Risikofaktoren für uronephrologische Komplikationen bei spinaler Dysraphie (RUD)

Spinale Dysraphie besteht aus angeborenen Fehlbildungen, die auf Anomalien bei der Bildung des Neuralrohrs und/oder der umgebenden Strukturen während der Embryogenese zurückzuführen sind. Das Ziel dieser Studie besteht darin, zu beurteilen, ob es abhängig von der Art und dem Ausmaß der Verletzung des Dysraphismus spezifische klinische und paraklinische Muster von Beckenstörungen (Harn-, Darm-, Sexualstörungen) gibt.

Diese Beschreibung hilft dabei, eine Prognose zu den Symptomen und dem Komplikationsrisiko abhängig von der Art und dem Grad der Verletzung des Dysraphismus zu erstellen. Es bietet eine gezielte Beurteilung und Betreuung: Identifizierung von Patienten, bei denen das Risiko von Komplikationen besteht und die eine akute Überwachung benötigen, oder Vorbeugung von Maßnahmen beim Einsetzen der Symptome.

Beckenerkrankungen haben einen erheblichen Einfluss auf die Morbimortalität (Harnfunktionsstörungen sind bei Erwachsenen die häufigste Todesursache aufgrund von Nierenversagen oder Infektionen) und auch auf die Lebensqualität der Patienten.

Hierbei handelt es sich um eine deskriptive Beobachtungsstudie mit prospektivem Einschluss von Patienten über 18 Jahren mit spinaler Dysraphie, die während eines eintägigen Krankenhausaufenthalts auf Harn-, Anorektal- und sexuelle Funktionsstörungen untersucht wurden.

Einschlüsse werden während dieses eintägigen Krankenhausaufenthalts aufgezeichnet. An diesem Tag erhalten die Patienten eine ärztliche Beratung und es werden Daten zu Krankengeschichte, Behandlungen, Merkmalen von Beckenbeschwerden und körperlicher Untersuchung erfasst. Sie beantworten Fragebögen zu Beckenfunktionsstörungen, Lebensqualität, Angstzuständen und Depressionen, kognitiven Störungen und der Einhaltung oder Schwierigkeiten bei der Selbstkatheterisierung. Sie werden sich auch einer Urodynamik unterziehen. Im Falle eines peripheren neurologischen Musters wird eine perineale Elektrophysiologie mit Aufzeichnung der Latenz des Bulbocavernosus-Reflexes und der somatosensorisch evozierten Potentiale durchgeführt.

Ambulante Untersuchungen (Urinultraschall, Urethrozystographie, anorektale Manometrie, Defäkographie-Bluttest mit Serumkreatinin, Glykämie, TSH, Lipide) werden bei der nächsten Konsultation erhoben.

Die Teilnahme der Patienten dauert maximal 12 Monate (Zeitraum zwischen dem eintägigen Krankenhausaufenthalt (Einschluss) und der Nachuntersuchung, bei der die Ergebnisse der ambulanten Untersuchungen erfasst werden).

Ein besseres Verständnis der Funktionsstörungen des Beckens, entsprechend der neurologischen Systematisierung und der Art der Wirbelsäulendysraphie, wird dazu beitragen, die Bewertung und das therapeutische Management auf Patienten mit Wirbelsäulendysraphie zu konzentrieren, bei denen das Risiko uronephrologischer Komplikationen besteht.