Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Emoties in de communicatie- en relatiestijlen van ouders met kinderen met hemofilie.

21 februari 2023 bijgewerkt door: De Cristofaro Raimondo, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

Le Emozioni Negli Comunicazione en Relazione di Genitori Con Figli Emofilici.

Ernstige hemofilie is een zeldzame, erfelijke, X-gebonden aandoening. Momenteel omvat standaardtherapie zelfs infusie van medicijnen vanaf zeer jonge leeftijd.

De diagnose hemofilie is een traumatische gebeurtenis voor de ouders, nog vóór het ongeboren kind. Bij de behandeling van de hemofiliepatiënt is het hele gezin betrokken. Ook met betrekking tot de erfelijkheid. Focus op de manieren waarop ouders van kinderen met hemofilie omgaan met hun emotionele ervaringen.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Gedetailleerde beschrijving

Ernstige hemofilie is een zeldzame, erfelijke, X-gebonden aandoening. Momenteel omvat de standaardtherapie zelfs infusie van medicijnen vanaf zeer jonge leeftijd. De diagnose hemofilie is een traumatische gebeurtenis voor de ouders, zelfs vóór het ongeboren kind. Bij de behandeling van de hemofiliepatiënt is het hele gezin betrokken. Ook met betrekking tot de erfelijkheid ervan. Focus op de manieren waarop ouders van kinderen met hemofilie omgaan met hun emotionele ervaringen. de diagnose van hemofilie brengt bij ouders angsten, schuldgevoelens, overbezorgde verleidingen met zich mee die ons ertoe aanzetten om te handelen in plaats van de betekenis van die behoefte van ons te vertellen, zorgvormen die het risico lopen onze operationele kant in te schakelen ten koste van het herkennen van onszelf en onze gevoelens en emoties. We hebben geen reden om te denken dat die traumatische prikkel in ons een atypische manier installeert om onze toevlucht te nemen tot onze emotionele intelligentie. Daarom wordt het nog belangrijker om ouder-kindcommunicatieprocessen op dit doelwit te bestuderen, om te observeren of en hoe het emotionele gebied van de volwassene zijn plaats en uitdrukking vindt. Op basis van de resultaten van dit werk zou de basis kunnen worden gelegd voor latere observatie- of interventiestudies.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Verwacht)

10

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Contact Back-up

Studie Locaties

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

10 jaar tot 18 jaar (Kind, Volwassen)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Ja

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

de studie omvat 20 verzorgers, ouders van kinderen (10-18 jaar) met hemofilie

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Hemofilie A

Uitsluitingscriteria:

  • Geen geïnformeerde conset

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
patiënten met HA
20 ouders met hemofilie kinderen. De steekproef zal bestaan ​​uit 10 moeders en 10 vaders.

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Het onderzoek heeft tot doel de manieren te benadrukken waarop de verzorgers van kinderen en jongeren met hemofilie hun emotionele ervaringen beheren en uiten door middel van interviews en rapporten.
Tijdsspanne: 1 maand

Het onderzoek heeft tot doel de manieren te benadrukken waarop zorgverleners van kinderen en jongeren met hemofilie hun emotionele ervaringen beheren en uiten. Het is daarom van plan deze vragen te beantwoorden:

  • Hoe dragen ouders van kinderen en jongeren met hemofilie bij aan de ontwikkeling van de emotionele intelligentie van hun kinderen?
  • Welk volwassen rolmodel stellen ze bewust of onbewust voor met betrekking tot zwakheden en angsten?
  • Hoe begeleiden ze hun kinderen in het omgaan met zwakheden en angsten?
  • Integreert het communicatieproces dat ze construeren hun ervaring en is het ermee in overeenstemming?
1 maand

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
mogelijkheid om de geïnterviewde ouders te spiegelen waarmee ze deelname aan het leven van hun kind construeren in de ervaring van ziekte met interview en vragenlijst.
Tijdsspanne: 3 maanden
Dit onderzoek biedt een potentiële mogelijkheid om de geïnterviewde ouders te spiegelen, die in niet-oordelende observatie in staat zullen zijn om zichzelf en de onbewuste dynamiek te zien waarmee ze deelname aan het leven van hun kind construeren in de ervaring van ziekte. Wanneer geïnterviewde ouders bereidheid en interesse tonen, zal vijftien dagen/een maand later een follow-upbijeenkomst van dertig minuten worden gehouden, met als doel hun ervaring tegemoet te komen aan de hand van de prikkels die de ervaring met ons team biedt. Het belangrijkste doel is dus om deze mensen te begeleiden bij het verwerken van wat er in het interview-interview naar voren zal zijn gekomen
3 maanden

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Raimondo De Cristofaro, MD, Fondazione Policlinico Universitario A.Gemelli IRCCS Rome

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

14 oktober 2022

Primaire voltooiing (Verwacht)

14 mei 2023

Studie voltooiing (Verwacht)

14 mei 2023

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

3 februari 2023

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

21 februari 2023

Eerst geplaatst (Schatting)

6 maart 2023

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Schatting)

6 maart 2023

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

21 februari 2023

Laatst geverifieerd

1 februari 2023

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • 4913

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op Hemofilie A

Zoek naar vergelijkbare onderzoeken

Sponsors en medewerkers

Medische omstandigheden

Geneesmiddelinterventies

CROs by country

CROs in Thailand

Voorwaarden

Zeldzame ziekten

Geneesmiddelinterventies

Voedingssupplementen

Sponsor / medewerkers

Locaties

3
Abonneren