父母与血友病儿童的沟通和关系方式中的情绪。

严重血友病是一种罕见的遗传性 X 连锁疾病。 目前，标准疗法涉及从很小的时候就开始静脉输注药物。血友病的诊断对父母来说是一个创伤事件，甚至在未出生的孩子出生之前。 血友病患者的管理涉及整个家庭。 也与其遗传有关。关注血友病儿童的父母管理他们的情绪体验的方式。他 血友病的诊断给父母带来了恐惧、内疚、过度保护的诱惑，这些诱惑促使我们采取行动而不是讲述我们的需求的意义，以及可能让我们的操作方参与进来而以认识我们自己和我们的感受为代价的护理模式和情绪。 我们没有理由认为创伤性刺激会在我们身上植入一种非典型的诉诸情商的模式。 因此，以此为目标研究亲子沟通过程，观察成人的情感区域是否以及如何找到它的位置和表达就显得尤为重要。 根据这项工作的结果，可以为后续的观察或干预研究奠定基础。