Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Emocje w komunikacji i stylach relacji rodziców z dziećmi chorymi na hemofilię.

21 lutego 2023 zaktualizowane przez: De Cristofaro Raimondo, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

Le Emozioni Negli Stili di Comunicazione e Relazione di Genitori Con Figli Emofilici.

Ciężka hemofilia jest rzadkim, dziedzicznym zaburzeniem sprzężonym z chromosomem X. Obecnie standardowa terapia obejmuje ew. wlewy leków od bardzo młodego wieku.

Rozpoznanie hemofilii jest traumatycznym wydarzeniem dla rodziców, jeszcze przed urodzeniem dziecka. Opieka nad chorym na hemofilię obejmuje całą rodzinę. Również w odniesieniu do jej dziedziczności. Skoncentruj się na tym, jak rodzice dzieci chorych na hemofilię radzą sobie ze swoimi przeżyciami emocjonalnymi.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Hemofilia A

Szczegółowy opis

Ciężka hemofilia jest rzadkim, dziedzicznym zaburzeniem sprzężonym z chromosomem X. Obecnie standardowa terapia polega na podawaniu leków od najmłodszych lat. Rozpoznanie hemofilii jest traumatycznym wydarzeniem dla rodziców, jeszcze przed urodzeniem się dziecka. Opieka nad chorym na hemofilię obejmuje całą rodzinę. Również w odniesieniu do jej dziedziczności. Skoncentruj się na tym, jak rodzice dzieci chorych na hemofilię radzą sobie ze swoimi przeżyciami emocjonalnymi. diagnoza hemofilii niesie ze sobą u rodziców lęki, poczucie winy, nadopiekuńcze pokusy, które popychają nas do działania, a nie opowiadania o znaczeniu tej naszej potrzeby, tryby opiekuńcze, które ryzykują zaangażowanie naszej strony operacyjnej kosztem rozpoznania siebie i naszych uczuć i emocje. Nie mamy powodu sądzić, że ten traumatyczny bodziec instaluje w nas nietypowy sposób uciekania się do naszej inteligencji emocjonalnej. Dlatego tym bardziej istotne staje się badanie procesów komunikacji rodzic-dziecko na tym celu, obserwacja, czy i jak obszar emocjonalny dorosłego znajduje swoje miejsce i wyraz. Na wynikach tej pracy można położyć podwaliny pod późniejsze badania obserwacyjne lub interwencyjne.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Oczekiwany)

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Nazwa: Raimondo De Cristofaro, MD
Numer telefonu: 0630156329
E-mail: raimondo.decristofaro@policlinicogemelli.it

Kopia zapasowa kontaktu do badania

Nazwa: Maria Basso, MD
Numer telefonu: 0630156329
E-mail: maria.basso@policlinicogemelli.it

Lokalizacje studiów

Włochy
- - Roma, Włochy, 00168
    - Rekrutacyjny
    - FPG
    - Kontakt:
      
      Raimondo De Cristofaro
      
      Numer telefonu: 0630156329
      
      E-mail: raimondo.decristofaro@policlinicogemelli.it

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

10 lat do 18 lat (Dziecko, Dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Tak

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

badanie obejmuje 20 opiekunów, rodziców dzieci (10-18 lat) chorych na hemofilię

Opis

Kryteria przyjęcia:

Hemofilia A

Kryteria wyłączenia:

Brak poinformowanych zestawów

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Liczba grup / kohort

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
pacjentów z HA 20 rodziców z dziećmi z hemofilią. Próba będzie się składać z 10 matek i 10 ojców.

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku	Opis środka	Ramy czasowe
Badanie ma na celu podkreślenie sposobów, w jakie opiekunowie dzieci i młodzieży z hemofilią zarządzają swoimi doświadczeniami emocjonalnymi i wyrażają je za pomocą wywiadów i raportów Ramy czasowe: 1 miesiąc	Badanie ma na celu podkreślenie sposobów, w jakie opiekunowie dzieci i młodzieży z hemofilią zarządzają i wyrażają swoje doświadczenia emocjonalne. W związku z tym zamierza odpowiedzieć na następujące pytania: W jaki sposób rodzice dzieci i młodzieży z hemofilią przyczyniają się do rozwoju inteligencji emocjonalnej swoich dzieci? Jaki wzór do naśladowania dla dorosłych proponują świadomie lub nieświadomie w odniesieniu do słabości i lęków? W jaki sposób pomagają swoim dzieciom radzić sobie ze słabościami i lękami? Czy konstruowany przez nich proces komunikacji integruje ich doświadczenie i jest z nim spójny?	1 miesiąc

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku	Opis środka	Ramy czasowe
możliwość odzwierciedlenia ankietowanych rodziców, przez które konstruują uczestnictwo w życiu swojego dziecka w doświadczeniu choroby za pomocą wywiadu i kwestionariusza. Ramy czasowe: 3 miesiące	Niniejsze badanie stanowi potencjalną okazję do naśladowania rodziców, z którymi przeprowadzono wywiady, którzy w nieosądzającej obserwacji będą mogli zobaczyć siebie i nieświadomą dynamikę, za pomocą której konstruują uczestnictwo w życiu swojego dziecka w doświadczeniu choroby. Tam, gdzie rodzice, z którymi przeprowadzono wywiady, wykażą chęć i zainteresowanie, piętnaście dni/miesiąc później odbędzie się trzydziestominutowe spotkanie kontrolne, które będzie miało na celu uwzględnienie ich doświadczeń po bodźcach oferowanych przez doświadczenie z naszym zespołem. Głównym celem jest zatem towarzyszenie tym ludziom w przetwarzaniu tego, co wyłoni się podczas wywiadu-wywiadu	3 miesiące

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

Śledczy

Główny śledczy: Raimondo De Cristofaro, MD, Fondazione Policlinico Universitario A.Gemelli IRCCS Rome

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

14 października 2022

Zakończenie podstawowe (Oczekiwany)

14 maja 2023

Ukończenie studiów (Oczekiwany)