Rodinná navigace ke zlepšení dodržování léčby ADHD u dětí z menšin (I2-ART)

Navrhovaný projekt zahrnuje tři fáze v souladu s modelem ORBIT:

Fáze 1a (9 měsíců): Program Parent Empowerment Program (PEP) vyvinutý Dr. Hoagwoodem (konzultant), byl testován na různorodé populaci dětí a dospělých s duševními chorobami, jako je úzkost a deprese, a bylo prokázáno, že se zvyšuje posílení postavení rodiny, přístup ke službám duševního zdraví a dovednosti vlastní účinnosti. PEP se však nezaměřuje na péči o ADHD. Vyšetřovatelé využijí program PEP jako základ I2-ART, ale specificky přizpůsobí intervenci ke zlepšení adherence k léčbě ADHD pomocí zjištění z empirické literatury týkající se facilitátorů a překážek adherence pro afroamerickou (AA) a Latinskou (Lx) mládež s ADHD a jejich rodiny. Vyšetřovatelé shromáždí zpětnou vazbu od cílových skupin ve fázi 1a, aby provedli adaptace na I2-ART a určili nejúčinnější způsoby nasazení I2-ART, které budou potřebné k implementaci intervence během fáze 1b. Účastníci fokusových skupin (N=24) budou zahrnovat 6 klinických lékařů (např. psychologů, praktických pediatrů a vývojových pediatrů), 6 zkušených rodinných navigátorů z předchozích studií PI a spolupracovníků mentorů (3 Lx, 3 AA), 6 pečovatelů, kteří jsou zkušenosti s léčbou ADHD u svého dítěte (3 Lx, 3 AA) a 6 pečovatelů dosud neléčených dětí s ADHD (3 Lx, 3 AA). Osm ohniskových skupin bude vedeno za použití osvědčeného přístupu Morgan & Krueger (např. velikost skupiny 3-6 účastníků). Pro každou skupinu zainteresovaných stran a pro španělsky mluvící účastníky budou vedeny samostatné fokusní skupiny, včetně alespoň jedné fokusní skupiny pro klinické lékaře, dvou pro rodinné navigátory (1 Lx, 1 AA) a čtyř pro pečovatele (2 Lx, 2 AA). Za prvé, vyšetřovatelé shromáždí informace od pečovatelů o děti s ADHD, kteří mají zkušenosti s léčbou ADHD (Parent Focus Group 1), pokud jde o jejich vnímavost ke spolupráci s rodinným navigátorem a také o nejúčinnějších způsobech, jak každému z nich představit rodinné navigátory/pečovatele. ostatní a podporovat jejich vztah. Poté vyšetřovatelé vedou skupinové cíle s klinickými lékaři, aby získali jejich pohled na potřebné úpravy PEP k odstranění překážek při dodržování léčby ADHD a na to, jak identifikovat pacienty v rámci své klinické praxe, kteří mohou mít prospěch z práce s rodinným navigátorem. Dále vyšetřovatelé uspořádají ohniskové skupiny s rodinnými navigátory, aby porozuměli preferencím pro poskytování intervencí, včetně jejich zpětné vazby na používání sdílených rozhodovacích nástrojů pro ADHD a animovaných videí k přehledu klíčových bodů relace s menšinovými rodinami. Zpětná vazba od všech fokusních skupin bude využita k úpravě léčebného manuálu I2-ART a implementačních plánů, které budou následně revidovány fokusními skupinami pečovatelů o neléčeně naivní děti s ADHD (Parent Focus Group 2) za účelem dodatečných úprav. V rámci cílových skupin budou vyšetřovatelé využívat zpětnou vazbu k zajištění kulturní přiměřenosti I2-ART. Všechny fokusní skupiny budou podporovány PI a komentory se zkušenostmi s fokusními skupinami (Dr. Modi, Crosby a Jacquez) a bude trvat 1-2 hodiny. Všechny relace budou nahrány audio/video, budou sestaveny terénní poznámky a relace budou doslovně přepsány. Primárním výstupem je design a obsah intervence I2-ART, včetně návrhu léčebné příručky.

