DS-Connect {TM}: Das Down-Syndrom-Register

• EINSCHLUSSKRITERIEN:
• Erwachsene (mindestens 18 Jahre) mit einer DS-Diagnose (einschließlich Mosaik-DS oder partielle Trisomie 21), die in der Lage sind, eine Einwilligung zur Teilnahme zu erteilen, oder für die ein gesetzlich bevollmächtigter Vertreter (LAR) die Einwilligung im Namen der Person erteilen kann teilnehmen. Erwachsene mit DS, die nicht für sich selbst einwilligen können, aber ihre Zustimmung geben können, müssten ihre Zustimmung zu ihrer LAR geben.
• Kinder (bis 18 Jahre) mit DS-Diagnose. Eltern/Erziehungsberechtigte können Registrierungsinformationen eingeben und die Erlaubnis zur Teilnahme im Namen ihres Kindes erteilen; wenn das Kind über 7 Jahre alt ist und seine Zustimmung erteilen kann, muss es dies tun. (Hinweis: Sobald ein Kind das 18. Lebensjahr vollendet hat, wird es aufgefordert, sich als Erwachsener erneut in das Register einzutragen, wenn es in der Lage ist, eine informierte Einwilligung zu erteilen, oder mit Zustimmung seiner/ihrer LAR, falls dies nicht möglich ist melden sich neu an.)
• Kinder mit DS (im Alter zwischen 7 und 18 Jahren) werden gebeten, ihre Zustimmung zur Registrierung zu erteilen.

Personen mit DS werden aufgrund von Alter, Rasse, ethnischer Zugehörigkeit oder Geschlecht nicht von der Teilnahme an DS-Connect ausgeschlossen.

AUSSCHLUSSKRITERIEN:

• Eine Person, die keine DS-Diagnose (oder Mosaik-DS oder partielle Trisomie 21) hat
• Erwachsene mit DS, die nicht in der Lage sind, eine informierte Einwilligung oder Zustimmung zur Teilnahme zu erteilen und keinen gesetzlich bevollmächtigten Vertreter haben, der dies tun kann. Falls ein Erwachsener mit DS seine Zustimmung geben kann, dies aber nicht tut, wird dieser Erwachsene ausgeschlossen.
• Ein Teilnehmer, Elternteil und/oder LAR, der/die keine Einwilligung erteilen kann oder eine für das Register verfügbare Sprache, entweder Englisch oder Spanisch, nicht liest oder versteht.
• Ein Kind mit DS (im Alter zwischen 7 und 18 Jahren), das in der Lage ist, eine Einwilligung zu erteilen, dies aber nicht tut.
• Ein Kind unter 18 Jahren, dessen Eltern das gemeinsame Sorgerecht teilen, und ein Elternteil geben an, dass sie der Teilnahme des Kindes nicht zustimmen.