Fruchtbarkeitseinstellungen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Turner-Syndrom und ihren Eltern/Erziehungsberechtigten (The Fertility Concepts Study)

Diese Studie zielt darauf ab, unser Verständnis der Einstellungen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) mit Turner-Syndrom und ihren Eltern/Erziehungsberechtigten zur Fruchtbarkeit, zum Erhalt der Fruchtbarkeit und zu Optionen für den Aufbau einer Familie durch die Entwicklung und Verbreitung eines Fragebogens zur Einstellung der Fruchtbarkeit zu verbessern.

Primäres Ziel: Vergleich der Einstellungsunterschiede zwischen AYA mit TS und ihren Eltern in Bezug auf den Inhaltsbereich der Umfrage (i) medizinische/chirurgische Verfahren zur Erhaltung der Fruchtbarkeit mit unbekannten Ergebnissen.

Sekundäre Ziele:

1. Vergleich der Einstellungsunterschiede zwischen AYA mit TS und ihren Eltern in Bezug auf Bereiche der Umfrageinhalte (ii) Interesse am Verständnis der Auswirkungen von TS auf Fruchtbarkeit und Schwangerschaft und (iii) Meinungen, Kinder zu haben, die genetisch ähnlich sind, und alternative Methoden zur Familiengründung.
2. Vergleich der Einstellungsunterschiede zwischen Jugendlichen im Alter von 12-17 Jahren und jungen Erwachsenen im Alter von 18-25 Jahren mit TS in Bezug auf die Bereiche der Umfrageinhalte (i) medizinische/chirurgische Verfahren zur Erhaltung der Fertilität mit unbekannten Ergebnissen, (ii) Interesse am Verständnis der Auswirkungen von TS auf Fruchtbarkeit und Schwangerschaft und (iii) Meinungen, Kinder zu haben, die genetisch ähnlich sind, und alternative Methoden zur Familiengründung.

Primärer Endpunkt: Unterschied in den Antwortwerten zwischen AYA mit TS-Eltern-Dyaden auf die Umfragefragen, die sich mit dem Inhaltsbereich der Umfrage befassen (i) Interesse an medizinischen/chirurgischen Verfahren zur Erhaltung der Fruchtbarkeit mit unbekannten Ergebnissen.

Sekundäre Endpunkte:

1. Unterschiede in den Antwortwerten zwischen AYA mit TS-Eltern-Dyaden auf die Umfragefragen, die sich mit Inhaltsbereichen der Umfrage befassen

   (ii) Interesse daran, die Auswirkungen von TS auf Fruchtbarkeit und Schwangerschaft zu verstehen, und (iii) Meinungen, Kinder zu haben, die genetisch ähnlich sind, und alternative Methoden zur Familiengründung.

2. Unterschiede in den Antwortwerten zwischen Jugendlichen mit TS im Alter von 12 bis 17 Jahren und jungen Erwachsenen mit TS im Alter von 18 bis 25 Jahren in den Inhaltsbereichen der Umfrage, die sich mit (i) Interesse an medizinischen/chirurgischen Verfahren zur Erhaltung der Fertilität mit unbekannten Ergebnissen, (ii) Interesse am Verständnis befassen die Auswirkungen von TS auf Fruchtbarkeit und Schwangerschaft und (iii) Meinungen, Kinder zu haben, die genetisch ähnlich sind, und alternative Methoden zur Familiengründung