Turnerin oireyhtymää sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten sekä heidän vanhempiensa/huoltajiensa hedelmällisyysasenteet (The Fertility ConceptTS Study)

Tämän tutkimuksen tavoitteena on parantaa ymmärrystämme Turnerin syndroomaa sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) ja heidän vanhempiensa/huoltajiensa asenteista hedelmällisyyteen, hedelmällisyyden säilyttämiseen ja perheen rakentamisvaihtoehtoihin kehittämällä ja levittämällä hedelmällisyysasennekyselyä.

Ensisijainen tavoite: Vertaa asenteiden eroja AYA:n ja TS:n ja heidän vanhempiensa välillä koskien tutkimuksen sisältöaluetta (i) lääketieteellisiä/kirurgisia hedelmällisyyden säilyttämistoimenpiteitä, joiden lopputulos on tuntematon.

Toissijaiset tavoitteet:

1. Vertaa AYA:n ja TS:n ja heidän vanhempiensa asenteita koskien tutkimuksen sisältöalueita (ii) kiinnostusta ymmärtää TS:n vaikutuksia hedelmällisyyteen ja raskauteen ja (iii) mielipiteitä geneettisesti samankaltaisista lapsista ja vaihtoehtoisia perheen rakentamismenetelmiä.
2. Vertaamaan 12–17-vuotiaiden nuorten ja 18–25-vuotiaiden TS-potilaiden asenteiden eroja koskien tutkimuksen sisältöalueita (i) lääketieteellisiä/kirurgisia hedelmällisyyden säilyttämistoimenpiteitä, joiden lopputulos on tuntematon, (ii) kiinnostusta ymmärtää TS:n vaikutuksia hedelmällisyys ja raskaus, ja (iii) mielipiteitä geneettisesti samankaltaisista lapsista ja vaihtoehtoisista perheen rakentamismenetelmistä.

Ensisijainen päätepiste: Ero vastauspisteissä AYA:n ja TS-vanhempien dyadien välillä kyselykysymyksiin, jotka koskevat tutkimuksen sisältöaluetta (i) kiinnostus lääketieteellisiin/kirurgisiin hedelmällisyyden säilyttämistoimenpiteisiin, joiden lopputulos on tuntematon.

Toissijaiset päätepisteet:

1. Erot vastauspisteissä AYA:n ja TS-vanhempien dyadejen välillä kyselyn sisältöalueita koskeviin kysymyksiin

   (ii) kiinnostus ymmärtää TS:n vaikutuksia hedelmällisyyteen ja raskauteen, ja (iii) mielipiteet geneettisesti samankaltaisista lapsista ja vaihtoehtoiset perheen rakentamismenetelmät.

2. Erot vastauspisteissä 12–17-vuotiaiden nuorten ja 18–25-vuotiaiden nuorten aikuisten, joilla on TS-ikä, kyselyn sisältöalueille, jotka koskevat (i) kiinnostusta lääketieteellisiin/kirurgisiin hedelmällisyyden säilyttämismenetelmiin, joiden lopputulos on tuntematon, (ii) kiinnostusta ymmärtää TS:n vaikutukset hedelmällisyyteen ja raskauteen, ja (iii) mielipiteet geneettisesti samankaltaisista lapsista ja vaihtoehtoiset perheen rakentamismenetelmät