Undersøgelse af tilfredshed hos patienter og plejepersonale til en alternativ opfølgning med hospitalskonsultationer og telekonsultation for patienter med cystisk fibrose (FollowMuco)

Eksperimentel: Opfølgning vekslende mellem ansigt-til-ansigt konsultation og telekonsultation hver tredje måned

Patienter i denne arm vil blive fulgt skiftevis mellem ansigt-til-ansigt konsultation og telekonsultation med respekt for den anbefalede frekvens (hver tredje måned) i løbet af 12 måneder (M+3:telekonsultation - M+6:inhospitalskonsultation - M+9:telekonsultation - M+12: konsultation på hospitalet)

Andet: Opfølgning vekslende mellem ansigt-til-ansigt konsultation og telekonsultation hver tredje måned.

Interventionen vil være en alternativ opfølgning hver tredje måned med:

• En telekonsultation: med paramedicinsk konsultation (med assistance til hjemmespirometri) og medicinsk konsultation i ca. 1h30 i alt, lav med en HCL-platform til telemedicin.
• En sædvanlig konsultation på hospitalet på ca. 1.30 med paramedicinsk og lægekonsultation.

Ændring i patienters og plejeudbyderes tilfredshed efter et års skiftevis opfølgning (hospitalskonsultationer og telekonsultationer)

Tilfredshed hos patienter og plejepersonale for opfølgningen af ​​klient-tilfredsheds-spørgeskemaet (CSQ-8 for patienter og CSQ-3 for plejeudbyder). For CSQ-8 er minimumsværdien 8 og maksimumværdien er 32. Der er tre niveauer: Lav tilfredshed (8-20), medium tilfredshed (21-26) og høj tilfredshed (27-32).

Patienter og plejeudbydere tilfredshed for telekonsultation

Patienters og plejepersonales tilfredshed med telekonsultationer ved telemedicinsk tilfredshedsspørgeskema (TSQ).

TSQ er et spørgeskema med 14 punkter i sin endelige version. Spørgeskemaet er scoret på en fem-trins skala, fra 1 er meget uenig til 5 er meget enig. Den interne konsistens af TSQ var 0,93, hvilket anses for acceptabelt og indikerer stærke korrelationer mellem de elementer, der udgør skalaen. Prædiktiv validitet understøttede konklusionen om, at TSQ målte patienttilfredshed med telemedicin (Pearsons korrelationskoefficient (r=0,45, P<0,05).

Sammenligning mellem FEV1 målt på afdelingens respiratoriske funktionelle udforskningscenter og FEV1 målt med Spirobanken ® under samme hospitalsbesøg.

Sammenligning mellem FEV1 målt på afdelingens respiratoriske funktionelle udforskningscenter og FEV1 målt med Spirobanken ® under samme sygehusbesøg for at kontrollere, at forskellen mellem de to værdier ikke overstiger fejlmarginen på 5 %.

effekt på patienters og plejepersonales livskvalitet

Livskvalitet for patienter ved Cystisk fibrose spørgeskema revideret (CFQ-R). CFQ-R er et valideret patientrapporteret resultat, der måler sundhedsrelateret livskvalitet for børn og voksne med CF. CFQ-R indeholder både generelle og CF-specifikke skalaer. CFQ-R blev administreret på dag 0, 14, 28 og 42. Endepunktet var ændring i luftvejssymptomer (f.eks. hoste, overbelastning, hvæsende vejrtrækning) fra dag 0 (baseline), vurderet med CFQ-R RSS (scoreinterval: 0-100; højere score, der indikerer færre symptomer, højere sundhedsrelateret kvalitet af liv eller bedre funktion). Baseline CFQ-R RSS og aldersgruppe (<18 vs. >=18 år) blev inkluderet som kovariater i analysen.

effekt på patienter FEV1 (Forced ekspiratorisk volumen)

FEV1 målt i start og afslutning af undersøgelsen

effekt på patientens antibiotikakurnummer

Antibiotisk helbredelse i løbet af et år før start og efter et år af undersøgelsen

effekt på patientens vægt

Vægt målt i start og afslutning af undersøgelsen

Effekt på Patienter ring og mail til CF center

Antal opkald og mails til CF center i løbet af et år før start og efter et år af studiet