Navigation familiale pour améliorer l'adhésion au traitement du TDAH pour les enfants des minorités (I2-ART)

Le projet proposé comprend trois phases conformes au modèle ORBIT :

Phase 1a (9 mois) : Le Parent Empowerment Program (PEP) développé par le Dr Hoagwood (consultant), a été testé dans une population diversifiée d'enfants et d'adultes souffrant de maladies mentales, telles que l'anxiété et la dépression, et il a été démontré qu'il augmente l'autonomisation de la famille, l'accès aux services de santé mentale et les compétences d'auto-efficacité. Cependant, le PEP ne s'est pas concentré sur les soins du TDAH. Les enquêteurs utiliseront le programme PEP comme base d'I2-ART, mais adapteront spécifiquement l'intervention pour améliorer l'adhésion aux traitements du TDAH en utilisant les résultats de la littérature empirique concernant les facilitateurs et les obstacles à l'adhésion pour les jeunes afro-américains (AA) et Latinx (Lx) atteints de TDAH et Leurs familles. Les enquêteurs recueilleront les commentaires des groupes de discussion de la phase 1a pour apporter des adaptations à l'I2-ART et déterminer les moyens les plus efficaces de déployer l'I2-ART, qui seront nécessaires pour mettre en œuvre l'intervention au cours de la phase 1b. Les participants aux groupes de discussion (N = 24) comprendront 6 cliniciens (p. ex., psychologues, pédiatres généralistes et pédiatres du développement), 6 navigateurs familiaux expérimentés issus d'études antérieures de PI et de co-mentors (3 Lx, 3 AA), 6 soignants qui sont expérimentés avec le traitement du TDAH pour leur enfant (3 Lx, 3 AA) et 6 soignants d'enfants atteints de TDAH naïfs de traitement (3 Lx, 3 AA). Huit groupes de discussion seront organisés en utilisant l'approche bien établie de Morgan & Krueger (par exemple, taille de groupe de 3 à 6 participants). Des groupes de discussion distincts seront organisés pour chaque groupe d'intervenants et pour les participants hispanophones, dont au moins un groupe de discussion pour les cliniciens, deux pour les navigateurs familiaux (1 Lx, 1 AA) et quatre pour les soignants (2 Lx, 2 AA). Premièrement, les enquêteurs recueilleront des informations auprès des soignants d'enfants atteints de TDAH qui sont expérimentés avec le traitement du TDAH (groupe de discussion de parents 1) concernant leur réceptivité à la collaboration avec un navigateur familial ainsi que les moyens les plus efficaces d'introduire les dyades navigateur familial/soignant à chacun. l'autre et soutenir leur relation. Ensuite, les enquêteurs organiseront des groupes de discussion avec des cliniciens pour obtenir leur point de vue sur les adaptations nécessaires à la PEP pour surmonter les obstacles à l'observance du traitement du TDAH et sur la façon d'identifier les patients dans leurs pratiques cliniques qui pourraient bénéficier de travailler avec un navigateur familial. Ensuite, les enquêteurs organiseront des groupes de discussion avec des navigateurs familiaux pour comprendre les préférences d'intervention, y compris leurs commentaires sur l'utilisation des outils de prise de décision partagée du TDAH et des vidéos animées pour passer en revue les points clés de la session avec les familles minoritaires. Les commentaires de tous les groupes de discussion seront utilisés pour modifier le manuel de traitement I2-ART et les plans de mise en œuvre, qui seront ensuite examinés par des groupes de discussion de soignants d'enfants atteints de TDAH naïfs de traitement (groupe de discussion de parents 2) pour des modifications supplémentaires. Tout au long des groupes de discussion, les enquêteurs utiliseront les commentaires pour s'assurer de la pertinence culturelle d'I2-ART. Tous les groupes de discussion seront animés par le PI et des co-mentors expérimentés avec les groupes de discussion (Drs. Modi, Crosby et Jacquez), et durera 1-2 heures. Toutes les sessions seront enregistrées en audio/vidéo, des notes de terrain composées et des sessions transcrites textuellement. Le livrable principal est la conception et le contenu de l'intervention I2-ART, y compris un projet de manuel de traitement.