Fáze 1b (12 měsíců): Čtyři rodinní navigátoři (2 Lx, 2 AA) projdou školením I2-ART a poté zavedou I2-ART se 2-3 kulturně odpovídajícími pečovateli (n=8-12). Po implementaci intervence bude posouzena proveditelnost, přijatelnost a spokojenost s I2-ART. Vyšetřovatelé provedou úpravy léčebné příručky I2-ART na základě zpětné vazby od rodinného navigátora a pečovatele. Na základě modelu PEP bude I2-ART používat metody vzdělávání dospělých, přímou výuku ke sdílení znalostí nebo technik pro praxi, modelování, zástupné učení a příležitosti pro praxi (tj. nácvik rolí). Výzkumný tým poskytne rodinným navigátorům 3 měsíce školení I2-ART, včetně 40 hodin didaktických a interaktivních lekcí (10 lekcí po 4 hodinách). Školení I2-ART rodinných navigátorů bude zahrnovat tyto oblasti: 1) koncepční rámec, 2) dovednosti naslouchání, zapojení a stanovování hranic; 3) psychoedukace ADHD (např. diagnostika, léčba, sdílené nástroje rozhodování) a 4) možnosti služeb. Po zaškolení rodinní navigátoři zavedou 3měsíční intervenci I2-ART s pečovateli, včetně 2hodinového osobního setkání (sezení 1), minimálně tří měsíčních osobních setkání (sezení 2, 3, a 4) a přerušovaný kontakt mezi osobními schůzkami prostřednictvím telefonních hovorů, textových zpráv nebo e-mailů, jak je stanoveno rodinnou dvojicí navigátor-pečovatel. Rodinní navigátoři se budou každý týden setkávat s výzkumnými pracovníky za účelem dohledu a přezkoumání případu. Rodinní navigátoři a pečovatelé vyplní dotazníky na začátku (B), po sezení 1 (čas 1), po sezení 2 (čas 2), po 3 sezení (čas 3) a bezprostředně po intervenci (čas 4) a 3 měsíce po intervenci (čas 5). Kromě toho bude PI zpovídat rodinné navigátory a pečovatele, aby získali podrobnější pochopení jejich zkušeností s I2-ART. Po dokončení fáze 1b výzkumníci upraví I2-ART podle potřeby.

Fáze 2 (24 měsíců): Pomocí 2-vlnného přístupu vyšetřovatelé vyhodnotí předběžnou účinnost revidované intervence I2-ART ve srovnání s kontrolním stavem „obvyklé péče“ na adherenci k léčbě ADHD (např. a přerušení léčby ADHD a/nebo behaviorální léčby) u dětí menšin (Lx, AA) s ADHD. Čtyři rodinní navigátoři (2 Lx, 2 AA) zavedou léčebný manuál I2-ART ve 2 vlnách:

1. vlna (12 měsíců): Třicet pečovatelů (15 Lx, 15 AA) bude náhodně rozděleno do intervenční skupiny (n=20; 10Lx, 10AA) nebo kontrolní skupiny „obvyklá péče“ (n=10; 5Lx, 5AA). Výzkumný pracovník na každém náborovém místě požádá pečovatele o povolení, aby výzkumný personál kontaktoval potenciální účastníky. Výzkumní pracovníci těmto rodinám zatelefonují a poté se tváří v tvář setkají se zájemci o účast ve studii, aby získali informovaný souhlas. Po zápisu se primární pečovatelé z obou skupin setkají s výzkumnými pracovníky, aby dokončili demografická a základní měření (B). Poté pro intervenční skupinu rodinní navigátoři zavedou I2-ART po dobu 3 měsíců (včetně 2hodinového osobního setkání s pečovateli, nejméně tří měsíčních osobních setkání a občasného kontaktu mezi schůzky prostřednictvím telefonních hovorů, textových zpráv nebo e-mailů). Rodinní navigátoři se také budou každý týden setkávat s výzkumným personálem za účelem dohledu a přezkoumání případu. Pečovatelům v kontrolní skupině se dostane „obvyklé péče“. Kromě dokončení základních průzkumů vyplní rodinní navigátoři a pečovatelé z intervenčních i kontrolních skupin dotazníky v čase 4 (ihned po I2-ART pro intervenční skupinu) a v čase 5 (3 měsíce po I2-ART pro intervenční skupinu). intervenční skupina).

2. vlna (12 měsíců): Třicet pečovatelů (15 Lx, 15 AA) bude náhodně rozděleno do intervenční skupiny (n=20; 10Lx, 10AA) nebo kontrolní skupiny „obvyklá péče“ (n=10; 5Lx, 5AA), a použije stejné postupy jako pro vlnu 1.

Věrnost léčby bude měřena prostřednictvím vlastního hlášení od rodinných navigátorů a pečovatelů a také prostřednictvím hodnocení výzkumných pracovníků. Pro sebereportáž vyplní rodinní navigátoři a pečovatelé dotazníky, aby uvedli, zda implementovali/přijali identifikované složky intervence. Kromě toho vyšetřovatelé zaznamenají zvuk všech relací rodinného navigátora/pečovatele (n=48 pro fázi 1b, n=240 pro fázi 2); poté vyšetřovatelé zakódují 10 % relací fáze 1b (n=4) a 20 % relací fáze 2 (n=48) pro věrnost. Stejně jako u předchozích projektů mentorů (Dr. Epstein a Froehlich),4,5 dva nezávislí kodéři (PI a koordinátor výzkumu) budou vyškoleni a kalibrováni na schématu kódování a softwaru Noldus®, dokud nedosáhnou 90% spolehlivosti. Vyšetřovatelé zdvojnásobí kódování poloviny kódovaných relací a vypočítají korelační koeficienty uvnitř třídy, aby určili spolehlivost věrnostního kódování. Kromě toho, aby byla zajištěna jednotnost poskytování intervencí, vyšetřovatelé vytvoří animované video pomocí Vyond (animovaný softwarový nástroj), které poskytne přehled základních konceptů a klíčových bodů pro každou relaci rodinného navigátora/pečovatele. Tento animovaný video přehled obsahu každého sezení bude společně sledovat navigátor rodiny a pečovatel a bude použit jako odrazový můstek pro diskusi.