機器製品の研究

いいえ

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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