DS-Connect {TM}: Downs syndromregistret

• INKLUSIONSKRITERIER:
• Vuxna (minst 18 år) med diagnosen DS (inklusive mosaik-DS eller partiell trisomi 21) som är kapabla att ge samtycke till att delta, eller för vilka en juridiskt auktoriserad representant (LAR) kan ge tillstånd för individens räkning att delta. Vuxna med DS som inte själva kan samtycka men kan ge samtycke skulle behöva lämna samtycke till sin LAR.
• Barn (upp till 18 års ålder) med diagnosen DS. Föräldrar/vårdnadshavare kan ange registerinformation och ge tillstånd att delta för sitt barns räkning; om barnet är över 7 år och kan ge samtycke ska de göra det. (Obs: När ett barn har fyllt 18 år kommer han eller hon att uppmanas att återregistrera sig i registret som vuxen, om han/hon kan ge informerat samtycke eller med samtycke från sin LAR om han inte kan återregistrera sig själva.)
• Barn med DS (mellan 7 och 18 år) kommer att uppmanas att ge sitt samtycke för att registrera sig.

Inga individer med DS kommer att uteslutas från att delta i DS-Connect baserat på ålder, ras, etnicitet eller kön.

EXKLUSIONS KRITERIER:

• En person som inte har diagnosen DS (eller mosaik-DS eller partiell trisomi 21)
• Vuxna med DS som inte kan ge informerat samtycke eller samtycke till att delta och som inte har en juridiskt auktoriserad representant som kan göra det. I de fall där en vuxen med DS kan ge samtycke men inte gör det, kommer den vuxen att uteslutas.
• En deltagare, förälder och/eller LAR som inte kan ge samtycke eller inte läser eller förstår ett språk som är tillgängligt för registret, antingen engelska eller spanska.
• Ett barn med DS (mellan 7 och 18 år) som kan ge samtycke men inte gör det.
• Ett barn under 18 år vars föräldrar delar gemensam vårdnad och en förälder anger att de inte samtycker till barnets deltagande.