Familienavigation for at forbedre ADHD-behandlingsoverholdelse for minoritetsbørn (I2-ART)

Det foreslåede projekt involverer tre faser i overensstemmelse med ORBIT-modellen:

Fase 1a (9 måneder): Parent Empowerment Program (PEP) udviklet af Dr. Hoagwood (konsulent), er blevet testet i en mangfoldig population af børn og voksne med psykiske sygdomme, såsom angst og depression, og har vist sig at øges familiebemyndigelse, adgang til mentale sundhedstjenester og selvstændige evner. PEP har dog ikke fokuseret på ADHD-pleje. Efterforskerne vil bruge PEP-programmet som I2-ART's fundament, men specifikt skræddersy interventionen til at forbedre overholdelse af ADHD-behandlinger ved hjælp af resultater fra den empiriske litteratur vedrørende facilitatorer og barrierer for overholdelse for afroamerikanske (AA) og Latinx (Lx) unge med ADHD og deres familier. Efterforskerne vil indsamle feedback fra fokusgrupperne i fase 1a for at foretage tilpasninger til I2-ART og bestemme de mest effektive måder at implementere I2-ART på, som vil være nødvendige for at implementere interventionen under fase 1b. Fokusgruppedeltagere (N=24) vil omfatte 6 klinikere (f.eks. psykologer, almene børnelæger og udviklingsbørnlæger), 6 erfarne familienavigatører fra tidligere PI og co-mentorstudier (3 Lx, 3 AA), 6 plejere, der er erfaring med ADHD-behandling til deres barn (3 Lx, 3 AA) og 6 omsorgspersoner til behandlingsnaive børn med ADHD (3 Lx, 3 AA). Otte fokusgrupper vil blive gennemført ved hjælp af den veletablerede Morgan & Krueger-tilgang (f.eks. gruppestørrelse på 3-6 deltagere). Der vil blive gennemført separate fokusgrupper for hver interessentgruppe og for spansktalende deltagere, herunder mindst én fokusgruppe for klinikere, to for familienavigatører (1 Lx, 1 AA) og fire for pårørende (2 Lx, 2 AA). For det første vil efterforskerne indsamle information fra omsorgspersoner til børn med ADHD, som har erfaring med ADHD-behandling (Forældrefokusgruppe 1) vedrørende deres modtagelighed for samarbejde med en familienavigator samt de mest effektive måder at introducere familienavigator/plejer-dyader til hver andre og støtte deres forhold. Derefter vil efterforskerne gennemføre fokusgrupper med klinikere for at få deres perspektiv på nødvendige PEP-tilpasninger for at adressere barrierer for ADHD-behandlingsoverholdelse og hvordan man identificerer patienter i deres kliniske praksis, som kan have gavn af at arbejde med en familienavigator. Dernæst vil efterforskerne holde fokusgrupper med familienavigatorer for at forstå præferencer for interventionslevering, herunder deres feedback om brugen af ​​ADHD-delte beslutningstagningsværktøjer og animerede videoer til at overskue sessionens nøglepunkter med minoritetsfamilier. Feedback fra alle fokusgrupper vil blive brugt til at modificere I2-ART behandlingsmanualen og implementeringsplanerne, som efterfølgende vil blive gennemgået af fokusgrupper af omsorgspersoner til behandlingsnaive børn med ADHD (Forældrefokusgruppe 2) for yderligere modifikationer. Igennem fokusgrupperne vil efterforskerne bruge feedback til at sikre I2-ARTs kulturelle hensigtsmæssighed. Alle fokusgrupper vil blive faciliteret af PI og co-mentorer med erfaring med fokusgrupper (Drs. Modi, Crosby og Jacquez), og vil vare 1-2 timer. Alle sessioner vil være lyd-/videooptagelser, feltnoter komponeret og sessioner transskriberet ordret. Det primære resultat er designet og indholdet af I2-ART-interventionen, inklusive et udkast til behandlingsmanual.

