DS-Connect {TM}: Down Syndrome Registry

• INKLUSIONSKRITERIER:
• Voksne (mindst 18 år) med diagnosen DS (herunder mosaik-DS eller delvis trisomi 21), som er i stand til at give samtykke til at deltage, eller som en juridisk autoriseret repræsentant (LAR) kan give tilladelse til på vegne af den enkelte at deltage. Voksne med DS, som ikke selv kan give samtykke, men kan give samtykke, skal give samtykke til deres LAR.
• Børn (op til 18 år) med diagnosen DS. Forældre/værger kan indtaste registeroplysninger og give tilladelse til at deltage på vegne af deres barn; hvis barnet er over 7 år og kan give samtykke, skal det gøre det. (Bemærk: Når et barn er fyldt 18 år, vil det blive bedt om at genindskrive i registret som voksen, hvis han/hun er i stand til at give informeret samtykke eller med samtykke fra hans/hendes LAR, hvis han/hun ikke kan gentilmelde sig selv.)
• Børn med DS (mellem 7 og 18 år) vil blive bedt om at give deres samtykke til registrering.

Ingen personer med DS vil blive udelukket fra at deltage i DS-Connect baseret på alder, race, etnicitet eller køn.

EXKLUSIONSKRITERIER:

• En person, der ikke har en diagnose af DS (eller mosaik-DS eller delvis trisomi 21)
• Voksne med DS, som ikke er i stand til at give informeret samtykke eller samtykke til at deltage, og som ikke har en juridisk autoriseret repræsentant, der kan gøre det. I det tilfælde, hvor en voksen med DS er i stand til at give samtykke, men ikke gør det, vil den voksne blive udelukket.
• En deltager, forælder og/eller LAR, der ikke kan give samtykke eller ikke læser eller forstår et sprog, der er tilgængeligt for registreringsdatabasen, enten engelsk eller spansk.
• Et barn med DS (mellem 7 og 18 år), som er i stand til at give samtykke, men ikke gør det.
• Et barn under 18 år, hvis forældre har fælles forældremyndighed, og den ene forælder tilkendegiver, at de ikke giver samtykke til barnets deltagelse.