Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Tunteet hemofilisten lasten vanhempien kommunikaatio- ja suhdetyyleissä.

tiistai 21. helmikuuta 2023 päivittänyt: De Cristofaro Raimondo, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

Le Emozioni Negli Stili di Comunicazione e Lazione di Genitori Con Figli Emofilici.

Vaikea hemofilia on harvinainen, perinnöllinen, X:ään liittyvä sairaus. Tällä hetkellä tavanomaiseen hoitoon kuuluu lääkkeiden infuusio hyvin nuoresta iästä lähtien.

Hemofilian diagnoosi on traumaattinen tapahtuma vanhemmille jo ennen syntymätöntä lasta. Hemofiliapotilaan hoitoon osallistuu koko perhe. Myös sen perinnöllisyyteen liittyen. Keskity tapoihin, joilla hemofiliaa sairastavien lasten vanhemmat hallitsevat emotionaalisia kokemuksiaan.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Yksityiskohtainen kuvaus

Vaikea hemofilia on harvinainen, perinnöllinen, X:ään liittyvä sairaus. Tällä hetkellä tavanomaiseen hoitoon kuuluu lääkkeiden infuusio jo pienestä pitäen. Hemofilian diagnoosi on traumaattinen tapahtuma vanhemmille jo ennen syntymätöntä lasta. Hemofiliapotilaan hoitoon osallistuu koko perhe. Myös sen perinnöllisyyteen liittyen. Keskity tapoihin, joilla hemofiliaa sairastavien lasten vanhemmat hallitsevat emotionaalisia kokemuksiaan. hemofiliadiagnoosi tuo mukanaan vanhemmissa pelkoja, syyllisyyttä, ylisuojelevia kiusauksia, jotka pakottavat meidät toimimaan sen sijaan, että kertoisivat tarpeidemme merkityksestä, hoitomuotoja, jotka vaarantavat toiminnallisen puolen oman itsemme ja tunteidemme tunnistamisen kustannuksella. ja tunteita. Meillä ei ole mitään syytä ajatella, että tuo traumaattinen ärsyke asentaa meihin epätyypillisen tavan turvautua tunneälyyn. Siksi on entistäkin tärkeämpää tutkia vanhemman ja lapsen välisiä kommunikaatioprosesseja tällä kohteella, löytääkö ja miten aikuisen tunnealue löytää paikkansa ja ilmaisunsa. Tämän työn tulosten perusteella voitaisiin luoda perusta myöhemmille havainnollisille tai interventiotutkimuksille.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Odotettu)

10

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi

Opiskelupaikat

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

10 vuotta - 18 vuotta (Lapsi, Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

tutkimukseen osallistuu 20 omaishoitajia, hemofiliaa sairastavien lasten (10-18 v.) vanhempia

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Hemofilia A

Poissulkemiskriteerit:

  • Ei Tietoa Conset

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
potilailla, joilla on HA
20 vanhempaa, joilla on hemofilisiä lapsia. Otos koostuu 10 äidistä ja 10 isästä.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Tutkimuksen tavoitteena on tuoda esiin tapoja, joilla hemofiliasta kärsivien lasten ja nuorten omaishoitajat hallitsevat ja ilmaisevat tunnekokemuksiaan haastattelujen ja raporttien avulla.
Aikaikkuna: 1 kuukausi

Tutkimuksen tavoitteena on tuoda esiin tapoja, joilla hemofiilisten lasten ja nuorten omaishoitajat hallitsevat ja ilmaisevat tunnekokemuksiaan. Siksi se aikoo vastata seuraaviin kysymyksiin:

  • Miten hemofilisten lasten ja nuorten vanhemmat osallistuvat lastensa tunneälyn kehittymiseen?
  • Mitä aikuisen roolimallia he tietoisesti tai tiedostamatta ehdottavat heikkouksien ja pelkojen suhteen?
  • Kuinka he ohjaavat lapsiaan kohtaamaan heikkouksia ja pelkoja?
  • Integroiko heidän rakentamansa viestintäprosessi heidän kokemuksensa ja onko se yhdenmukainen sen kanssa?
1 kuukausi

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
mahdollisuus peilata haastateltuja vanhempia, joilla he rakentavat osallistumista lapsensa elämään sairauskokemuksessa haastattelulla ja kyselylomakkeella.
Aikaikkuna: 3 kuukautta
Tämä tutkimus on potentiaalinen tilaisuus peilata haastateltuja vanhempia, jotka tuomitsemattomassa havainnoinnissa pystyvät näkemään itsensä ja tiedostamattoman dynamiikan, jolla he rakentavat osallistumista lapsensa elämään sairauden kokeessa. Jos haastatellut vanhemmat osoittavat halukkuutta ja kiinnostusta, pidetään kolmenkymmenen minuutin seurantakokous viisitoista päivää/kuukautta myöhemmin, jossa pyritään mukauttamaan heidän kokemuksiaan tiimimme kokemuksen tarjoamien ärsykkeiden mukaisesti. Päätarkoituksena on siis olla näiden ihmisten mukana käsittelemässä sitä, mitä haastattelu-haastattelussa on ilmennyt.
3 kuukautta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

Tutkijat

  • Päätutkija: Raimondo De Cristofaro, MD, Fondazione Policlinico Universitario A.Gemelli IRCCS Rome

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Perjantai 14. lokakuuta 2022

Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)

Sunnuntai 14. toukokuuta 2023

Opintojen valmistuminen (Odotettu)

Sunnuntai 14. toukokuuta 2023

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Perjantai 3. helmikuuta 2023

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 21. helmikuuta 2023

Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)

Maanantai 6. maaliskuuta 2023

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)

Maanantai 6. maaliskuuta 2023

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 21. helmikuuta 2023

Viimeksi vahvistettu

Keskiviikko 1. helmikuuta 2023

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 4913

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Hemofilia A

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in Cambodia

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

3
Tilaa