Fase 1b (12 måneder): Fire familienavigatører (2 Lx, 2 AA) vil modtage I2-ART-træning og derefter implementere I2-ART med 2-3 kulturelt matchede plejere hver (n=8-12). Gennemførlighed, acceptabilitet og tilfredshed med I2-ART vil blive vurderet efter interventionsimplementering. Efterforskerne vil foretage ændringer i I2-ART-behandlingsmanualen baseret på familienavigator og plejepersonales feedback. Baseret på PEP-modellen vil I2-ART bruge metoder til voksenlæring, direkte instruktion til at dele viden eller teknikker til praksis, modellering, stedfortrædende læring og praksismuligheder (dvs. rolleprøver). Forskerholdet vil give familienavigatørerne 3 måneders I2-ART-træning, inklusive 40 timers didaktiske og interaktive sessioner (10 sessioner á 4 timer hver). Familienavigatørens I2-ART-uddannelse vil omfatte disse områder: 1) konceptuelle rammer, 2) lytning, engagement og grænsesætningsfærdigheder; 3) ADHD psykoedukation (f.eks. diagnose, behandling, fælles beslutningsværktøjer) og 4) servicemuligheder. Efter træning vil familienavigatørerne implementere den 3-måneders I2-ART-intervention med omsorgspersonerne, herunder et 2-timers ansigt-til-ansigt møde (session 1), mindst tre månedlige personlige møder (sessioner 2, 3, og 4), og intermitterende kontakt mellem personlige møder via telefonopkald, sms'er eller e-mails, som bestemt af familienavigator-plejer-dyaden. Familienavigatører mødes ugentligt med forskningspersonale til supervision og casegennemgang. Familienavigatører og pårørende vil udfylde spørgeskemaer ved baseline (B), efter session 1 (tid 1), efter session 2 (tid 2), efter session 3 (tid 3) og umiddelbart efter intervention (tid 4) og 3 måneder post-intervention (tidspunkt 5). Derudover vil PI interviewe familienavigatører og pårørende for at få en mere detaljeret forståelse af deres I2-ART oplevelser. Efter fase 1b afslutning vil efterforskerne modificere I2-ART efter behov.

Fase 2 (24 måneder): Ved hjælp af en 2-bølge tilgang vil efterforskerne evaluere den foreløbige effektivitet af den reviderede I2-ART-intervention sammenlignet med en kontroltilstand med "sædvanlig pleje" på ADHD-behandlingsadhærens (f.eks. initiering, implementering, og seponering af ADHD-medicin og/eller adfærdsbehandling) hos minoritetsbørn (Lx, AA) med ADHD. Fire familienavigatorer (2 Lx, 2 AA) vil implementere I2-ART-behandlingsmanualen i 2 bølger:

Kurve 1 (12 måneder): Tredive plejere (15 Lx, 15 AA) vil blive tilfældigt tildelt interventionsgruppen (n=20; 10Lx, 10AA) eller kontrolgruppen "sædvanlig pleje" (n=10; 5Lx, 5AA). En forskningsforbindelse på hvert rekrutteringssted vil anmode omsorgspersoners tilladelse til, at forskningspersonale kan kontakte potentielle deltagere. Forskningspersonale vil ringe til disse familier og derefter mødes ansigt til ansigt med dem, der er interesserede i undersøgelsesdeltagelse for at få informeret samtykke. Efter tilmelding vil primære plejere fra begge grupper mødes med forskningspersonale for at fuldføre demografiske og baseline-mål (B). Derefter, for interventionsgruppen, vil familienavigatørerne implementere I2-ART i 3 måneder (inklusive et 2-timers ansigt-til-ansigt møde med plejepersonalet, mindst tre månedlige personlige møder og intermitterende kontakt mellem personer møder via telefonopkald, sms'er eller e-mails). Familienavigatører vil også mødes ugentligt med forskningspersonale til supervision og casegennemgang. Omsorgspersoner i kontrolgruppen vil modtage "sædvanlig pleje." Ud over at gennemføre baseline-undersøgelserne vil familienavigatører og pårørende fra både interventions- og kontrolgruppen udfylde spørgeskemaer på tidspunkt 4 (umiddelbart efter I2-ART for interventionsgruppen) og tidspunkt 5 (3 måneder efter I2-ART for interventionsgruppen).

Kurve 2 (12 måneder): Tredive plejere (15 Lx, 15 AA) vil blive tilfældigt tildelt interventionsgruppen (n=20; 10Lx, 10AA) eller kontrolgruppen "sædvanlig pleje" (n=10; 5Lx, 5AA), og vil bruge de samme procedurer som beskrevet for Wave 1.

Behandlingstroskab vil blive målt gennem selvrapportering fra familienavigatører og pårørende samt gennem vurdering af forskningspersonale. Til selvrapportering vil familienavigatører og pårørende udfylde spørgeskemaer for at angive, om de implementerede/modtog identificerede interventionskomponenter. Derudover vil efterforskerne lydoptage alle familienavigator/plejer-sessioner (n=48 for fase 1b, n=240 for fase 2); derefter vil efterforskerne kode 10 % af fase 1b-sessionerne (n=4) og 20 % af fase 2-sessionerne (n=48) for troskab. Som med tidligere mentorprojekter (Drs. Epstein og Froehlich),4,5 vil to uafhængige kodere (PI og forskningskoordinator) blive trænet og kalibreret på kodningsskemaet og Noldus®-softwaren, indtil de når 90 % pålidelighed. Efterforskerne vil fordoble halvdelen af ​​de kodede sessioner og vil beregne intraklasse-korrelationskoefficienter for at bestemme pålideligheden af ​​fidelity-kodningen. For at sikre ensartet interventionslevering vil efterforskerne desuden udvikle en animeret video ved hjælp af Vyond (et animeret softwareværktøj) for at give et overblik over kernekoncepter og nøglepunkter for hver familienavigator/plejer-session. Denne animerede videooversigt over hver sessions indhold vil blive set i fællesskab af familienavigatøren og omsorgspersonen og bruges som et springbræt til diskussion.