Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Følelser i kommunikations- og forholdsstile hos forældre med hæmofile børn.

21. februar 2023 opdateret af: De Cristofaro Raimondo, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

Le Emozioni Negli Stili di Comunicazione e Relazione di Genitori Con Figli Emofilici.

Svær hæmofili er en sjælden, arvelig, X-bundet lidelse. I øjeblikket involverer standardterapi ev infusion af lægemidler fra en meget ung alder.

Diagnosen hæmofili er en traumatisk begivenhed for forældrene, selv før det ufødte barn. Behandlingen af ​​hæmofilipatienten involverer hele familien. Også i forhold til dens arvelighed.Fokus på de måder, hvorpå forældre til børn med hæmofili håndterer deres følelsesmæssige oplevelse.

Studieoversigt

Status

Rekruttering

Betingelser

Detaljeret beskrivelse

Svær hæmofili er en sjælden, arvelig, X-bundet lidelse. I øjeblikket involverer standardterapi ev infusion af lægemidler fra en meget ung alder. Diagnosen hæmofili er en traumatisk begivenhed for forældrene, selv før det ufødte barn. Behandlingen af ​​hæmofilipatienten involverer hele familien. Også i forhold til dens arvelighed.Fokus på de måder, hvorpå forældre til børn med hæmofili håndterer deres følelsesmæssige oplevelse. diagnosen hæmofili medfører, hos forældre, frygt, skyldfølelse, overbeskyttende fristelser, der presser os til at handle i stedet for at fortælle betydningen af ​​vores behov, omsorgstilstande, der risikerer at engagere vores operationelle side på bekostning af at genkende os selv og vores følelser og følelser. Vi har ingen grund til at tro, at den traumatiske stimulus installerer os en atypisk måde at ty til vores følelsesmæssige intelligens på. Derfor bliver det endnu mere betydningsfuldt at studere forældre-barn kommunikationsprocesser på dette mål, for at observere om og hvordan den voksnes følelsesområde finder sin plads og udtryk. På grundlag af resultaterne af dette arbejde kunne grundlaget lægges for efterfølgende observations- eller interventionelle undersøgelser.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Forventet)

10

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiekontakt

Undersøgelse Kontakt Backup

Studiesteder

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

10 år til 18 år (Barn, Voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ja

Køn, der er berettiget til at studere

Alle

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

undersøgelsen omfatter 20 omsorgspersoner, forældre til børn (10-18 årige) med hæmofili

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Hæmofili A

Ekskluderingskriterier:

  • Ingen informeret konset

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
patienter med HA
20 forældre med hæmofile børn. Stikprøven vil bestå af 10 mødre og 10 fædre.

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Undersøgelsen har til formål at fremhæve de måder, hvorpå omsorgspersoner til blødersyge børn og unge håndterer og udtrykker deres følelsesmæssige oplevelse gennem interviews og rapporter.
Tidsramme: 1 måned

Undersøgelsen har til formål at fremhæve de måder, hvorpå omsorgspersoner til hæmofile børn og unge håndterer og udtrykker deres følelsesmæssige oplevelser. Den har derfor til hensigt at besvare disse spørgsmål:

  • Hvordan bidrager forældre til hæmofile børn og unge til udviklingen af ​​deres børns følelsesmæssige intelligens?
  • Hvilken voksen rollemodel foreslår de bevidst eller ubevidst i forhold til skrøbeligheder og frygt?
  • Hvordan vejleder de deres børn i at håndtere skrøbeligheder og frygt?
  • Integrerer den kommunikationsproces, de konstruerer, deres oplevelse, og er den i overensstemmelse med den?
1 måned

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
mulighed for at spejle de interviewede forældre, hvorved de konstruerer deltagelse i deres barns liv i sygdomsoplevelsen med interview og spørgeskema.
Tidsramme: 3 måneder
Denne undersøgelse repræsenterer en potentiel mulighed for at spejle de interviewede forældre, som i ikke-dømmende observation vil være i stand til at se sig selv og den ubevidste dynamik, hvormed de konstruerer deltagelse i deres barns liv i oplevelsen af ​​sygdom. Hvor interviewede forældre viser vilje og interesse, vil der blive afholdt et 30-minutters opfølgningsmøde femten dage/en måned senere, som har til formål at imødekomme deres oplevelse efter de stimuli, oplevelsen giver med vores team. Hovedformålet er altså at ledsage disse mennesker for at bearbejde, hvad der vil være kommet frem i interview-interviewet
3 måneder

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Raimondo De Cristofaro, MD, Fondazione Policlinico Universitario A.Gemelli IRCCS Rome

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

14. oktober 2022

Primær færdiggørelse (Forventet)

14. maj 2023

Studieafslutning (Forventet)

14. maj 2023

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

3. februar 2023

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

21. februar 2023

Først opslået (Skøn)

6. marts 2023

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Skøn)

6. marts 2023

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

21. februar 2023

Sidst verificeret

1. februar 2023

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • 4913

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Hæmofili A

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Finland

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

3
Abonner