Érzelmek a hemofil gyermeket nevelő szülők kommunikációs és kapcsolati stílusában.
2023. február 21. frissítette: De Cristofaro Raimondo, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
Negatív érzelmek kommunikációs stílusok és érzelmek érzelmi kapcsolatai.
A súlyos hemofília ritka, öröklött, X-hez kötött rendellenesség. Jelenleg a standard terápia magában foglalja a gyógyszerek ev infúzióját egészen fiatal kortól kezdve.
A hemofília diagnózisa traumatikus esemény a szülők számára, még a születendő gyermek előtt. A hemofíliás beteg kezelése az egész családot érinti. Szintén az öröklődésével kapcsolatban. Összpontosítson arra, hogy a hemofíliában szenvedő gyermekek szülei hogyan kezelik érzelmi élményeiket.
A tanulmány áttekintése
Állapot
Toborzás
Körülmények
Részletes leírás
A súlyos hemofília ritka, öröklött, X-hez kötött rendellenesség.
Jelenleg a standard terápia magában foglalja a gyógyszerek ev infúzióját egészen fiatal kortól. A hemofília diagnózisa traumatikus esemény a szülők számára, még a születendő gyermek előtt.
A hemofíliás beteg kezelése az egész családot érinti.
Szintén az öröklődésével kapcsolatban. Összpontosítson arra, hogy a hemofíliás gyermekek szülei hogyan kezelik érzelmi élményeiket.
A hemofília diagnózisa félelmeket, bűntudatot, túlzottan védelmező kísértést hoz magával a szülőkben, amelyek cselekvésre késztetnek, ahelyett, hogy elmesélnénk szükségleteink jelentését, olyan gondozási módokat, amelyek azt kockáztatják, hogy működési oldalunkat bevonjuk önmagunk és érzéseink felismerésének rovására. és érzelmek.
Nincs okunk azt gondolni, hogy ez a traumatikus inger az érzelmi intelligenciánk igénybevételének atipikus módját telepíti bennünk.
Ezért még jelentősebbé válik ezen a célponton a szülő-gyerek kommunikációs folyamatok vizsgálata, annak megfigyelése, hogy a felnőtt érzelmi területe megtalálja-e a helyét és kifejeződését, és hogyan.
E munka eredményei alapján megalapozhatók a későbbi megfigyeléses vagy intervenciós vizsgálatok.
Tanulmány típusa
Megfigyelő
Beiratkozás (Várható)
10
Kapcsolatok és helyek
Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.
Tanulmányi kapcsolat
- Név: Raimondo De Cristofaro, MD
- Telefonszám: 0630156329
- E-mail: raimondo.decristofaro@policlinicogemelli.it
Tanulmányozza a kapcsolattartók biztonsági mentését
- Név: Maria Basso, MD
- Telefonszám: 0630156329
- E-mail: maria.basso@policlinicogemelli.it
Tanulmányi helyek
-
-
-
Roma, Olaszország, 00168
- Toborzás
- FPG
-
Kapcsolatba lépni:
- Raimondo De Cristofaro
- Telefonszám: 0630156329
- E-mail: raimondo.decristofaro@policlinicogemelli.it
-
-
Részvételi kritériumok
A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
10 év (Gyermek, Felnőtt)
Egészséges önkénteseket fogad
Igen
Tanulmányozható nemek
Összes
Mintavételi módszer
Nem valószínűségi minta
Tanulmányi populáció
a vizsgálatban 20 gondozó vett részt, akik hemofíliás (10-18 éves) gyermekek szülei
Leírás
Bevételi kritériumok:
- Haemophilia A
Kizárási kritériumok:
- Nincs tájékozott Conset
Tanulási terv
Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
Kohorszok és beavatkozások
Csoport / Kohorsz |
|---|
|
HA-ban szenvedő betegek
20 szülő hemofil gyermekkel.
A minta 10 anyából és 10 apából fog állni.
|
Mit mér a tanulmány?
Elsődleges eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
|---|---|---|
|
A tanulmány célja, hogy rávilágítson arra, hogy a hemofíliás gyermekek és fiatalok gondozói milyen módon kezelik és fejezik ki érzelmi élményeiket interjúkon és riportokon keresztül.
Időkeret: 1 hónap
|
A tanulmány célja, hogy rávilágítson arra, hogy a hemofíliás gyermekek és fiatalok gondozói milyen módon kezelik és fejezik ki érzelmi élményeiket. Ezért a következő kérdésekre kíván választ adni:
|
1 hónap
|
Másodlagos eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
|---|---|---|
|
lehetőség a megkérdezett szülők tükrözésére, amellyel interjúval és kérdőívvel konstruálják meg gyermekük életében való részvételt a betegségélményben.
Időkeret: 3 hónap
|
Ez a tanulmány potenciális lehetőséget jelent a megkérdezett szülők tükrözésére, akik az ítélkezés nélküli megfigyelés során képesek lesznek látni önmagukat és azt a tudattalan dinamikát, amellyel gyermekük életében való részvételt építik fel a betegség átélésében.
Ahol a megkérdezett szülők hajlandóságot és érdeklődést mutatnak, ott tizenöt nappal/egy hónappal később harminc perces utómegbeszélést tartanak, melynek célja, hogy tapasztalataikat a csapatunkkal való tapasztalat által kínált ösztönzőket követve alkalmazzák.
A fő cél tehát az, hogy elkísérjük ezeket az embereket, hogy feldolgozzuk azt, ami az interjú-interjú során kiderült.
|
3 hónap
|
Együttműködők és nyomozók
Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.
Nyomozók
- Kutatásvezető: Raimondo De Cristofaro, MD, Fondazione Policlinico Universitario A.Gemelli IRCCS Rome
Tanulmányi rekorddátumok
Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete (Tényleges)
2022. október 14.
Elsődleges befejezés (Várható)
2023. május 14.
A tanulmány befejezése (Várható)
2023. május 14.
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
2023. február 3.
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
2023. február 21.
Első közzététel (Becslés)
2023. március 6.
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (Becslés)
2023. március 6.
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
2023. február 21.
Utolsó ellenőrzés
2023. február 1.
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
További vonatkozó MeSH feltételek
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- 4913
Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok
Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz
Nem
Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz
Nem
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .