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Emotionen im Kommunikations- und Beziehungsstil von Eltern mit hämophilen Kindern.

21. Februar 2023 aktualisiert von: De Cristofaro Raimondo, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

Le Emozioni Negli Stili di Comunicazione e Relazione di Genitori Con Figli Emofilici.

Schwere Hämophilie ist eine seltene, erbliche, X-chromosomale Erkrankung. Derzeit besteht die Standardtherapie in einer ev. Infusion von Medikamenten ab einem sehr jungen Alter.

Die Diagnose Hämophilie ist für die Eltern ein traumatisches Ereignis, noch vor dem ungeborenen Kind. Das Management des Hämophilie-Patienten bezieht die ganze Familie mit ein. Auch in Bezug auf seine Vererbung. Konzentrieren Sie sich auf die Art und Weise, wie Eltern von Kindern mit Hämophilie mit ihren emotionalen Erfahrungen umgehen.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Detaillierte Beschreibung

Schwere Hämophilie ist eine seltene, erbliche, X-chromosomale Erkrankung. Derzeit besteht die Standardtherapie in der ev. Infusion von Medikamenten bereits in sehr jungen Jahren. Die Diagnose einer Hämophilie ist für die Eltern ein traumatisches Ereignis, noch vor dem ungeborenen Kind. Das Management des Hämophilie-Patienten bezieht die ganze Familie mit ein. Auch in Bezug auf seine Vererbung. Konzentrieren Sie sich auf die Art und Weise, wie Eltern von Kindern mit Hämophilie mit ihren emotionalen Erfahrungen umgehen Die Diagnose einer Hämophilie bringt bei den Eltern Ängste, Schuldgefühle, überfürsorgliche Versuchungen mit sich, die uns dazu drängen, zu handeln, anstatt die Bedeutung unserer Bedürfnisse zu schildern, Fürsorgeweisen, die riskieren, unsere operative Seite auf Kosten der Anerkennung von uns selbst und unseren Gefühlen einzubeziehen und Emotionen. Wir haben keinen Grund zu der Annahme, dass dieser traumatische Reiz in uns eine atypische Art der Zufluchtnahme zu unserer emotionalen Intelligenz installiert. Umso bedeutsamer wird es, an diesem Target Eltern-Kind-Kommunikationsprozesse zu studieren, zu beobachten, ob und wie der emotionale Bereich des Erwachsenen seinen Platz und Ausdruck findet. Auf den Ergebnissen dieser Arbeit konnten die Grundlagen für spätere Beobachtungs- oder Interventionsstudien gelegt werden.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Voraussichtlich)

10

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studieren Sie die Kontaktsicherung

Studienorte

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

10 Jahre bis 18 Jahre (Kind, Erwachsene)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Die Studie umfasst 20 Betreuer, Eltern von Kindern (10-18 Jahre) mit Hämophilie

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Hämophilie A

Ausschlusskriterien:

  • Keine informierte Conset

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Patienten mit HA
20 Eltern mit hämophilen Kindern. Die Stichprobe besteht aus 10 Müttern und 10 Vätern.

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Die Studie zielt darauf ab, aufzuzeigen, wie Betreuer von hämophilen Kindern und Jugendlichen ihre emotionalen Erfahrungen durch Interviews und Berichte handhaben und ausdrücken
Zeitfenster: 1 Monat

Die Studie zielt darauf ab, aufzuzeigen, wie Betreuer hämophiler Kinder und Jugendlicher mit ihren emotionalen Erfahrungen umgehen und diese ausdrücken. Sie beabsichtigt daher, diese Fragen zu beantworten:

  • Wie tragen Eltern hämophiler Kinder und Jugendlicher zur Entwicklung der emotionalen Intelligenz ihrer Kinder bei?
  • Welches erwachsene Rollenmodell schlagen sie bewusst oder unbewusst in Bezug auf Schwächen und Ängste vor?
  • Wie leiten sie ihre Kinder im Umgang mit Schwächen und Ängsten an?
  • Integriert der Kommunikationsprozess, den sie konstruieren, ihre Erfahrung und ist sie damit kongruent?
1 Monat

Sekundäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Gelegenheit zur Spiegelung der befragten Eltern, durch die sie die Teilhabe am Leben ihres Kindes im Krankheitserleben mit Interview und Fragebogen konstruieren.
Zeitfenster: 3 Monate
Diese Studie stellt eine potenzielle Möglichkeit dar, die befragten Eltern zu spiegeln, die in wertfreier Beobachtung sich selbst und die unbewusste Dynamik sehen können, durch die sie Teilhabe am Leben ihres Kindes in der Erfahrung von Krankheit konstruieren. Wenn befragte Eltern Bereitschaft und Interesse zeigen, wird fünfzehn Tage/einen Monat später ein 30-minütiges Folgetreffen abgehalten, das darauf abzielt, ihre Erfahrungen nach den Anregungen, die die Erfahrung mit unserem Team bietet, in Einklang zu bringen. Der Hauptzweck besteht also darin, diese Menschen bei der Verarbeitung dessen zu begleiten, was im Interview-Interview herausgekommen sein wird
3 Monate

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

Ermittler

  • Hauptermittler: Raimondo De Cristofaro, MD, Fondazione Policlinico Universitario A.Gemelli IRCCS Rome

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

14. Oktober 2022

Primärer Abschluss (Voraussichtlich)

14. Mai 2023

Studienabschluss (Voraussichtlich)

14. Mai 2023

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

3. Februar 2023

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

21. Februar 2023

Zuerst gepostet (Schätzen)

6. März 2023

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Schätzen)

6. März 2023

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

21. Februar 2023

Zuletzt verifiziert

1. Februar 2023

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • 4913

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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