Badanie satysfakcji pacjentów i opiekunów z alternatywnej obserwacji z konsultacjami wewnątrzszpitalnymi i telekonsultacjami dla pacjentów z mukowiscydozą (FollowMuco)

Eksperymentalny: Kontynuacja w formie konsultacji bezpośrednich i telekonsultacji co trzy miesiące

Pacjenci tej grupy będą objęci opieką naprzemienną w formie konsultacji bezpośrednich i telekonsultacji z zalecaną częstotliwością (co trzy miesiące) przez 12 miesięcy (M+3:telekonsultacja - M+6:konsultacja wewnątrzszpitalna - M+9:telekonsultacja - M+12: konsultacja wewnątrzszpitalna)

Inny: Kontynuacja na przemian z konsultacji osobistej i telekonsultacji co trzy miesiące.

Interwencja będzie odbywać się naprzemiennie co trzy miesiące z:

• Telekonsultacja: z konsultacją paramedyczną (z asystą przy spirometrii domowej) i lekarską łącznie ok. 1h30, zrealizowana z platformą HCL dla telemedycyny.
• Zwykła konsultacja szpitalna ok. 1h30 z poradą paramedyczną i lekarską.

Zmiana satysfakcji pacjentów i opiekunów po roku naprzemiennej obserwacji (konsultacje szpitalne i telekonsultacje)

Zadowolenie pacjentów i świadczeniodawców z obserwacji za pomocą Kwestionariusza Satysfakcji Klienta (CSQ-8 dla pacjentów i CSQ-3 dla świadczeniodawcy). Dla CSQ-8 minimalna wartość to 8, a maksymalna to 32. Istnieją trzy poziomy: niska satysfakcja (8-20), średnia satysfakcja (21-26) i wysoka satysfakcja (27-32).

Zadowolenie pacjentów i opiekunów z telekonsultacji

Satysfakcja pacjentów i świadczeniodawców z telekonsultacji za pomocą Kwestionariusza Satysfakcji Telemedycznej (TSQ).

Kwestionariusz TSQ jest kwestionariuszem składającym się z 14 pozycji w ostatecznej wersji, pozycje kwestionariusza są punktowane na pięciostopniowej skali, od 1 – zdecydowanie się nie zgadzam, do 5 – zdecydowanie się zgadzam. Spójność wewnętrzna TSQ wyniosła 0,93, co uznaje się za akceptowalne i wskazuje na silne korelacje między pozycjami składającymi się na skalę. Trafność predykcyjna potwierdziła wniosek, że TSQ mierzy satysfakcję pacjentów z telemedycyny (współczynnik korelacji Pearsona (r=0,45, P<0,05).

Porównanie wartości FEV1 zmierzonej w centrum badań funkcjonalnych układu oddechowego na oddziale z wartością FEV1 zmierzoną za pomocą Spirobank ® podczas tej samej wizyty w szpitalu.

Porównanie FEV1 zmierzonego w oddziale ośrodka badań funkcjonalnych układu oddechowego z FEV1 zmierzonym za pomocą Spirobank ® podczas tej samej wizyty w szpitalu w celu sprawdzenia, czy różnica między tymi dwiema wartościami nie przekracza marginesu błędu 5%.

wpływ na jakość życia pacjentów i opiekunów

Jakość życia pacjentów według poprawionego kwestionariusza mukowiscydozy (CFQ-R). CFQ-R to potwierdzony wynik zgłaszany przez pacjentów, mierzący jakość życia związaną ze zdrowiem dzieci i dorosłych z mukowiscydozą. CFQ-R zawiera zarówno skale ogólne, jak i specyficzne dla CF. CFQ-R podawano w dniach 0, 14, 28 i 42. Punktem końcowym była zmiana objawów ze strony układu oddechowego (np. kaszel, przekrwienie, świszczący oddech) od dnia 0 (wyjściowego), oceniana za pomocą CFQ-R RSS (zakres punktacji: 0-100; wyższe wyniki oznaczają mniej objawów, wyższą jakość związaną ze zdrowiem życia lub lepszego funkcjonowania). Wyjściowe wartości RSS CFQ-R i grupa wiekowa (<18 vs. >=18 lat) zostały uwzględnione jako współzmienne w analizie.

wpływ na pacjentów FEV1 (wymuszona objętość wydechowa)

FEV1 mierzone na początku i na końcu badania

wpływ na numer wyleczenia antybiotyku u pacjentów

Kuracja antybiotykowa w ciągu roku przed rozpoczęciem i po roku badania

wpływ na wagę pacjenta

Masa mierzona na początku i na końcu badania

Wpływ na telefony i listy pacjentów do centrum CF

Liczba telefonów i maili do centrum CF w ciągu roku przed rozpoczęciem i po roku badania