Genetik af Wilms' tumor og/eller de tilknyttede tilstande for aniridia, hemihypertrofi og genitourinære anomalier

Hvis du vælger at deltage i denne undersøgelse, vil der blive udtaget blod (ca. 10 teskefulde) til genetisk testning. Blodet kan tages mere end 1 gang, afhængigt af hvor meget blod der tages ved første besøg, og om du er til rådighed for flere blodudtagninger. Hvis dette er tilfældet, vil din læge diskutere eventuelle ekstra blodprøver med dig.

For små børn (under 5 år) vil der blive trukket omkring 2 teskefulde. Børn, der er 5 år eller ældre, vil ikke have mere end 3 teskefulde trukket.

Du vil udfylde et spørgeskema om din sygehistorie og familiehistorie. Spørgeskemaet bør tage omkring 1 time at udfylde. Studiepersonalet vil også gennemgå dine journaler.

Du vil blive bedt om at tillade undersøgelsespersonalet at indsamle alt dit væv (uanset om det er sundt eller kræftagtigt), der er tilbage fra operationer udført som en del af din standardbehandling. Dette kan være fra tidligere eller fremtidige operationer eller væv, der opbevares hos MD Anderson eller andre steder. Der vil ikke blive udført nye operationer eller biopsier til denne undersøgelse.

Før dine oplysninger, vævsprøver og/eller kropsvæsker kan bruges til forskning, skal de personer, der udfører forskningen, have specifik godkendelse fra Institutional Review Board (IRB) af MD Anderson. IRB er et udvalg, der består af læger, forskere og medlemmer af samfundet. IRB er ansvarlig for at beskytte deltagerne, der er involveret i forskningsstudier og sørge for, at al forskning udføres på en sikker og etisk måde. Al forskning udført hos MD Anderson, herunder forskning, der involverer dine oplysninger, vævsprøver og/eller kropsvæsker, skal først godkendes af IRB.

Du kan kontaktes enten på telefon eller mail 1 gang årligt, så studiepersonalet kan opdatere din sygehistorie og information. Hvis det kontaktes via telefon, bør dette opkald vare omkring 30 minutter.