Phase 1b (12 mois) : Quatre navigateurs familiaux (2 Lx, 2 AA) recevront une formation I2-ART, puis mettront en œuvre I2-ART avec 2-3 soignants culturellement adaptés chacun (n = 8-12). La faisabilité, l'acceptabilité et la satisfaction de l'I2-ART seront évaluées après la mise en œuvre de l'intervention. Les enquêteurs apporteront des modifications au manuel de traitement I2-ART en fonction des commentaires du navigateur familial et des soignants. Basé sur le modèle PEP, I2-ART utilisera des méthodes d'apprentissage pour adultes, un enseignement direct pour partager des connaissances ou des techniques de pratique, de modélisation, d'apprentissage par procuration et des opportunités de pratique (c'est-à-dire des répétitions de rôles). L'équipe de recherche proposera aux navigateurs familiaux 3 mois de formation I2-ART, dont 40 heures de sessions didactiques et interactives (10 sessions de 4 heures chacune). La formation I2-ART des navigateurs familiaux comprendra les domaines suivants : 1) cadre conceptuel, 2) compétences d'écoute, d'engagement et de définition des limites ; 3) psychoéducation sur le TDAH (par exemple, diagnostic, traitement, outils de prise de décision partagée) et 4) options de service. Suite à la formation, les accompagnateurs familiaux mettront en œuvre l'intervention I2-ART de 3 mois avec les soignants, comprenant une rencontre en face-à-face de 2 heures (session 1), au moins trois rencontres mensuelles en personne (sessions 2, 3, et 4), et un contact intermittent entre les rencontres en personne par des appels téléphoniques, des SMS ou des courriels, tel que déterminé par la dyade famille-aidant-aidant. Les navigateurs familiaux rencontreront chaque semaine le personnel de recherche pour la supervision et l'examen des cas. Les navigateurs familiaux et les soignants rempliront des questionnaires au départ (B), après la session 1 (Temps 1), après la session 2 (Temps 2), après la session 3 (Temps 3) et immédiatement après l'intervention (Temps 4) et 3 mois post-intervention (Temps 5). De plus, l'IP interrogera les navigateurs familiaux et les soignants pour acquérir une compréhension plus détaillée de leurs expériences I2-ART. Après l'achèvement de la phase 1b, les enquêteurs modifieront I2-ART au besoin.

Phase 2 (24 mois) : À l'aide d'une approche en deux ondes, les chercheurs évalueront l'efficacité préliminaire de l'intervention I2-ART révisée, par rapport à une condition de contrôle de « soins habituels », sur l'observance du traitement du TDAH (par exemple, initiation, mise en œuvre, et arrêt des médicaments pour le TDAH et/ou traitement comportemental) chez les enfants des minorités (Lx, AA) atteints de TDAH. Quatre navigateurs familiaux (2 Lx, 2 AA) mettront en œuvre le manuel de traitement I2-ART en 2 vagues :

Vague 1 (12 mois) : Trente soignants (15 Lx, 15 AA) seront assignés au hasard au groupe d'intervention (n=20 ; 10Lx, 10AA) ou au groupe témoin « soins habituels » (n=10 ; 5Lx, 5AA). Un agent de liaison de recherche à chaque site de recrutement demandera la permission des soignants pour que le personnel de recherche contacte les participants potentiels. Le personnel de recherche téléphonera à ces familles, puis rencontrera en personne les personnes intéressées à participer à l'étude pour obtenir un consentement éclairé. Après l'inscription, les principaux soignants des deux groupes rencontreront le personnel de recherche pour compléter les mesures démographiques et de base (B). Ensuite, pour le groupe d'intervention, les navigateurs familiaux mettront en place l'I2-ART pendant 3 mois (comprenant une rencontre en personne de 2 heures avec les soignants, au moins trois rencontres mensuelles en personne et un contact intermittent entre les réunions par appels téléphoniques, SMS ou e-mails). Les navigateurs familiaux rencontreront également chaque semaine le personnel de recherche pour la supervision et l'examen des cas. Les soignants du groupe témoin recevront les « soins habituels ». En plus de remplir les enquêtes de base, les navigateurs familiaux et les soignants des groupes d'intervention et de contrôle rempliront des questionnaires au temps 4 (immédiatement après l'I2-ART pour le groupe d'intervention) et au temps 5 (3 mois après l'I2-ART pour le groupe d'intervention). le groupe d'intervention).

Vague 2 (12 mois) : Trente soignants (15 Lx, 15 AA) seront assignés au hasard au groupe d'intervention (n=20 ; 10Lx, 10AA) ou au groupe témoin « soins habituels » (n=10 ; 5Lx, 5AA), et utilisera les mêmes procédures que celles décrites pour la vague 1.

La fidélité au traitement sera mesurée par l'auto-évaluation des navigateurs familiaux et des soignants, ainsi que par l'évaluation du personnel de recherche. Pour l'auto-évaluation, les navigateurs familiaux et les soignants rempliront des questionnaires pour indiquer s'ils ont mis en œuvre/reçu les composants d'intervention identifiés. De plus, les enquêteurs enregistreront toutes les sessions du navigateur familial/soignant (n = 48 pour la phase 1b, n = 240 pour la phase 2) ; ensuite, les enquêteurs coderont 10 % des sessions de la phase 1b (n = 4) et 20 % des sessions de la phase 2 (n = 48) pour la fidélité. Comme pour les projets des mentors précédents (Drs. Epstein et Froehlich),4,5 deux codeurs indépendants (PI et coordinateur de recherche) seront formés et calibrés sur le schéma de codage et le logiciel Noldus® jusqu'à atteindre une fiabilité de 90 %. Les enquêteurs doubleront la moitié des sessions codées et calculeront les coefficients de corrélation intraclasse pour déterminer la fiabilité du codage de fidélité. De plus, pour assurer l'uniformité de la prestation de l'intervention, les enquêteurs développeront une vidéo animée à l'aide de Vyond (un outil logiciel d'animation) pour fournir un aperçu des concepts de base et des points clés pour chaque session de navigateur familial/soignant. Cet aperçu vidéo animé du contenu de chaque séance sera visionné conjointement par le navigateur familial et l'aidant, et servira de tremplin à la discussion.