Genetik för Wilms tumör och/eller associerade tillstånd för aniridi, hemihypertrofi och genitourinära anomalier

Om du väljer att delta i denna studie kommer blod (cirka 10 teskedar) att tas för genetisk testning. Blodet kan tas mer än 1 gång, beroende på hur mycket blod som tas vid första besöket och om du är tillgänglig för fler blodtagningar. Om så är fallet kommer din läkare att diskutera eventuella extra blodprover med dig.

För små barn (under 5 år) kommer cirka 2 teskedar att dras. Barn som är 5 år eller äldre får inte mer än 3 teskedar dragna.

Du kommer att fylla i ett frågeformulär om din sjukdomshistoria och familjemedicinska historia. Enkäten bör ta cirka 1 timme att fylla i. Studiepersonalen kommer också att granska dina journaler.

Du kommer att bli ombedd att tillåta studiepersonalen att samla in all din vävnad (oavsett om den är frisk eller cancerös) som är överbliven från operationer som utförs som en del av din standardvård. Detta kan vara från tidigare eller framtida operationer eller någon vävnad som lagras hos MD Anderson eller någon annanstans. Inga nya operationer eller biopsier kommer att utföras för denna studie.

Innan din information, vävnadsprover och/eller kroppsvätskor kan användas för forskning måste personerna som gör forskningen få specifikt godkännande från Institutional Review Board (IRB) av MD Anderson. IRB är en kommitté som består av läkare, forskare och medlemmar av samhället. IRB ansvarar för att skydda deltagarna som är involverade i forskningsstudier och se till att all forskning görs på ett säkert och etiskt sätt. All forskning gjord på MD Anderson, inklusive forskning som involverar din information, vävnadsprover och/eller kroppsvätskor, måste först godkännas av IRB.

Du kan bli kontaktad antingen via telefon eller mail 1 gång per år, så att studiepersonalen kan uppdatera din sjukdomshistoria och information. Om det kontaktas per telefon bör detta samtal pågå i cirka 30 minuter.