- ICH GCP
- Registre américain des essais cliniques
- Essai clinique NCT05730946
Défis et préoccupations rencontrés par les parents d'enfants atteints de fente labiale et/ou palatine
Comprendre les défis et les préoccupations des parents d'enfants atteints de fente labiale et/ou palatine : une étude qualitative
Les fentes labiales et/ou palatines (CLP) sont les anomalies congénitales oro-faciales les plus fréquentes. Ces anomalies ont un impact sur l'alimentation, la parole et le développement de la parole, l'esthétique faciale et la santé bucco-dentaire, autant de facteurs qui impactent fortement la qualité de vie des patients atteints de CLP. Le CLP a également un effet sur la santé sociale et psychologique des familles.
La recherche qualitative aide à comprendre les perspectives des participants en explorant les aspects psychosociaux des soins. L'approche phénoménologique est une méthode de recherche qualitative qui vise à emprunter les expériences vécues des participants pour mieux comprendre un phénomène précis. Actuellement, il n'y a pas de compréhension claire des peurs, des angoisses et des défis auxquels sont confrontés les parents de patients CLP en Égypte.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Type d'étude
Inscription (Réel)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Cairo, Egypte, 11566
- Faculty of dentistry, Ain shams university
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- Parents de patients atteints de CLP non syndromique.
Critère d'exclusion:
- Parents de patients présentant des douleurs dentaires.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
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Parents égyptiens de patients atteints de fente labio-palatine (CLP)
Les parents égyptiens de patients CLP se sont présentés à la clinique des fentes labiales et palatines de l'université Ain Shams.
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Questionnaire basé sur des entretiens par l'utilisation d'un guide d'entretien pour explorer et comprendre les défis rencontrés dans le passé et les préoccupations pour l'avenir vécues par les parents de patients CLP.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Défis et préoccupations rencontrés par les parents de patients CLP
Délai: 1 an
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L'outil de mesure utilisé dans la présente étude qualitative consiste en des entretiens approfondis utilisant un guide d'entretien (questionnaire). Les entretiens enregistrés seront transcrits par l'un des auteurs, après quoi une analyse thématique des données sera effectuée. Les codes seront développés par deux chercheurs individuellement et des réunions entre codeurs seront organisées pour encourager la fiabilité de l'intercodeur. |
1 an
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Nagwa Mohamed Ali, Prof of PD, Ain Shams University
Publications et liens utiles
Publications générales
- Johansson B, Ringsberg KC. Parents' experiences of having a child with cleft lip and palate. J Adv Nurs. 2004 Jul;47(2):165-73. doi: 10.1111/j.1365-2648.2004.03075.x.
- Ghirotto L, De Panfilis L, Di Leo S. Health professionals learning qualitative research in their workplace: a focused ethnography. BMC Med Educ. 2020 Aug 17;20(1):269. doi: 10.1186/s12909-020-02191-5.
- Baker C, Wuest J, Stern PN. Method slurring: the grounded theory/phenomenology example. J Adv Nurs. 1992 Nov;17(11):1355-60. doi: 10.1111/j.1365-2648.1992.tb01859.x.
- Hennink M, Kaiser BN. Sample sizes for saturation in qualitative research: A systematic review of empirical tests. Soc Sci Med. 2022 Jan;292:114523. doi: 10.1016/j.socscimed.2021.114523. Epub 2021 Nov 2.
- Turner DW. Qualitative interview design: A practical guide for novice investigators. Qual Rep. 2010;15(3):754-60.
- Elmouden L, Elgasmi F, Ousehal L. Quality of Life in Adolescents with Cleft Lip and Palate. In: Gülşen A, editor. Current Treatment of Cleft Lip and Palate. 2020.
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 1137
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
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