Huuli- ja/tai kitalakihalkeamaa sairastavien lasten vanhempien kohtaamat haasteet ja huolenaiheet
Huuli- ja/tai kitalakihalkeamaa sairastavien lasten vanhempien kohtaamien haasteiden ja huolenaiheiden ymmärtäminen: Laadullinen tutkimus
Huuli- ja/tai kitalakihalkio (CLP) ovat yleisimmät suun ja kasvojen synnynnäiset epämuodostumat. Nämä poikkeavuudet vaikuttavat syömiseen, puheen ja puheen kehitykseen, kasvojen estetiikkaan ja suun terveyteen, jotka kaikki ovat tekijöitä, jotka vaikuttavat voimakkaasti CLP-potilaiden elämänlaatuun. CLP vaikuttaa myös perheiden sosiaaliseen ja psyykkiseen terveyteen.
Laadullinen tutkimus auttaa ymmärtämään osallistujien näkökulmia tutkimalla hoidon psykososiaalisia puolia. Fenomenologinen lähestymistapa on kvalitatiivinen tutkimusmenetelmä, jonka tavoitteena on lainata osallistujien kokemia kokemuksia tietyn ilmiön ymmärtämiseksi paremmin. Tällä hetkellä ei ole selkeää ymmärrystä peloista, ahdistuksista ja haasteista, joita CLP-potilaiden vanhemmat kohtaavat Egyptissä.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Interventio / Hoito
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
-
Cairo, Egypti, 11566
- Faculty of dentistry, Ain shams university
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Ei-syndromista CLP-potilaiden vanhemmat.
Poissulkemiskriteerit:
- Hammaskipuja kärsivien potilaiden vanhemmat.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Huuli- ja/tai kitalakihalkio (CLP) -potilaiden egyptiläiset vanhemmat
CLP-potilaiden egyptiläiset vanhemmat saapuivat Ain Shams -yliopiston huuli- ja kitalakihalkeaman klinikalle.
|
Haastatteluun perustuva kyselylomake haastatteluoppaan avulla tutkimaan ja ymmärtämään CLP-potilaiden vanhempien menneisyydessä kohtaamia haasteita ja huolia tulevaisuudesta.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
CLP-potilaiden vanhempien kohtaamat haasteet ja huolenaiheet
Aikaikkuna: 1 vuosi
|
Tämän laadullisen tutkimuksen mittausvälineenä on syvähaastattelut haastatteluoppaan (kyselylomakkeen) avulla. Nauhoitetut haastattelut litteroi joku kirjoittajista, minkä jälkeen suoritetaan temaattinen data-analyysi. Kaksi tutkijaa kehittää koodeja erikseen, ja interkooderin luotettavuuden edistämiseksi järjestetään interkooderitapaamisia. |
1 vuosi
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: Nagwa Mohamed Ali, Prof of PD, Ain Shams University
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Yleiset julkaisut
- Johansson B, Ringsberg KC. Parents' experiences of having a child with cleft lip and palate. J Adv Nurs. 2004 Jul;47(2):165-73. doi: 10.1111/j.1365-2648.2004.03075.x.
- Ghirotto L, De Panfilis L, Di Leo S. Health professionals learning qualitative research in their workplace: a focused ethnography. BMC Med Educ. 2020 Aug 17;20(1):269. doi: 10.1186/s12909-020-02191-5.
- Baker C, Wuest J, Stern PN. Method slurring: the grounded theory/phenomenology example. J Adv Nurs. 1992 Nov;17(11):1355-60. doi: 10.1111/j.1365-2648.1992.tb01859.x.
- Hennink M, Kaiser BN. Sample sizes for saturation in qualitative research: A systematic review of empirical tests. Soc Sci Med. 2022 Jan;292:114523. doi: 10.1016/j.socscimed.2021.114523. Epub 2021 Nov 2.
- Turner DW. Qualitative interview design: A practical guide for novice investigators. Qual Rep. 2010;15(3):754-60.
- Elmouden L, Elgasmi F, Ousehal L. Quality of Life in Adolescents with Cleft Lip and Palate. In: Gülşen A, editor. Current Treatment of Cleft Lip and Palate. 2020.
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 1137
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .