Fertilitetsholdninger hos unge og unge voksne med Turners syndrom og deres forældre/værger (The Fertility ConceptTS Study)

Denne undersøgelse har til formål at forbedre vores forståelse af holdninger hos unge og unge voksne (AYA) med Turners syndrom og deres forældre/værger til fertilitet, bevarelse af fertilitet og muligheder for at opbygge en familie gennem udvikling og formidling af et fertilitetsholdnings-spørgeskema.

Primært mål: At sammenligne forskelle i holdninger mellem AYA med TS og deres forældre vedrørende undersøgelsens indholdsområde (i) medicinske/kirurgiske fertilitetsbevarende procedurer med ukendte resultater.

Sekundære mål:

1. At sammenligne forskelle i holdninger mellem AYA med TS og deres forældre vedrørende undersøgelsens indholdsområder (ii) interesse i at forstå virkningerne af TS på fertilitet og graviditet og (iii) meninger om at få børn, der er genetisk ens og alternative metoder til at opbygge en familie.
2. At sammenligne forskelle i holdninger mellem unge i alderen 12-17 år og unge voksne i alderen 18-25 år med TS vedrørende undersøgelsesindholdsområder (i) medicinske/kirurgiske fertilitetsbevaringsprocedurer med ukendte resultater, (ii) interesse i at forstå virkningerne af TS på fertilitet og graviditet, og (iii) meninger om at få børn, der er genetisk ens, og alternative metoder til at opbygge en familie.

Primært endepunkt: Forskel i responsscore mellem AYA med TS-forældredyader på undersøgelsesspørgsmålene, der omhandler undersøgelsens indholdsområde (i) interesse for medicinske/kirurgiske fertilitetsbevaringsprocedurer med ukendte resultater.

Sekundære endepunkter:

1. Forskelle i svarscore mellem AYA med TS-forældredyader til undersøgelsesspørgsmålene, der omhandler undersøgelsens indholdsområder

   (ii) interesse i at forstå virkningerne af TS på fertilitet og graviditet, og (iii) meninger om at få børn, der er genetisk ens og alternative metoder til at opbygge en familie.

2. Forskelle i svarscore mellem unge med TS i alderen 12 til 17 år og unge voksne med TS i alderen 18 til 25 år til undersøgelsens indholdsområder, der adresserer (i) interesse for medicinske/kirurgiske fertilitetsbevarende procedurer med ukendte resultater, (ii) interesse i at forstå virkningerne af TS på fertilitet og graviditet, og (iii) meninger om at få børn, der er genetisk ens, og alternative metoder til at opbygge en familie