Kvaliteten af venskaber hos børn med neurofibromatose
Kvaliteten af venskaber hos børn med neurofibromatose: forhold til sygdoms sværhedsgrad
Formålet med denne undersøgelse er at afgøre, om børn med en højere sygdomsgrad har venskaber af lavere kvalitet end børn, der er mindre alvorligt ramt, og børn, der er upåvirkede. Forskere vil teste hypotesen om, at kvaliteten af venskaber er omvendt relateret til deres sygdoms sværhedsgrad.
Specifikke mål:
- At bruge FQQ til at bestemme, om kvaliteten af venskaber hos børn med NF1 er lavere end kvaliteten af venskaber hos upåvirkede børn.
- At bruge en sygdomssværhedsskala og FQQ til at bestemme, om børn, der er mindre hårdt ramt, har højere venskabskvaliteter end børn, der er hårdere ramt.
Studieoversigt
Detaljeret beskrivelse
Du (dit) barn vil blive bedt om at udfylde et kort spørgeskema (40 spørgsmål) om deres forhold til deres bedste ven. Læger vil gennemgå dit (barns) lægeskema for at finde ud af, hvor alvorlig sygdommen er, så dette kan sammenlignes med de svar, du har (dit barn har) givet på venskabsspørgeskemaet.
Dette er en efterforskningsundersøgelse. Omkring 90-100 børn og unge med NF-1 vil blive bedt om at deltage i denne undersøgelse. Alle vil blive tilmeldt M.D. Anderson.
Undersøgelsestype
Tilmelding (Faktiske)
Kontakter og lokationer
Studiesteder
-
-
Texas
-
Houston, Texas, Forenede Stater, 77030
- U.T.M.D. Anderson Cancer Center
-
-
Deltagelseskriterier
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
Tager imod sunde frivillige
Køn, der er berettiget til at studere
Prøveudtagningsmetode
Studiebefolkning
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
1) Patienter med en klinisk diagnose neurofibromatose, type 1 (NF-1), som er mellem 8 og 18 år, vil være berettigede. Patienterne skal være engelsk- eller spansktalende (testinstrumentet vil blive oversat til spansk) og være i stand til at læse.
Ekskluderingskriterier:
Studieplan
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Kohorter og interventioner
Gruppe / kohorte |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
Kvalitet af venskaber
Patienter med neurofibromatose, type 1 (NF-1) mellem 8 og 18 år.
|
Spørgeskema om patientens forhold til sin bedste ven.
Andre navne:
|
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tidsramme |
|---|---|
|
Sygdomssværhedsskala og Friendship Quality Questionnaire (FQQ)
Tidsramme: Spørgeskemaudfyldelse af patient og diagramgennemgang af læge for sygdomssværhedsscore.
|
Spørgeskemaudfyldelse af patient og diagramgennemgang af læge for sygdomssværhedsscore.
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Sponsor
Efterforskere
- Ledende efterforsker: Bartlett D. Moore, PhD, M.D. Anderson Cancer Center
Publikationer og nyttige links
Hjælpsomme links
Datoer for undersøgelser
Studer store datoer
Studiestart
Primær færdiggørelse (Faktiske)
Studieafslutning (Faktiske)
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først opslået (Skøn)
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Skøn)
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidst verificeret
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Yderligere relevante MeSH-vilkår
- Sygdomme i nervesystemet
- Neoplasmer efter histologisk type
- Neoplasmer
- Genetiske sygdomme, medfødte
- Neuromuskulære sygdomme
- Neurodegenerative sygdomme
- Neoplasmer, nervevæv
- Sygdomme i det perifere nervesystem
- Neoplasmer i nervesystemet
- Heredodegenerative lidelser, nervesystem
- Neoplastiske syndromer, arvelig
- Nerveskede neoplasmer
- Neurokutane syndromer
- Neoplasmer i det perifere nervesystem
- Neurofibromatoser
- Neurofibromatose 1
- Neurofibrom
Andre undersøgelses-id-numre
- 2004-0791
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .