神经纤维瘤病患儿的友谊质量
2012年7月31日 更新者：M.D. Anderson Cancer Center
神经纤维瘤病患儿的友谊质量：与疾病严重程度的关系
本研究的目的是确定疾病严重程度较高的儿童的友谊质量是否低于受影响较轻的儿童和未受影响的儿童。 研究人员将检验友谊的质量与其疾病严重程度成反比的假设。
具体目标：
- 使用 FQQ 确定 NF1 儿童的友谊质量是否低于未受影响儿童的友谊质量。
- 使用疾病严重程度量表和 FQQ 来确定受影响较轻的儿童是否比受影响较严重的儿童具有更高的友谊质量。
研究概览
详细说明
您（您的）孩子将被要求完成一份关于他们与最好朋友关系的简短问卷（40 个问题）。 医生会查看您（孩子）的病历以了解疾病的严重程度，以便将其与您（您的孩子）在友谊问卷中给出的答案进行比较。
这是一项调查研究。 大约 90-100 名患有 NF-1 的儿童和青少年将被要求参加这项研究。 所有人都将在 M.D. Anderson 就读。
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
61
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Texas
-
Houston、Texas、美国、77030
- U.T.M.D. Anderson Cancer Center
-
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
8年 至 18年 (孩子、成人)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
年龄在 8 至 18 岁之间的患有 1 型神经纤维瘤病 (NF-1) 的研究参与者。
描述
纳入标准：
1) 临床诊断为 1 型神经纤维瘤病 (NF-1) 且年龄在 8 至 18 岁之间的患者将符合条件。 患者必须会说英语或西班牙语（测试仪器将被翻译成西班牙语），并且能够阅读。
排除标准：
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
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友谊的质量
年龄在 8 至 18 岁之间的 1 型神经纤维瘤病 (NF-1) 患者。
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关于患者与他们最好的朋友的关系的问卷。
其他名称：
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
大体时间 |
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疾病严重程度量表和友谊质量问卷（FQQ）
大体时间：由患者完成问卷调查，由医生审查图表以进行疾病严重程度评分。
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由患者完成问卷调查，由医生审查图表以进行疾病严重程度评分。
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Bartlett D. Moore, PhD、M.D. Anderson Cancer Center
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始
2004年12月1日
初级完成 (实际的)
2009年7月1日
研究完成 (实际的)
2009年7月1日
研究注册日期
首次提交
2007年7月26日
首先提交符合 QC 标准的
2007年7月26日
首次发布 (估计)
2007年7月27日
研究记录更新
最后更新发布 (估计)
2012年8月1日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2012年7月31日
最后验证
2012年7月1日
更多信息
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